Santé et éducation des enfants > Santé Bébé > Articles Liés > Ont été juste essayer de garder notre enfant vivant: la vie avec FPIES

Ont été juste essayer de garder notre enfant vivant: la vie avec FPIES

efpions est une maladie rare et parfois mortelle. (Posé par des modèles)
Nous avons un beau fils de sept mois, et son allergie règles de notre vie.

Il nous a changé dans le type de parents, nous ne voulions être. Nous avons toujours nous imaginions être parents détendus qui laissent leurs enfants apprennent par leur propre essai et erreur. Nous avons imaginé nous laisser nos enfants mangent exactement les mêmes aliments que nous mangeons à un jeune âge en avant, et de leur donner autant la responsabilité de leurs propres choix qu'ils pourraient manipuler.

Cependant, pour le moment nous avons changé dans les parents d'hélicoptères, de suivi tous les mouvements de notre fils dans une situation où il y a des aliments dans la même pièce que lui. On ne sait jamais ce qui pourrait déclencher une attaque qui pourrait le tuer


Une allergie inhabituelle

Notre fils a efpions:. Protéine alimentaire syndrome de entérocolite induite. Il est une condition qui rend un enfant allergique à une plage inconnue d'aliments

Les réactions allergiques ne sont pas vos éruptions cutanées typiques, de l'enflure ou même des réactions anaphylactiques. Efpions réactions se produisent plusieurs heures après l'ingestion dans le tractus gastro-intestinal et comprennent souvent conduire à des vomissements, puis sur la diarrhée, des selles sanglantes et mucousy, et des douleurs abdominales sévères d'un saignement et tractus gastro enflammée. La victime peut aussi aller en état de choc.

Notre fils a eu toutes ces réactions, chaque allergène conduisant à une combinaison différente de ces symptômes.

À plus long terme, ces réactions peuvent entraîner à des problèmes d'absorption dans le tube digestif, la perte de poids et un retard de croissance.

Fot nous, tout a commencé quand notre fils était âgé de 2 mois. Pour des raisons à l'époque inconnue, notre fils était bien un moment et a commencé projectile vomissements prochain.

Il a continué à vomir pendant environ deux heures d'affilée, d'abord vider son contenu de l'estomac et en continuant avec la bile après. Son petit corps ne pouvait pas faire face à la violence des vomissements et juste arrêté. Il sortit, couché comme un ragdoll dans nos bras. Sa respiration ralentie, puis arrêtée.

Heureusement, nous avons eu notre petit homme à respirer au moment où l'ambulance est arrivée.

A l'hôpital, toute une série de tests a été fait, mais aucune raison n'a été trouvé pour son vomissement et sortant. On nous a dit qu'il devait être un bug de l'estomac.

Il nous a fallu un total de six épisodes pour comprendre la cause, et de trouver un médecin qui nous a pris au sérieux et obtenir un diagnostic correct. Malheureusement, nous avons rencontré beaucoup de scepticisme et de la désinformation sur le chemin.

Il est très fréquent pour les enfants atteints de cette maladie à se battre pour obtenir un diagnostic correct, et la plupart des enfants sont mal diagnostiqués avec des bugs d'estomac premiers. Efpions est rare et la plupart des médecins que nous rencontrons ont jamais entendu parler. Mais nous avons aussi rencontré des médecins qui assument les parents sont dramatisation tout ce qui est mal avec leur enfant, et de prendre tout ce que vous dites comme une exagération de la vérité.

Lors de demander un renvoi à un spécialiste, un GP nous a dit il ne croyait pas à «tous ces enfants souffrant d'allergies de nos jours» et nous a conseillé de garder juste le nourrir ses aliments déclencheurs et il obtiendrait plus assez tôt.

Après un épisode qui nous a atterri à l'hôpital encore une fois, nous ont été dit par un pédiatre de ne pas prendre notre fils à l'hôpital plus quand il a vomi et cessé de respirer, car il n'y avait rien d'autre qu'ils pouvaient faire. On nous a donné un cours de 10 minutes CPR et renvoyés chez eux.

