canzone ~ Il potere di amore di una madre di Maddie
Debbie Fragner con la figlia, Maddie. Una ricerca per vedere se ci fosse qualsiasi stato dell'opera d'arte riabilitativo stato fatto per soddisfare le esigenze ei desideri dei bambini con CP. Diverse storie di successo, ma pochi studi scientifici formali, e anche se l'interesse è stato alto, il finanziamento non è stato.
Le nuove madri sognano di avere figli in perfetta salute; principesse in lezioni di danza classica o superstar in erba su squadre sportive.
Quando un bambino nasce con bisogni speciali, quei sogni sono rapidamente in frantumi e un nuovo set di difficili realtà in
.
Nel 2006, Debbie Fragner di figlia, Maddie, è nato tre mesi di anticipo e le complicazioni della sua nascita prematura ha determinato una diagnosi di paralisi cerebrale (CP).
Mentre Fragner e suo marito sono stati inizialmente immobilizzato dallo shock e l'incertezza della diagnosi, la paura di Debbie fu infine trasformata in determinazione e l'impegno a fare tutto il possibile per massimizzare la determinazione potential.This della figlia tradotto in un intervento terapeutico precoce intensiva orientata ad affrontare l'incapacità della figlia di stare in modo indipendente e camminare, tra le altre cose. Questo approccio strategico dimostrato di avere grandi value.Turns che Maddie anche possedeva una costanza incredibile e gioia di nuove esperienze, in modo da otto anni, era in grado di bilanciare da sola per brevi periodi e miracolosamente si avvicinò brevi distanze in modo indipendente. Eppure, lei voleva Sogno di more.A ragazza per essere un BallerinaMaddie aveva speranze ei sogni di suo; Uno di questi era di imparare a ballare come una ballerina.
Ha condiviso questo desiderio sincero con la madre nell'autunno del 2014. Dato che Maddie indossa bretelle su entrambe le gambe, ha difficoltà con equilibrio e richiede l'uso di una inversione walker per la mobilità, Fragner non era promettente inizialmente. Aveva già sperimentato le reali barriere all'entrata per un bambino di disabilità per l'accesso 'arti'. Ancora, lei non riusciva a liberarsi l'idea e ha iniziato la ricerca di ricercare forme d'arte riabilitativi per bambini con CP.After purga la ricerca e l'interrogazione di esperti CP in tutto il paese, è stata lasciata la speranza che la ricerca promettenti riabilitativo potrebbe essere fatto che possa costruire su best practice raccolte da riabilitazione ictus e la ricerca Rehab di Parkinson e che, di fatto, è necessario per essere fatto.
Nel processo della sua ricerca, Fragner ha scoperto che, anche se l'interesse è stata elevata a svolgere attività di ricerca riabilitativa innovativa, finanziamenti nazionali non era disponibile.
In realtà, non vi è alcuna dedicato voce federale degli Stati Uniti finanziamenti per la ricerca paralisi cerebrale al CDC e NIH, anche se paralisi cerebrale ha la prevalenza maggiore di distrofia muscolare, morbo di Parkinson, il cancro infantile, perdita dell'udito, spina bifida, l'emofilia, la sindrome alcolica fetale, o cistica di fibrosis.Children paralisi cerebrale movimento è FormedThe enorme divario nel finanziamento paralisi cerebrale e il sogno di Maddie di set danza classica Fragner in un viaggio vorticoso di fondare il no-profit della California meridionale, bambini paralisi cerebrale Movimento nel 2015.
da lì ha formato una squadra di fisioterapisti e professionale istruttori di danza che la progettazione di un terapeutiche elementi protocollo morphing di terapia fisica, tecnica di danza classica e musica dal vivo, con l'obiettivo di migliorare l'andatura, l'equilibrio e la qualità complessiva della vita per i bambini con paralisi cerebrale
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Pur essendo terapeuticamente prezioso , il protocollo sarebbe scopo di essere divertente e capitalizzare desiderio intrinseco dei bambini di imparare a ballare danza classica e per la costruzione di significato pari friendships.A multi-istituzionale collaborazione BeginsAs parola di iniziativa paralisi cerebrale dei bambini ottenuto intorno, porte cominciarono ad aprire per una importante collaborazione con altri professionisti che si sarebbero rivelati di aggiungere valore ancora maggiore per il lavoro dell'organizzazione.
