No campo de jogos, Ezra sobe a estrutura de madeira e timidamente se aproxima do slide. Ele é excessivamente cautelosa, sempre com medo de que ele vai ter um sentimento ou sensação de que ele não se preparar para. Enquanto outras crianças saltar de plataformas elevadas e corrida ao redor em triciclos, Ezra não vai mesmo descer o slide sozinho. terapeutas ocupacionais chamam isso de "problemas com a auto-regulação." Ele não se sente confiante de lidar com o desconhecido. É uma das maneiras seu autismo se apresenta.
"Catch", ele me diz. É uma linha de
The Wonder Pets
, mas eu sei que ele quer dizer: "Apanha-me." Eu segurá-lo de ânimo leve por baixo dos braços e ajudá-lo ir devagar no escorregador. Um menino de cerca de quatro ou cinco anos, ou menos um ano mais velho do que Ezra, se aproxima dele.
"Eu estou indo para ir para baixo o slide também!", Ele diz Ezra. A mãe sorri para mim, mas eu começo a ficar tensa.
"O queijo, couve, pipoca," Ezra diz volta para o menino, citando novamente a partir de um de seus vídeos. Isto é o que ele normalmente diz para as crianças que são mais velhos do que ele, acho que porque neste vídeo especial, a menina que lê estas palavras de um livro é mais velha do que ele. É difícil saber por que, apesar de tudo. Ele sorri e diz-lo. Em momentos como este, eu estou contente seu discurso é tão ininteligível. O menino apenas sorri para trás e corridas ao redor para a escada para o slide.
"Quantos anos ele tem?", A mãe pergunta. Eu olho para a evidência de que ela está se perguntando o que há de errado com ele, mas eu não vejo nenhuma em sua expressão. Ezra é pequeno para sua idade, por isso a maioria das pessoas ainda vê-lo como um bebê, que é sempre um alívio.
"Ele é três", eu digo. Não é realmente uma mentira. Ele está mais perto de quatro do que três, mas oficialmente ele ainda é três. Analiso a reação dela, mas é apenas um sorriso agradável. "Bonito", diz ela, e eu soltar a minha respiração.
Eu estou apenas começando a ter uma noção do que esses tipos de conversas do campo de jogos agradáveis são como para a maioria dos pais, para pais cujos filhos não têm atrasos . Quando as pessoas perguntam-me perguntas sobre Griffin, o meu filho com desenvolvimento típico, que é mais jovem do que Ezra, as respostas vêm facilmente. Eu não sinto que eu tenho que me proteger. Uma das terríveis ironias da paternidade de uma criança com autismo é que, enquanto a criança está pensado para ser despreocupado com as reações das outras pessoas, eu tornaram-se hiper-consciente deles. Nada passa por mim quando se trata de experiências de meu filho de outras pessoas. Eu aprendi a removê-lo rapidamente a partir do cuidado de terapeutas e avaliadores que estavam mais interessados nele como um caso de uma pessoa, e eu apressei-lo longe da abundância de estranhos ansiosos para fazê-lo algo fácil para eles entender.
de Ezra não é típico, se há mesmo uma coisa dessas. Seu diagnóstico é PDD-NOS, um diagnóstico dado quando uma criança tem alguns, mas não todos os critérios para o autismo. Basicamente, significa, "algo está errado com o seu desenvolvimento, mas não sabemos o quê." A maioria de suas questões são com a comunicação. Ele desenvolveu a linguagem tarde, e quando o fez, usou uma linguagem principalmente com script, língua que ele tinha pego a partir de vídeos, para se comunicar. Ele também levou mais tempo para gestos, como apontar para objetos que ele queria ou queria compartilhar comigo, e ele ainda não sabe como a acenar. Ele não pergunta ou responder a perguntas, ou olhar para o pai ou a mim para ver se algo é seguro. Ele só vai comer duas coisas, e nenhuma dessas coisas pode realmente ser chamado de "comida", como eles detêm pouco valor nutritivo. Ele é excessivamente cautelosa e tem de ser apoiada por transições. Essas são as áreas em que ele luta. Ele tem contato com os olhos em sua maioria normal. Ele é amoroso e afetuoso. Ele é alegre, conectado e ligado com o seu pai e eu. Ele brinca com uma variedade de brinquedos, e ele faz isso de forma adequada. Ele é muito inteligente e aprende rápido. Sempre que eu delinear esta lista - a lista de onde ele está "atrás" e onde ele está "a par" ou "frente" - eu fico desconfortável. Nada disso capta quem ele realmente é, o que não pode ser contido em um parágrafo ou talvez até mesmo com as palavras. Ele é apenas Ezra. Ele é apenas quem ele é.
