desgarradora noticia ... Lena fue diagnosticado con neuroblastoma 11 días antes de su primer cumpleaños.
"En ese instante nuestro cerebro entraron de apagado. Es como entramos en un túnel de viento y fueron separados de todo lo que ocurre a nuestro alrededor, incapaz de tomar nada. Yo diría que fue como mi peor pesadilla, pero no creo que he tenido una pesadilla tan malo como lo que se nos decía. "
son las palabras del padre Simon Rowe que describen el momento él y su socio Hanna Torsh supo que su niña había sido diagnosticado con cáncer de 11 días antes de su primer cumpleaños.
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Mi 'embarazo' era un tumor
Simon y Hanna tomó la hija Lena al médico a principios de marzo de este año después de notar el párpado izquierdo no estaba abriendo por completo. Ellos fueron remitidos a un oftalmólogo y les dijo que su niña más probable es que tenía una infección viral.
La familia de Lena y amigos están tomando parte en el Run2Cure incluso para ayudar a recaudar dinero para la investigación en neuroblastoma.
Sin embargo, dos días más tarde, el lado izquierdo de la cara de Lena se paralizó, y sus padres la llevaron a la sala de urgencias del Hospital infantil de Sídney en Randwick.
"Nos dijeron que era probable que la parálisis de Bell, que puede ser desencadenada por una infección viral, '' recuerda Simon. "decidieron hacer una exploración de la cabeza para descartar otras posibilidades. Nos dijeron que podría ser un tumor, sino también que era muy poco probable que era el caso. "
Pero dos horas y media más tarde, a medida que continuaron a esperar a su hija a ser llevado a cabo del procedimiento se les dijo que tomaría sólo 45 minutos, Simon y Hanna estaban preocupados.
"el neurólogo pediatra vino y habló con nosotros y nos dijo 'lo siento, es realmente una mala noticia, es el cáncer. No es lo que esperábamos ". Nos dijo que el tumor estaba en los huesos de la cara y el cráneo de Lena y encierra ambos ojos ".
forma de cáncer de Lena es el neuroblastoma, el tercer tipo más común de cáncer en la infancia después de la leucemia y los tumores cerebrales. Es la principal causa de muerte por cáncer de niños menores de cinco años.
ha sido un poco más de tres meses desde su diagnóstico y en ese tiempo la familia, incluida la hermana mayor de cuatro y medio años de edad, Lottie, tienen tenía su mundo al revés.
En un principio el cáncer de Lena se evaluó como de "riesgo intermedio", que significa que había un 90 por ciento de posibilidades de sobrevivir. Pero, lamentablemente, las pruebas de la semana pasada mostró que el tumor había crecido a pesar de dos rondas de la quimioterapia. Su condición ahora se considera de "alto riesgo".
"Nos han dicho que las posibilidades de supervivencia son ahora mucho el lado equivocado de 50/50 '', dice Simon. "Debido a que su tumor ha empeorado ahora nos enfrentamos a más ciclos de aumento de la intensidad de la quimioterapia con efectos secundarios más negativos y un mayor riesgo de infección."
A pesar de la dura prueba que está pasando a una edad tan tierna, Simon dice poco Lena es "probablemente la persona más feliz en nuestra familia en este momento".
"Debido a su edad, ella está a salvo de los conocimientos y la comprensión de lo que está sucediendo. el resto de nosotros está lleno de dolor cada vez que miramos a nuestro bebé hermoso '', dice Simon.
"Lottie no tiene una comprensión completa de lo que está pasando, pero ella sabe que está enfermo y Lena mamá y papá están muy preocupados. Ella ha aprendido la palabra "cáncer", pero trate de no decir demasiado a su alrededor mientras ella ha estado teniendo pesadillas sobre la muerte. "
A pesar del momento difícil se enfrenta a la familia, Simon dice que él y Hanna siendo agradecidos por dos cosas.
en primer lugar, de que viven en una ciudad donde conseguir su hija la mejor atención médica posible no significa tener que arrancar de su familia durante la duración de su tratamiento. en segundo lugar, la familia se ha volado por el apoyo que han recibido de la familia y amigos -. algunos que no habían estado en contacto con por años
"somos muy afortunados de que tenemos una increíble red de amigos y familiares que ayudan a nosotros a través de, ' ' Simón dice. "Ya se trate de dejar a los alimentos para nosotros, o juguetes para las niñas, o tomar Lottie de citas para jugar, mientras que Hanna y yo tenemos que estar en el hospital con Lena, por lo que muchas personas nos han demostrado que les importa."
Además a ayudar a Simon, Hanna, Lena y Lottie de manera práctica, algunos de esos amigos y familiares también va a hacer su parte para ayudar a recaudar fondos para la investigación de neuroblastoma. El grupo va a tomar parte en el funcionamiento de la diversión Run2Cure neuroblastoma en el Dominio de Sydney y el Jardín Botánico de este domingo.
"La recaudación de fondos para neurobalstoma es muy importante," Simón, que es él mismo un médico pasante, explica. "A pesar de que es el cáncer que mata a la mayoría de los niños que sigue siendo una enfermedad muy rara, por lo que desde una perspectiva de salud pública que no es algo que el gobierno puede justificar el gasto de dinero.
" La única forma en que se van a poner una cura, o mejores tratamientos, es a través de la recaudación de fondos y la colaboración de investigadores en todo el mundo en América, Europa y aquí en Australia. "