Presto, una collaborazione è stato forgiato con i chirurghi ortopedici pediatrici da CHOC bambini Istituto ortopedico nella contea di Orange, così come i ricercatori presso l'Università di California, di Irvine Pediatric esercizio e Genomics Research center (PERC) e il Dipartimento di Danza UCI.
Dottorato di studenti di terapia fisica da Chapman University sarebbe presto firmare per volontari loro competenza, nonché, per assistere i bambini nel risultato study.The era un edificio intervento ballo pilota terapeutico su principi scientifici basati su prove, da effettuarsi presso la sede della University of California, Irvine questa estate per 11 bambini affetti da paralisi cerebrale, che possiedono un forte desiderio di imparare a ballare il balletto .
sotto le spoglie di una lezione di danza, questo approccio terapeutico innovativo mira a stimolare muscolo-scheletriche e neurologiche cambiamenti nei bambini, al fine di aumentare la mobilità funzionale, andatura, la funzione cognitiva, che può migliorare la prognosi nel corso del tempo.
Se la squadra CCPM e PERC dimostrano una connessione tra esercizio e miglioramento della prognosi, allora sono sul loro modo di dimostrare che CP è una diagnosi e non un destino, e alla costruzione di una cassa per il finanziamento NIH di studi più ampi. Perché Ballet? Perché Musica dal vivo?
ricerca basata Neuroscience nel regno di ictus e spettacoli di Parkinson che se un individuo alterata si impegna in un'attività altamente motivante, con rigore e in presenza di musica dal vivo, che i cambiamenti neurologici e neuroplasticità può accadere che può consentire al soggetto di acquisire un miglioramento della funzione e, quindi, di compensare i danni.
per quanto riguarda la danza, è stato documentato per mostrare numerosi vantaggi per la formazione di nuove connessioni nervose nel cervello che influenzano il controllo del motore e l'equilibrio in ballerini. Quindi, questa combinazione sembra essere perfetto, fornendo ai bambini l'opportunità di esplorare la gioia della danza, mentre l'implementazione di un protocollo innovativo che potrebbe potrebbe stare a migliorare la funzione globale.
New York ballerina entra a far parte dell'iniziativa del CauseAs CCPM è stato sempre in corso a UCI, Fragner sapeva che 'il movimento' aveva bisogno di un avvocato nel balletto - un mondo che conosceva molto poco. Per caso, Fragner scoperto che New York ballerina Carrie Lee Riggins si esibiva nel sud della California, così lei allungò la mano verso di lei. Una conversazione tira l'altra e miracolosamente, la ballerina rispettato era a bordo con la causa.
Dopo aver ballato con il New York City Ballet da 9 anni a 27, Riggins ha ballato il suo modo tutto 11 paesi, eseguita in film, 'il cigno nero' ed è apparso in numerosi programmi televisivi.
a parte le sue abilità tecniche di balletto, lei è noto per la sua innovazione, così come il suo cuore per usare il suo dono della danza di restituire a coloro bisognoso. E 'da questo desiderio che Riggins firmato per supportare studio pilota iniziale dei bambini paralisi cerebrale movimento, impegnandosi a servire come un mentore, o "fata madrina" di sorta, ai bambini nel programma.
"questi bambini meritano di sperimentare la gioia e la magia insita in
danza", dice Riggins,
"Non vedo l'ora di testimoniare la capacità del programma di terapia di danza per migliorare la qualità della vita di questi piccoli".
