Na família de Cassandra Benjamin, o filho mais velho é o bebê, eo bebê é a "mãe". Isso soa como um enigma, mas não é.
Cassandra, 15, de West Palm Beach, Fla., Cuidou de seu irmão mais velho, Joshua, enquanto ela consegue se lembrar. Joshua, 17, é severamente deficientes mentais e físicos por causa de uma doença genética chamada Síndrome de Coffin-Lowry. Estima-se que 1 em 50.000 pessoas têm a doença, que causa retardo mental e na cabeça, facial, e anormalidades esqueléticas. Coffin-Lowry afeta meninos mais severamente do que as meninas.
"Eu o vejo como meu irmão mais novo, que precisa da minha ajuda", diz Cassandra, que atende pelo Kassy. "Eu sinto que sua mãe às vezes."
Kassy não é uma raridade. Estima-se que 1,4 milhões de crianças entre 8 e 18 servem como cuidadores nos Estados Unidos. Embora a maioria das pesquisas e apoio para os cuidadores é dedicada a uma média população -aged dos americanos cuidar de seu envelhecimento ou pais com deficiência, ou os pais a cuidar de seus filhos com deficiência, menos é focado em crianças norte-americanas que cuidam de irmãos, pais e outros. Um estudo recente de 1.281 alunos do ensino médio descobriu que as crianças cuidadores que vivem com um membro da família têm taxas significativamente mais elevados de ansiedade e depressão.
"com a mudança de cuidados de saúde e cuidados mais agudas e doenças crônicas geridos por famílias, nós não estamos olhando o suficiente no papel de cuidar das crianças", diz Connie Siskowski, presidente da Associação americana de Caregiving da Juventude (AACY), uma organização sem fins lucrativos no sul da Flórida dedicada a ajudar jovens cuidadores e suas famílias.
cuidadores de jovens são mais propensos a abandonar a escola, negligenciar seus trabalhos escolares, e comprometer a sua própria saúde. Os dados recolhidos pelos AACY mostra que alguns deles sofrem de distúrbios gastrointestinais, lesões de levantamento de pais com deficiência e irmãos, fadiga, dores de cabeça e PTSD.
"Dependendo do tipo de situação de cuidado que eles têm de lidar com, ele pode ser muito traumático ", diz Siskowski, que quando criança se importava com ela avô doente e ficou traumatizada após encontrá-lo morto. Ele também pode ser traumático para jovens cuidadores para cuidar fisicamente para adultos do sexo oposto, ajudando-os a tomar banho, fazer tratamento de feridas, e usar o vaso sanitário, diz Siskowski.
AACY está tentando cuidar de uma população em crescimento dos adolescentes de cuidado em 25 escolas de todo o Palm Beach Country, Fla., e, trabalhando com filiais em todo os Estados Unidos.
"Mesmo quando você está fisicamente na escola, se você está preocupado com alguém que você ama, você está mentalmente não há e realmente não pode se concentrar", diz Siskowski.
Para permitir mais tempo e espaço para se concentrar no trabalho escolar, os alunos participam de gestão do stress, resolução de problemas, gestão de tempo, e oficinas de tomada de decisão. A obtenção de informações adequadas à idade sobre as doenças que encontram em membro da família ajuda a reduzir a sua ansiedade. Assistentes sociais visitam as casas dos alunos e tentar fornecer recursos - a partir de computadores para rampas para cadeiras de rodas -. que ajuda o aluno e sua família, muitos dos quais enfrentam desafios financeiros
Kassy participou de um AACY edifício de oito semanas habilidades e grupo de apoio em sua escola, bem como uma oficina técnica de relaxamento. AACY também forneceu Kassy e sua família com referências para uma ajuda em casa de saúde, cuidados de repouso, aulas, material escolar e outros apoios financeiros, acadêmico e social.
Estudantes como Kassy pode chegar e partilhar as suas histórias na de AACY página no Facebook, ou pelo e-mail
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Kassy goza de vida de um adolescente típico:. Ela está no 10º ano. Seus cursos favoritos são a história do mundo e da arte. Ela manipula trabalhos de casa, amigos e um namorado, e embora ela lutou com suas notas no passado, agora ela está ficando As e Bs. Mas ela também ajuda a mãe trocar as fraldas do seu irmão, dar-lhe medicina, alimentá-lo e mantê-lo empresa. Embora Joshua é developmentally como um bebê - ele não pode andar, falar, ou cuidar de si mesmo - ele continua a crescer e pesa mais de 100 libras. "Eu recebo uma dor nas costas de levantar-lo às vezes", diz Kassy.
"Ela é como uma pequena mãe", diz Maria Benjamin, a mãe de Kassy. "Ela é o meu braço direito, ela é a minha rocha, a minha melhor amiga. Ela sabe que situações acontecem. Ela nasceu para isso e não têm uma escolha. Mas a partir de que ela cresceu e tem um coração de ouro ", diz Maria.
mãe e pai de Kassy foram separados por vários anos. Seu pai é aposentado e vive em Nova York. Ele ocasionalmente visita a família e ajuda-los financeiramente, mas eles estão lutando, e Maria está desempregada. Kassy disse que pretende ir para a faculdade e quer se tornar um cirurgião ou um antropólogo forense.
"Eu sou uma pessoa que gosta de resolver e analisar as coisas", diz ela. Mas Maria não tem certeza de como eles vão pagar por sua educação.
Kassy se preocupa com Joshua, como uma mãe faria. Ela sempre foi muito preocupados com a saúde de seu irmão, especialmente quando ele se aproxima de 18. Outro irmão mais velho, Jonathan, que também teve a síndrome de Coffin-Lowry, morreu de complicações em 2001, quando ele estava era 18.
"Eu tento não pensar sobre a perda de Joshua, mas é sempre na parte de trás da minha mente", diz Kassy.
Kassy foi diagnosticado com uma úlcera, que ela e sua mãe acreditam que foi causado por seu stress e ansiedade , quando ela estava na sétima série. Ela foi hospitalizada duas vezes para sua condição.
"Eu vi um psiquiatra porque minha mãe achou que eu estava deprimida. Disseram-me para falar para fora, sair e respirar, e não manter as coisas engarrafado ", diz ela.
Ela está aprendendo a reduzir o seu stress e gerenciar sua úlcera com medicação.
"Eu costumo ficar em meus fones de ouvido e ir para um passeio no meu bairro, e ao redor do lago, e eu respirar", diz ela. ela também adora dançar, especialmente hip hop. "Isso me ajuda a ficar longe de tudo. "ela fala com seu namorado, a quem ela descreve como seu melhor amigo." ele é muito gentil com Josué, e não é como se ele não está lá. Ele realmente fala com ele ", diz Kassy.
Observação e ajudando a mãe cuidando de seu irmão fez questão Kassy se ela quer se tornar um pai. Ela é portadora de Síndrome de Coffin-Lowry e tem um 50 por cento de chance de passar a doença para seus próprios filhos um dia.
"Eu amo meu irmão com todo o meu coração", diz ela. "Mas eu vejo minha mãe, e eu sei o que uma luta que é."
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