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Coming to Terms com meu papel de mãe de um Special Needs Child


Quando eu adotei minha filha recém-nascida Clementine de assistência social, eu fiz isso sabendo que havia muitas incógnitas e fatores de risco. Havia uma pequena possibilidade de que ela pode ter dificuldades médicas de algum tipo. No entanto, quando ela chegou, ela era uma bela e cinco libras-14-onça pacote de alegria, e ambos o hospital e pediatras de acompanhamento deu-lhe um atestado de saúde. Dei um suspiro de alívio. Ela comeu bem, dormiu bem, e era tudo em torno de um bebê fácil.

Algum tempo torno da marca de seis meses, o trabalhador caso adoção me perguntou sobre sorriso torto de Clementine. "É bonito, não é?", Foi minha resposta. Eu fui para tranquilizar a ela que seu pediatra tinha visto isso e não estava preocupado. O trabalhador caso me apertou ainda mais, embora, e fortemente recomendado que eu recebo Clementine "plenamente" check-out antes da adopção passou. I obrigado

A fim de obter uma referência para a genética e neurologia do pediatra, I indagado sobre Síndrome Alcoólica Fetal e fetal Efeitos do Álcool -. Sabendo que estas condições são muito difíceis de descartar. Eu tenho minhas referências e foi tranquilizado que wonky, adorável sorriso de Clementine era um defeito de nascença inofensivo, menor. O geneticista atraiu um pouco de sangue e enviou-nos no nosso caminho. Eu verifiquei a caixa segue-case-trabalhadores-instruções em minha cabeça e pensei que era isso.

Algumas semanas mais tarde, fiquei surpreso quando recebi um telefonema do geneticista. "Recebi os resultados do teste for Clementine. É a adoção finalizado? ", Perguntou.

" Que tipo de pânico pergunta é essa? ", Pensei comigo mesmo. "Existe um problema?", Eu respondi.

Ele simplesmente disse que ele precisava de mim para vir para discutir os resultados, e novamente perguntou se a adoção foi completa. Mas eu estava adotando ela, não importa o quê. Isso não foi ainda em discussão, e eu deixá-lo saber, e exigiu saber o que os testes mostraram.

Ele passou a dizer-me que ela tinha uma condição rara cromossomo, que eu nunca tinha ouvido falar de antes. Após o telefonema, quando eu Googled-lo, eu estava um pouco aliviado com o que eu li. A condição de Clementine colocá-la em risco de atrasos no desenvolvimento, deficiência mental leve, características autistas e obesidade. "Eu posso lidar com tudo isso", pensei.

Eu me encontrei com o geneticista e ele me deu cópias de várias correspondências de e-mail que tivera com o especialista através do país. Neles ele perguntou: "O que você recomendaria sobre a adoção?" Eu estava contente de ver que todo mundo tinha evitado essa pergunta. Ele também deu o nome de estudos de investigação para participar e então ele me levou para outro edifício e me apresentou a um grupo de especialistas, todos os que aparentemente sabia que estava chegando. Durante todo o tempo, senti invulgarmente calma. Talvez eu estava em negação, mas eu envolvido em todo o aspecto médico de compromissos, arquivamento de formulários, iniciando serviços de Intervenção Precoce, o MRI e mais testes com um propósito. Cada noite eu ainda estaria colocando o mesmo bebê doce pequeno para dormir. Ela não tinha mudado, e o diagnóstico parecia tão abstrato - meramente teórica. Eu disse a meus amigos, mas sua negação foi ainda mais acentuada do que a minha. Era geralmente "Eles são a certeza? Não há nada de errado com ela! "

Eu decidi abraçar a mesma atitude.

Mas em algum momento entre 18 meses de idade e recente segundo aniversário do Clementine, outras pessoas começaram a notar que Clementine foi diferente e que, quando ele começou a afundar-se. Apesar de constantemente procurando a interação social, ela não diz "mama" ou até mesmo chamar por mim. Seu vocabulário é "oi", "bye" "ha" para quente e "salto ah" para. Temos vindo a trabalhar no som "o" por meses. Outras crianças começaram a me perguntar inocentemente por que ela não fala. Até agora, eu tropeçou em minhas palavras. Posso dizer que ela tem uma condição? A deficiência? Ou eu só montar o eufemismo de "atrasado" contanto que eu posso?

Eu achei extremamente útil para participar de um fórum de necessidades especiais local para os pais. Eu gostaria de ter feito isso muito mais cedo, mas eu estava emocionalmente hesitante para alinhavar oficialmente sobre o rótulo de "necessidades especiais". Mas eu agora têm abraçado esse rótulo. Eu nem tenho certeza que eu poderia identificar quando eu atravessei esse obstáculo. Mas eu fiz isso e eu posso finalmente dizer que fortemente: Eu sou a mãe de uma criança com necessidades especiais. É uma viagem eu finalmente propriedade até estar em. Eu nunca segunda-adivinhou ou olhou para trás desde então.

E eu tenho que admitir, nós estamos tendo muita diversão.

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