Una partita musicale con legami con David Bowie
Dato che la musica dal vivo è stato trovato nella ricerca di incarnare le qualità curative e di contribuire a suscitare neuropasticity del cervello, non solo qualsiasi musicista avrebbe fatto .
l'ultimo pezzo del puzzle era quello di trovare un musicista per sorvegliare la musica per lo studio pilota iniziale della squadra. Fragner ancora una volta fissato le sue viste alto e attraverso l'introduzione del Dr. Afshin Aminian di CHOC bambini Istituto Ortopedico, Fragner è stato introdotto per il co-fondatore del Progetto Musica-Heals, Mike Garson.
Garson, pianista di formazione classica è probabilmente più conosciuto per il suo lavoro con il compianto David Bowie. Come amico di Bowie, direttore musicale, e più lunga membro della band in esecuzione, Garson ha trascorso più di 14 anni come di Bowie 'Piano Man'.
Dopo aver iniziato la propria organizzazione di ricerca medica che è stata una visione del suo con il guarisce Music Project , Garson era naturalmente mosso da ciò che Fragner stava facendo e la sua passione per aiutare i bambini con cerebrale Palsy.The scena è pronta
Sia Carrie Lee Riggins e Mike Garson recentemente eseguito alla festa di lancio per bambini di paralisi cerebrale Movimento a Newport Beach, CA.
e 'stato a questo evento che' del movimento 'importanza e l'impatto potenziale è stato paragonato dal Dr. Afshin Aminian al significato che la March of Dimes giocato, sotto forma di madri arrabbiate e appassionati andando di porta in porta raccogliendo monetine nel tardo 1940 e 1950, che finirebbero per finanziare la ricerca che si tradurrebbe in l'avvento del vaccino antipolio -. il vaccino che quasi debellata la poliomielite
Dr. Aminian ha continuato a dire,
"vi è la necessità di allontanarsi dalla riabilitazione tradizionale e di muoversi verso trattare il bambino come una persona intera, nel tentativo di migliorare la loro funzione nelle attività della vita quotidiana. Esercizio come medicina. Questa è la cosa nuova. Che cosa sta facendo CCPM è grande e guadagnerà della quantità di moto. "
Il sipario sta per salire
Con una data di inizio prevista del 7 luglio 2016, fino a undici bambini con paralisi cerebrale entreranno il studio di danza presso la University of California, Irvine, per quello che è quello di essere una danza terapeutica otto settimane intensive.
Essi trascorreranno tre ore alla settimana amicizie costruzione, indulgendo loro passione per ballare, mentre allo stesso tempo ricevere istruzione terapeutico prezioso
Grazie al team composto da Sofia Valenzuela-Sawitz, DPT.; istruttori di danza, Janine Paulsen e Kim Caputo; leader di studio Kimberley Laghi, Ph.D., e Kelli Sharp, D.P.T. e co-ricercatore concentrandosi sui cambiamenti di andatura funzionali.
Così, lo studio potranno beneficiare di studenti volontari e musicisti dal vivo, tra cui, in occasione, Mike Garson. La loro "fata madrina", Carrie Lee Riggins, sarà classi frequenti di tanto in tanto per incoraggiare, mentore e mantenere viva la magia per i bambini.
Alla fine delle otto settimane di intenso sarà l'occasione per i bambini a mostrare le loro realizzazioni prima che le loro famiglie adoranti e la comunità locale.
Mike Garson accompagnerà i bambini con vivo, composizioni originali come parte della sua nuova creazione Ballet paralisi cerebrale. Inoltre, Carrie Lee Riggins sarà a disposizione per eseguire e per celebrare i successi dei bambini.
Opportunità saranno costruite in per il pubblico e dei media di porre domande dei medici, ricercatori e professionisti in hand.Curtain chiamata
i piani sono già in atto in uno studio di danza locale per avere una lezione di danza sul posto per i bambini a transizione nel dopo lo studio conclude a mantenere i progressi che hanno fatto.
