La raíz del problema
mayoría de los padres tienen un temor persistente de que los nueve meses del embarazo es comparable a caminar por un campo de minas. Las cosas pueden ir mal en cualquier momento. Sólo un suspiro de alivio cuando se han contado todos los diez dedos y los dedos de su recién nacido. No es de extrañar que se sienten de esa manera, ya que puede ser la cosa más devastadora si su bebé nace con un defecto de nacimiento.
defectos de nacimiento pueden ser causados por la genética o por factores ambientales o una combinación de ambos. Hay tres categorías de trastornos genéticos: trastornos cromosómicos, la herencia multifactorial y trastornos de un solo gen. Los trastornos cromosómicos son causadas por una anormalidad en el número o la estructura de los cromosomas en cada célula. Las anomalías cromosómicas son raramente heredan. El trastorno cromosómico más común es el síndrome de Down que es el resultado de cada célula que tiene 47 cromosomas en lugar de 46. herencia multifactorial es el resultado de la interacción entre los genes defectuosos y un ambiente negativo. Por ejemplo, la espina bífida y la anencefalia son trastornos que entran en esta categoría. trastornos de un solo gen son causadas por un solo gen defectuoso y se pueden pasar de generación en generación en tres formas posibles: la herencia dominante, herencia recesiva y la herencia ligada al cromosoma X.
En el caso de herencia dominante, un único gen defectuoso de cualquiera de los padres puede resultar en que el niño tenga un defecto de nacimiento. El gen defectuoso domina la contraparte gen normal heredado del otro progenitor y hace que el niño heredar el trastorno. Cada niño tiene un 50% de posibilidades de heredar el defecto, ya que el padre afectado, o bien transmitir el gen normal o el defectuoso. Ejemplos de tales trastornos son la hipercolesterolemia (colesterol alto en sangre) y la enfermedad de Huntington (progresiva degeneración del sistema nervioso).
En el caso de herencia recesiva, cada padre tendrá que pasar por un gen defectuoso para que el niño herede la enfermedad. Por lo tanto, si un niño hereda un gen defectuoso de uno de los padres y un gen normal del otro, se convertirá en un portador. es decir, Él no se verá afectada, ya que el gen normal dominará su contraparte defectuoso, pero puede pasar el defecto a su descendencia. Si ambos padres son portadores, cada hijo tiene una probabilidad del 25% de heredar el trastorno. Si sólo uno de los padres es portador, sus hijos no pueden heredar el defecto, pero cada niño tendrá un 50% de probabilidad de convertirse en un portador. Ejemplos de tales trastornos son la enfermedad de Tay-Sachs (daño cerebral fatal) y anemia de células falciformes. herencia ligada al cromosoma X
se refiere a los trastornos que se heredan como consecuencia de la madre que lleva un gen anormal en uno de sus cromosomas X. La madre por lo general no se ve afectada. Cada hijo tiene una probabilidad del 50% de heredar el trastorno, mientras que cada hija tiene una probabilidad del 50% de ser portador. Trastornos como la hemofilia y la ceguera al color son trastornos ligados al cromosoma X.
Las consecuencias emocionales
imaginar los sentimientos de un padre cuyo hijo ha nacido con un defecto congénito del corazón o una madre cuya hija tiene síndrome de alcoholismo fetal, como consecuencia de su consumo excesivo de alcohol durante el embarazo. Los padres que tienen un bebé con un defecto de nacimiento pasan por una miríada de emociones. Muy a menudo la causa del defecto de nacimiento del bebé está fuera del control de los padres. Sin embargo, muchos padres se sienten culpables ante la idea de que se pueden eran la causa de este terrible suceso. Pero cualquiera que sea la causa del problema, los padres que se desmoronan bajo el peso de los sentimientos de culpa están haciendo más daño que bien. Que necesitan para obtener una bodega de sí mismos y tomar medidas positivas para hacer frente a una situación difícil en lugar de perder tiempo y energía mental azotar a sí mismos.
Los padres de estos bebés también pueden verse consumido por la ira del terrible golpe que el destino les ha repartido. Se ven en todos los bebés sanos en el mundo alrededor de ellos y piensan, "¿Por qué yo?" No hay una respuesta y esto sólo conduce a que se sientan más frustración y rabia. Esta ira es a menudo dirigida hacia el médico que atendió el parto, el cónyuge y hermanos sanos del bebé. Es un poco razonable, la ira irracional, pero normal. Sin embargo, como culpabilidad, no es una emoción constructiva. Los padres tienen que superar estos sentimientos de rabia y tratar de concentrarse en el cuidado del bebé y ayudar al resto de la familia a lidiar con la situación.