Maintenant que notre allergologue pédiatrique a compris que ces épisodes de vomissements sont des réactions allergiques, et passant out est de notre fils une réaction de choc qui peut être mortelle, nous savoir que si nous avions suivi les conseils de ces professionnels de la santé, il ne serait pas improbable que notre fils ne serait plus avec nous.

Aujourd'hui, nous parcourons avec une lettre de notre spécialiste expliquant l'état de notre fils de sorte que lorsque il a une autre réaction grave, il explique au personnel du service d'urgence ce qui se passe et quel traitement est nécessaire. Cela a été très utile, mais nous devons continuer à expliquer son état à la plupart des professionnels de la santé que nous rencontrons
.

La vie avec efpions

La première étape dans le traitement de efpions essaie d'atteindre un niveau de référence de l'état appelé. Baseline est quand votre enfant a une foodsource principale à laquelle il ne réagit pas. Après avoir atteint la ligne de base, vous pouvez commencer à introduire de nouveaux aliments dans les essais un à la fois, pour voir si oui ou non votre enfant est allergique à cet aliment.

Il a été difficile d'essayer d'atteindre la ligne de base. Nous avons testé différentes formules, mais n'a pas encore trouvé celle à laquelle il ne réagit pas. Tout ce que je mange atteint mon fils dans mon lait maternel, donc je l'ai été sur un régime alimentaire limitant de plus en plus. Cela a commencé avec l'élimination des produits laitiers et de soja, mais toujours après avoir éliminé les groupes alimentaires entiers qu'il avait confirmé réactions, on n'a jamais réussi à obtenir notre fils sans réaction sur le lait maternel.

Nous sommes actuellement expérimentation à base d'acide amino formule, qui est la formule la plus hypoallergénique là-bas, et nous avons bon espoir chapeau notre fils peut enfin pour la première fois dans sa vie sans réaction
.
Comme avec d'autres allergies, une allergie efpions peut être à n'importe quelle nourriture. Cependant, contrairement aux allergies «normales», les allergies efpions ne se présentent pas dans les tests d'allergie. La seule façon de connaître les déclencheurs est par essais et erreurs.

Le nombre d'aliments que notre fils est allergique à l'est inconnue, mais la liste continue de croître comme nous plus d'aliments procès. Quand quelqu'un demande quels aliments il est allergique à il est plus facile de dire ce que les aliments qu'il est pas allergique à.

Jusqu'à présent, sa liste de sécurité contient quatre aliments.

La liste des aliments qu'il échoué contient actuellement sept aliments, deux over-the-counter médicaments et une gamme de formules. Tous les autres aliments sont encore un inconnu mais nous espérons que la liste de sécurité va se plus que nous continuons à de nouveaux aliments procès avec lui.

Nous voulons pour notre enfant à participer à des interactions sociales normales, mais nous sommes très conscients de les risques encourus. Notre fils est inscrit à une garderie qui a été incroyable dans le traitement de ses allergies, ainsi que nos amis ont été très compréhensif et serviable.

Nous ne demandons pas l'environnement de notre enfant à changer, car avec son limité alimentation de seulement quatre aliments sûrs qui seraient impossibles. Nous essayons de développer nos propres traditions pour diverses fêtes qui ne comportent pas de nourriture, ou qui impliquent uniquement des aliments sûrs.

efpions les parents deviennent très créatif et partager des recettes pour les gâteaux d'anniversaire en purée de pommes de terre, pois et noix de coco, ou crêpes de sarrasin, les amandes et la compote de pommes.

les bonnes nouvelles sont que la plupart des enfants surmontent cette condition au moment où ils atteignent l'âge de trois ou quatre. Jusqu'à ce moment-là, il est notre principal travail pour garder notre garçon en vie jusqu'à ce qu'il devient trop grand pour ses allergies
.

stuff.co.nz

&

Articles Liés