cerebrale dei bambini Movimento paralisi sta progettando di costruire sul successo di questo primo studio pilota per includere un più ampio studio per i più bambini l'anno prossimo, così come ricerca e lo sviluppo di altri protocolli che coinvolgono passioni che i bambini potrebbero avere nei settori delle arti dello spettacolo e sports.A Call To Azione
Nel frattempo. i bambini paralisi cerebrale movimento sta cercando la partecipazione della comunità e il coinvolgimento delle imprese di portare questa forma di terapia unica per più bambini in tutto il paese
“. Maddie aveva speranze ei sogni di suo; Uno di questi era di imparare a ballare come una ballerina Hotel &mdash.; Debbie FragnerBallerina ~ Carrie Lee Riggins
Un ballerino con il New York City Ballet per 10 anni, Carrie eseguita nel film Black Swan Center Stage così come gli altri. Ha lavorato più volte con Arthur Elogort da Vogue ed è apparso in voga, REDBOOK, e Town &Country riviste | &Ldquo; non vedo l'ora di testimoniare la capacità del programma di terapia di danza per migliorare la qualità della vita per questi piccoli
&mdash.; Carrie Lee RigginsLegendary "Rock" Pianista, Mike Garson
Mike Garson, il leader visionario del Progetto Musica guarisce ha unito le forze con bambini paralisi cerebrale Movimento di Debbie Fragner. | &Ldquo; La musica è trascendendo e credo che guarisce Hotel &mdash.; Mike GarsonWhile Debbie Fragner e suo marito sono stati inizialmente immobilizzato dallo shock e l'incertezza della diagnosi di di Maddie paralisi cerebrale, la paura di Debbie fu infine trasformata in determinazione e l'impegno a fare tutto il possibile per massimizzare il potenziale di sua figlia.
Dal CDC ~ 11 fatti che dovreste sapere su paralisi cerebrale
paralisi cerebrale (CP) è la disabilità motoria più comune durante l'infanzia, e bambini con CP e le loro famiglie hanno bisogno di sostegno. Ulteriori informazioni su CP e quali segni cercare nei bambini piccoli.
La paralisi cerebrale (CP) è un gruppo di disturbi che colpiscono la capacità di una persona di circolare e di mantenere l'equilibrio e la postura.
CP è la disabilità motoria più comune dell'infanzia. Circa 1 su 323 bambini sono stati identificati con CP secondo le stime da autismo di CDC e disabilità dello sviluppo Network Monitoring (ADDM).
CP è più comune tra i ragazzi rispetto alle ragazze, e più comune tra i bambini neri che tra i bambini bianchi .
La maggior parte dei bambini (circa il 77%) con CP hanno CP spastica. Ciò significa che i loro muscoli sono rigidi, e, di conseguenza, i loro movimenti possono essere imbarazzante.
Oltre la metà (circa il 58%) dei bambini con CP può camminare autonomamente.
A proposito di 1 a 10 bambini identificati con CP passeggiata utilizzando un dispositivo di mobilità portatile.
Molti bambini con CP hanno una o più condizioni o malattie insieme con il loro CP, noto anche come condizioni concomitanti. Ad esempio, più di 4 su 10 bambini con CP hanno anche l'epilessia e un po 'meno di 1 su 10 hanno disturbi dello spettro autistico.
La maggior parte CP è legata al danno cerebrale che è accaduto prima o durante la nascita e si chiama CP congenito . Alcuni dei fattori che aumentano il rischio per CP congenito sono
Essendo nato troppo piccolo
Essendo nato troppo presto
Nascere un gemello o altro parto gemellare
Essendo concepito da
fecondazione in vitro o altre tecniche di riproduzione assistita
Avere una madre che ha avuto una infezione durante la gravidanza
Avere kernicterus (un tipo di danno cerebrale che possono accadere quando una grave ittero neonatale va trattata)
avere complicazioni durante il parto
Una piccola percentuale di CP è causata da un danno cerebrale che si verifica più di 28 giorni dopo la nascita. Questo è chiamato CP acquisita. Alcuni fattori che aumentano il rischio per CP acquisite sono
Avere una infezione del cervello, come la meningite
subito un grave trauma cranico
La causa specifica della maggior parte dei casi di CP è sconosciuta.
CP è tipicamente diagnosticata durante il primo o secondo anno dopo la nascita. Se i sintomi di un bambino sono di lieve entità, a volte è difficile fare una diagnosi fino a quando il bambino è di qualche anno più vecchio.
