Prendre soin d'un enfant malade chronique est l'une des tâches les plus difficiles drainage et un parent peut faire face. Au-delà de la manipulation des défis physiques et les besoins médicaux, vous aurez à faire face à des besoins émotionnels de votre enfant et l'impact d'une maladie prolongée peut avoir sur toute la famille.
Heureusement, cet acte d'équilibre difficile n'a pas à être fait seul: les groupes de soutien, des travailleurs sociaux et des amis de la famille peuvent souvent donner un coup de main
Expliquer la maladie à long terme à un enfant
la communication honnête est vital pour aider un enfant à adapter à un grave médical. condition. Il est important pour un enfant de savoir qu'il ou elle est malade et va recevoir beaucoup de soins. L'hôpital, les tests et la médecine peuvent se sentir effrayant, mais ils font partie d'aider votre enfant à se sentir mieux.
Comme vous expliquer la maladie et son traitement, donner des réponses claires et honnêtes à toutes les questions d'une manière votre enfant peut comprendre. Il est également important d'expliquer et de préparer votre enfant pour les traitements et mdash avec précision; et tout inconfort possible qui pourrait aller avec le long de ces traitements.
Évitez de dire «Ce ne sera pas mal" si la procédure est susceptible d'être douloureux. Au lieu de cela, être honnête, si une procédure peut causer un certain inconfort, la douleur, la pression, ou de picotement. Mais alors rassurer votre enfant que ce sera temporaire et que vous serez là pour offrir un soutien.
De nombreux hôpitaux donnent aux parents la possibilité de parler à leur enfant au sujet d'un diagnostic à long terme seul, ou avec le médecin ou toute l'équipe médicale (médecins, travailleurs sociaux, infirmières, etc.) présents. Votre médecin ou un autre professionnel de la santé peut probablement offrir des conseils sur la façon de parler à votre enfant au sujet de la maladie.
Tacler émotions difficiles
Votre enfant aura beaucoup de sentiments au sujet des changements affectant son corps, et devrait des occasions encouragé et donné à exprimer ces sentiments et les préoccupations et les craintes. Demandez ce que votre enfant connaît et écouter les réponses avant de mettre vos propres sentiments ou des explications.
Ce type de communication ne doit pas toujours être verbale. Musique, dessin, ou l'écriture peuvent souvent aider les enfants à exprimer leurs émotions et d'évasion à travers un monde imaginaire de leur propre conception.
Les enfants aussi peuvent avoir besoin de rappels qu'ils ne sont pas responsables de la maladie. Il est commun pour eux de peur qu'ils ont apporté leur maladie par quelque chose qu'ils pensaient, a dit ou fait. Rassurez votre enfant que ce n'est pas le cas, et expliquer en termes simples ce qui se passe. (Vous pouvez également besoin de rassurer vos autres enfants que rien de ce qu'ils ont dit ou fait a causé la maladie de leur frère.)
Pour beaucoup de questions, il n'y aura pas de réponses faciles. Et vous ne pouvez pas toujours promettre que tout va bien. Mais vous pouvez aider votre enfant à se sentir mieux en écoutant, en disant qu'il est OK et tout à fait compréhensible d'avoir ces sentiments, et expliquez que vous et votre famille lui rendre aussi confortable que possible.
Si un enfant demande " pourquoi moi?" il est OK pour offrir un honnête "Je ne sais pas." Expliquez que même si on ne sait pas pourquoi la maladie a eu lieu, les médecins n'ont des traitements pour elle (si tel est le cas). Si votre enfant dit «il est injuste que je suis malade," reconnaissez que votre enfant est juste. Il est important pour les enfants de savoir qu'il est correct de se sentir en colère au sujet de la maladie.
Votre enfant peut demander "vais-je mourir?" situation médicale, mais aussi l'âge et la maturité du niveau de votre enfant; Comment vous répondez dépendra non seulement de votre enfant &rsquo. Il est important de savoir, si possible, quelles craintes spécifique ou concerne votre enfant et de traiter spécifiquement.
S'il est rassurant de votre enfant, vous pouvez vous référer à vos, spirituelles, culturelles et croyances religieuses sur la mort . Vous voudrez peut-être de rester loin de euphémismes pour la mort comme «aller dormir." Dire que peut amener les enfants à la peur d'aller au lit la nuit.
Quel que soit leur âge, il est important pour les enfants de savoir qu'il ya des gens qui les aiment et seront là pour eux, et qu'ils vont être gardé confortable.
tout comme un adulte, un enfant aura besoin de temps pour ajuster le diagnostic et les changements physiques et est susceptible de se sentir triste, déprimé, en colère, peur, ou même de nier qu'ils sont malades. Pensez à obtenir des conseils professionnels, si vous voyez des signes que ces sentiments sont interférer avec la fonction quotidienne, ou votre enfant semble retirée, déprimé, et montre des changements radicaux dans les habitudes alimentaires et de sommeil sans rapport avec la maladie physique.