A maioria das mães sente nesse sentido que suas pessoas não os seus próprios são quando eles engravidar. Strangers tocar suas barrigas. Conhecidos distribuir conselhos não solicitados. Onde antes ninguém estava interessado, de repente, todo mundo sente o direito de repreender por suas escolhas. Quando se trata de crianças com necessidades especiais, esta propriedade cultural é exponencial. Eu tenho sido surpreendido pelos comentários que tenho recebido - de estranhos, amigos, familiares e até mesmo profissionais. Quando estávamos nos sentindo primeira preocupados com o desenvolvimento de Ezra, uma mulher do grupo da minha mãe disse: "Nós achamos que nosso filho está a desenvolver antes do previsto porque nós levá-lo acampando tanto. Sempre que eu delinear a lista de onde ele está "atrás", eu fico desconfortável. Ele é apenas Ezra. Ele é apenas quem ele é. Eu li em uma revista, se você pegá-lo fora de um lote, ele vai desenvolver melhor. "Outro amigo disse:" Você tentou falar com ele mais? "Um membro da família me disse," Talvez você devesse parar de se preocupar tanto sobre isso e apenas relaxar. Ele provavelmente está sentindo o estresse. "Mesmo um outro pai de uma criança com necessidades especiais, comentou:" Seus problemas têm sido um desafio, mas estamos tão gratos que, pelo menos, ela começou a falar no tempo. Isso teria sido terrível. "Uma vez, em uma mercearia, um total estranho me puxou de lado e me contou sobre um centro de tratamento, sobre o qual eu estava bem ciente, onde eles usam" amar a criança "para tentar fazer com que a criança mais "normal." Devo apontar os muitos níveis em que eu tomei ofensa? Isso não inclui os olhares infinitos de pena que eu tenha recebido, os murmúrios de "sorry", e a cabeça treme.
No final do dia, eu não culpo essas pessoas. Eu realmente não sei. Eles estão sob a mesma magia como todos os outros quando se trata de desenvolvimento atípico infantil. Estudos sugerem que pode ajudar a obter a intervenção precoce. Eles também sugerem que o cérebro é plástico o suficiente para continuar a mudar e se adaptar à medida que crescemos, mas a nossa sociedade se agarrou a esta outra ideia que temos de fazer alguma coisa, e temos que fazê-lo rapidamente. Organizações empurrar para a detecção mais cedo. Pediatras foram dadas novas orientações para o rastreio de crianças a partir dos 12 meses de atrasos no desenvolvimento. A sugestão é clara: Uma criança com atrasos é inaceitável. Assim como como Ezra fica desconfortável e ansioso quando ele tem de enfrentar uma situação que ele não intrinsecamente entender, outras pessoas ficam nervosas quando uma pessoa não se encaixa às suas expectativas.