Con i servizi e il supporto adeguati, bambini e adulti con CP possono stare bene, attiva, e un parte della comunità. Leggi le storie di bambini, adulti e famiglie che vivono con CP.
Primi segni di paralisi cerebrale
Dalla nascita ai 5 anni di età, un bambino dovrebbe raggiungere gli obiettivi-anche di movimento noto come pietre miliari, come ribaltamento, seduto, in piedi, e camminare. Un ritardo nel raggiungimento di questi traguardi movimento potrebbe essere un segno di CP. I seguenti sono alcuni altri segni di possibile CP. E 'importante notare che alcuni bambini senza CP anche potrebbero avere alcuni di questi segni
In un bambino da 3 a 6 mesi di età:.
testa cade indietro quando raccolse mentre sdraiato sulla schiena
Si sente rigida
Si sente floppy
Sembra sovraccaricare schiena e al collo quando cullata tra le braccia di qualcuno
Le gambe diventano rigide e attraversano o forbice quando raccolto
in un bambino di età superiore a 6 mesi di età:
non rotolare in entrambe le direzioni
non è possibile portare le mani insieme
ha difficoltà portando le mani alla bocca
si protende con una sola mano, mantenendo l'altro pugno
In un bambino di età superiore a 10 mesi di età:
Crawls in modo sbilenco, spingere fuori con una mano e la gamba mentre si trascina la mano opposta e la gamba
scoots giro sulle natiche o luppolo sulle ginocchia, ma non strisciare carponi
come possono i professionisti che servono i bambini aiutare?
Tutti i bambini sono unici, ma prima o poi, si vedrà un bambino che non si sta sviluppando come lui o lei dovrebbe. Sei una risorsa preziosa per le famiglie. Essi guardano a voi per informazioni sulla loro bambino, e loro si fidano.
incoraggiare le famiglie si lavora per monitorare lo sviluppo del loro bambino, tra cui pietre miliari del movimento, e ottenere aiuto se sono interessati. Si può anche incoraggiare la famiglia del bambino a contatto con il sistema di intervento precoce locale (nascita all'età di 3 anni) o il sistema scolastico locale (3 anni e oltre) per una valutazione.
E 'anche importante ricordare che un bambino con CP può avere altre condizioni che possono rendere difficile per lui o lei a svolgere le attività quotidiane e partecipare a casa, a scuola e nella comunità. I professionisti che servono i bambini possono aiutare a identificare i segni di CP, nonché le altre disabilità dello sviluppo o condizioni neurologiche che i bambini con CP hanno spesso, come il disturbo di epilessia e l'autismo spettro. Identificare sia paralisi cerebrale e di altre condizioni concomitanti precoce può aiutare a garantire che i bambini siano sottoposti a screening e collegati ai servizi e del sostegno di cui hanno bisogno per affrontare ogni condizione.
Debbie Fragner iniziato i bambini paralisi cerebrale Movimento per migliorare la qualità della vita e esiti futuri per Maddie e per tutti i bambini con CP. &Ldquo; Non vi è una grave lacuna sia in finanziamenti e la ricerca, che ha causato una determinazione a salire dentro di me per stare sulla breccia, non solo per mio figlio, ma per tutti i bambini con CP
&mdash.; Debbie FragnerWhat altre pubblicazioni hanno da dire sul lavoro di Debbie Fragner
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cerebrale
piacciono Maddie, qui ci sono i bambini impressionante con paralisi cerebrale che stanno mostrando perché CP non sarà una condizione permanente.
dietro ogni grande donna si trova Altri grandi Donne:
Debbie Fragner ha messo insieme una grande squadra per svolgere la missione dei figli del Paralisi cerebrale movimento
Dr. Sofia Valenzuela- Sawitz, PT, DPT Dottore. Terapia fisica | Kim Caputo piombo istruttore di danza | Janine Paulsen piombo istruttore di danza | Sostenere i bambini paralisi cerebrale Movimento
ChildrensCerebralPalsyMovement.org | Una diagnosi, non un destino