Los padres que han soñado con la llegada de un paquete de peluche de la alegría al final de nueve meses están comprensiblemente aplastados y decepcionado cuando su bebé es nada menos que perfecto. Incluso pueden dudar de su capacidad de amar al niño como si fuera un bebé normal. Esto no es inusual o anormal. La mayoría de las mujeres no se desbordan automáticamente con la leche de la bondad materna tan pronto como se convierten en madres. Les toma algún tiempo para acostumbrarse al bebé y por sus sentimientos para pasar de la ambivalencia de amor. Para los padres de los bebés discapacitados, este proceso puede ser más lento pero sucederá. Los padres tendrán que renunciar al ideal del bebé perfecto de imagen que han llevado en sus corazones y mentes durante nueve meses y abrir sus corazones y las mentes al nuevo bebé. Todos los bebés son entrañables. Los padres deben centrarse en descubrir las cualidades entrañables de su nuevo bebé y pasar tiempo de abrazar, besar, acariciar y abrazar al bebé. Los padres que descubren que el amor por su bebé no crece con el paso del tiempo pueden tener que pensar en buscar asesoría profesional.
A veces los bebés nacen con trastornos congénitos que hacen que sus posibilidades de supervivencia escasas a inexistentes. En estas circunstancias, los padres a veces se quedan al margen del bebé, miedo de apegarse a alguien que ellos están destinados a perder. Sin embargo, los estudios han demostrado que " 'Es mejor haber amado y perdido, que nunca haber amado en absoluto". Los padres que no han escatimado en su amor por su hijo moribundo han encontrado que es más fácil hacer frente a la pérdida del hijo que los que han tratado de evitar la angustia por permanecer al margen. Esto se debe a que sólo los padres que ellos mismos han dado la libertad de amar verdaderamente pueden llorar. Los padres que han tratado de protegerse del dolor de perder el niño se encontrarán en una especie de limbo en el que nunca será capaz de resolver completamente sus sentimientos sobre la terrible pérdida.
Frente al Sitio Web de la Además de tratar de lidiar con el dolor de tener un hijo con un defecto de nacimiento, los padres a menudo se preguntan cómo afrontar el mundo en general, con su menos-que- bebé perfecto. Su primera reacción sería probablemente a alejarse de los amigos y parientes, demasiado molesto para entrar en explicaciones y soportar la conmiseración sin fin. Pero en algún momento van a tener que salir de sus conchas. También deben darse cuenta de que la gente alrededor de ellos son probablemente tan seguro acerca de qué decir y hacer lo que ellos son. La mayoría de la gente le gustaría ser amable y de apoyo, pero probablemente no saben cómo. Al mismo tiempo, siempre hay una minoría que va a ser intencional o no intencionalmente cruel y desagradable. Una vez que están a la altura, los padres deben hacer que la gente cómoda mediante el reconocimiento de su malestar por ser comprensible y natural. Su actitud debe ser que mientras el bebé puede no ser lo que se esperaba, todavía es suyo y que les encanta. En el caso de la familia y amigos, que tendrán que ser educados sobre el problema del bebé y sus necesidades especiales. Los padres deben animarles a jugar con el bebé, abrazarlo, darle de comer y bañarlo para que ellos se sentirán más cómodos alrededor del bebé.
La próxima vez ronda
Los padres a menudo se preocupan de que su próximo bebé también tendrá el mismo o un defecto de nacimiento diferente. Estos miedos son naturales, pero a menudo sin fundamento. Sin embargo, con el fin de fijar su mente en reposo, los padres deben investigar las causas de defecto de nacimiento de su bebé. Si el trastorno es genético, los padres pueden visitar a un especialista en genética que les diría a las probabilidades de la enfermedad que afecta a su próximo hijo. También sería una buena idea para seguir de cerca el siguiente embarazo. A veces, los defectos de nacimiento aparecen temprano en el embarazo, dando a los padres la opción de interrumpir el embarazo. Si el defecto puede estar vinculada a factores ambientales como las drogas, la exposición a la radiación, o enfermedad materna, como el sarampión, es poco probable que el trastorno se repita ya que estas circunstancias pueden evitarse o controlarse. En los casos en que el problema podría ser el resultado de la interacción de diversos factores, todavía es aconsejable consultar a un médico o especialista en genética.