Por um longo tempo, eu lutei com a dor que sentia em ser dito que meu filho não era bom o suficiente. É difícil descrever como é doloroso para ler os relatórios de avaliação: o seu filho - o seu, menino bonito gordinho, engraçado pouco, aquele com o Horshack riso, aquele que usa animais para agir fora cenas de seu vídeo favorito recheado - é não fazendo x, y e z. Ele está fazendo w, mas apenas cerca, bem como dez por cento das outras crianças de sua idade. Ele está no percentil inferior para isso, e não até mesmo chegar nas paradas para isso. Por um longo tempo, eu lutava com a dor que sentia em ser dito que meu filho não era bom o suficiente. Ele não faz v quando pedimos-lhe que, o que deve significar que ele não pode fazer v em tudo. Ele não é bom. Ele não é bom em tudo. Quando eu peguei ele de nossa primeira facada em uma pré-escola regular, aquele em que as crianças com necessidades especiais deveriam ser bem-vindo, eu sempre tive que me preparar para a conta do seu dia. Ele não ouviu. Ele chorava e chorava e eles não sabia por quê. Ele não iria se sentar com as outras crianças durante o tempo da história. I apreciado por que tantos outros pais correram os seus filhos em tratamento. Por que eles estavam tão desesperados para fazer as crianças "normal", mais parecido com outras crianças.
Um dia, porém, eu comecei a pensar de uma maneira diferente. Havia realmente qualquer coisa "errado" com meu filho? Havia realmente uma razão para que as pessoas sintam pena de mim? Meu filho está feliz, amoroso e muito inteligente. Ele se comunica de forma diferente do que os outros, sim. Ele agita os braços quando ele está animado, sim. Ele tem seus desafios, sim, mas eles são realmente muito pior do que os de crianças que acessos de raiva quando eles não recebem o seu caminho? Pior do que a criança que vai fazer nada em tudo, inclusive sacrificando-se, para ser amigos com as crianças populares? No entanto, a maioria cada profissional quer Ezra se preocupar mais com fazer amigos. Finalmente, em algum momento, ocorreu-me: por quê? Então, toda a gente pode entender os seus desejos melhor? Então, todo mundo pode se sentir mais confortável? É realmente tão terrível se Ezra escolhe para passar o tempo por si mesmo, se ele não se preocupa com o que todo mundo pensa sobre quem ele é?
Parenting é difícil, não importa as circunstâncias. Griffin, o meu filho com desenvolvimento típico, que é exigente e quer estar perto de mim o tempo todo, me desafiou de maneiras completamente diferentes do que Ezra tem. Posso duas épocas afirmam que testes de Griffin para o meu pais têm sido mais desgastante. Mas ninguém está muito preocupado com essas lutas. Eles sorriem para Griffin, que sorri de volta para eles, o que os faz sentir bem. E então eles querem saber sobre Ezra. Eles querem saber o que estou fazendo para mudá-lo. Eles querem saber, talvez, o que podem fazer para que eles não acabar com uma criança como ele.
Hoje, Ezra vai para uma escola onde os professores comemorar seus pontos fortes e vê-lo como um todo criança. Eu gostaria que houvesse melhores maneiras de falar sobre como ele se compara com outras crianças, linguagem que não colocá-lo em algum tipo de corrida. Ele recebe a terapia de alimentação e da fala dos profissionais que reconhecem que, enquanto ele precisa desse apoio, ele também faz muitas coisas maravilhosas. Ele está à frente do jogo em algumas áreas e para trás em outros.
Eu gostaria que houvesse melhores maneiras de falar sobre como ele se compara com outras crianças, de linguagem que não colocá-lo em algum tipo de corrida. Mas, de certa forma, ouvir as preocupações dos estranhos fez parentalidade Ezra mais fácil. Ele ainda é muito jovem, mas já me sinto claro sobre o que eu preciso fazer para ser uma boa mãe para ele. Vou continuar a trabalhar com ele para tentar levá-lo a comer mais alimentos e para usar uma linguagem mais clara. Mas se eu sou apenas capaz de fazer uma coisa para ele como eu inaugurar-lo ao longo da infância, será a seguinte: eu vou protegê-lo de alguém que possa fazê-lo sentir que ele não é de alguma forma perfeita
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