Problèmes de comportement
les enfants souffrant de maladies chroniques nécessite certainement plus "tendres soins affectueux», mais aussi besoin des routines de l'enfance. Le tout — et peut-être la plus délicate — tâche pour les parents inquiets est de traiter un enfant malade aussi normalement que possible.
Malgré les circonstances, cela signifie fixer des limites sur le comportement inacceptable, coller à des routines normales, et en évitant les abus. Cela peut sembler impossible, mais gâter ou mignotage ne peut rendre plus difficile pour un enfant de retourner à leurs activités quotidiennes. Lorsque votre enfant quitte l'hôpital pour la maison, la normalité est le but.
Traiter avec frères et sœurs
La dynamique familiale peuvent être mis à rude épreuve quand un enfant est malade. visites à la clinique, les interventions chirurgicales, et des contrôles fréquents peuvent jeter de grands plis dans les horaires de tout le monde et de prendre un péage émotionnel sur toute la famille.
Pour alléger la pression, demander de l'aide à garder les routines de la famille aussi normale que possible . Les amis et les membres de la famille peuvent être en mesure d'aider les courses de poignée, covoiturages et les repas. Les frères et sœurs devraient continuer à participer à leurs activités récréatives habituelles école et; la famille doit lutter pour la normalité et de temps pour tout le monde d'être ensemble.
La flexibilité est essentielle. La «vieille normale» peut avoir été toute la famille autour de la table pour un repas cuisiné à la maison à 6:00, alors que la «nouvelle normalité" pizza peut être emporter sur la clinique nuits.
En outre, envisager de parler avec les enseignants de vos autres enfants ou les conseillers scolaires et leur faire savoir qu'un frère dans la famille est malade. Ils peuvent garder un œil sur les changements de comportement ou des signes de stress chez vos enfants.
Il est commun pour les frères et sœurs d'un enfant malade chronique à se mettre en colère, maussade, irrité, craintif, ou retirée. Ils peuvent chercher la bagarre ou retard dans le travail scolaire. Dans tous les cas, les parents devraient prêter une attention particulière, de sorte que leurs autres enfants ne se sentent pas mis de côté par les exigences de leur frère ou la sœur malade. Il peut aider si les parents réservent un certain temps spécial pour chaque frère.
Il peut aussi les aider à être inclus dans le processus de traitement lorsque cela est possible. Selon leur âge et leur niveau de maturité, visite à l'hôpital, rencontrer le personnel de soins infirmiers et de médecins, ou accompagnant leurs frères et sœurs malades à la clinique pour les traitements peuvent aider à rendre la situation moins effrayant et plus compréhensible.
Ce qu'ils imaginent à propos de les visites de la maladie et l'hôpital sont souvent pires que la réalité. Quand ils viennent à l'hôpital, ils peuvent développer une image plus réaliste et voir que, bien que des choses désagréables peuvent faire partie du traitement, il y a des gens qui se soucient de leur frère ou leur sœur et font de leur mieux pour aider.
Lightening Votre charge
le stress lié à prendre soin d'un enfant atteint d'une maladie à long terme est considérable, mais ces conseils pourrait atténuer la tension:
Casser les problèmes en parties gérables. Si l'on prévoit le traitement de votre enfant à donner pendant une période prolongée, la voir dans des blocs de temps plus faciles à gérer. Planification d'une semaine ou d'un mois à la fois peut être moins écrasante.
Assister à vos propres besoins. Prenez beaucoup de repos et, dans la mesure du possible, faites attention à votre relation avec votre conjoint, passe-temps, et les amitiés.
Depend sur les amis. Laissez-les frères et sœurs du covoiturage au soccer ou à la pratique du théâtre. Que d'autres — parents, amis — partager les responsabilités de prendre soin de votre enfant. Rappelez-vous que vous ne pouvez pas tout faire.
Demandez de l'aide dans la gestion des aspects financiers de la maladie de votre enfant.
Reconnaître que tout le monde gère le stress différemment. Si vous et votre conjoint avez des styles d'adaptation distincts, parler et essayer de les accueillir. Ne pas prétendre qu'ils n'existent pas.
Développer des partenariats de travail avec les professionnels des soins de santé. Sachez que vous êtes tous partie de l'équipe. Posez des questions et apprendre tout ce que vous pouvez sur la maladie de votre enfant.
Consultez d'autres parents dans des groupes de soutien à votre centre de soins ou à l'hôpital ou en ligne. Ils peuvent offrir des informations et la compréhension.
Tenir un journal.
Utiliser le personnel de soutien offert à l'hôpital traitant.