Quand votre enfant est diagnostiqué avec une paralysie cérébrale (CP), il y a beaucoup à apprendre. Vous êtes confronté à de nouveaux termes comme «besoins spéciaux» et «intervention précoce». Vous devez comprendre les soins de santé et de garde d'enfants, et de trouver la meilleure voie à suivre pour votre enfant. Il est normal de se sentir dépassé. Mais ne vous inquiétez pas — vous n'êtes pas aussi seul que vous pourriez vous sentir.
En fait, beaucoup de ressources et de services de soutien sont disponibles pour vous. Pourtant, il peut être difficile de savoir ce qui est mieux pour votre enfant. Cette liste de vérification 8-étape peut vous aider à déterminer quelles étapes tôt pour prendre pour aider votre bébé, enfant en bas âge, ou enfant d'âge préscolaire
Étape 1:. Contactez l'intervention précoce
Enfants ayant des besoins spéciaux ont droit par la loi fédérale à l'extra le soutien pour les aider à atteindre les jalons du développement tels que marcher, parler, et l'auto-alimentation. Ces services sont appelés une intervention précoce et peuvent être offerts par des thérapeutes à la maison, à la garderie, ou un autre établissement.
Chaque Etat gère son propre programme d'intervention précoce. Demandez à votre pédiatre pour un renvoi ou visiter le répertoire de la petite enfance Centre d'assistance technique pour les informations de contact spécifique à l'état
Étape 2:. Considérez Aide à la maison
Votre enfant pourrait avoir du mal à manger et à avaler, avoir des convulsions, ou besoin de médicaments à des heures régulières. Soins à domicile à partir d'un professionnel de la santé peut être utile pour votre enfant et vous donner une pause de round-the-clock soins.
Ce type de soins peut être organisé par l'équipe de gestion des soins de votre hôpital. Cette équipe comprend habituellement les infirmières et les travailleurs sociaux, qui peuvent vous aider à déterminer quel type d'aide dont vous avez besoin. Vous pouvez également demander au médecin de votre enfant pour une prescription et l'orientation de l'aide à domicile
Contactez votre compagnie d'assurance pour savoir si vous avez une couverture pour ces soins
Étape 3:.. Look Into Medicaid
Même si vous avez une assurance maladie privée, votre enfant pourrait bénéficier de Medicaid, le programme d'assurance-santé du gouvernement fédéral qui fournit une couverture pour les personnes handicapées. Medicaid peut couvrir les traitements qui ne sont pas couverts par votre transporteur privé et peut aider à soulager les frais médicaux hors de la poche
Étape 4:. Trouver Childcare
Selon la loi, les fournisseurs de garde d'enfants ne peut pas discriminer contre les enfants ayant des besoins spéciaux . Cependant, vous ne voulez être sûr que le centre de soins de jour ou de garde d'enfants fournisseur que vous choisissez possède les compétences et la mise nécessaire pour accueillir en toute sécurité les besoins de votre enfant. Dans de nombreux cas, les organismes d'État qui gèrent l'intervention précoce peuvent fournir des références à des fournisseurs de garde d'enfants appropriés
Étape 5:. Assurer l'avenir de votre enfant
Parlez avec un avocat au sujet de l'établissement de cadres juridiques et financiers qui permettront de protéger votre enfant A l'avenir. Un avocat qui se spécialise dans le droit des besoins spéciaux peut vous conseiller sur le meilleur plan pour vous et votre famille.
Aussi parler avec un avocat au sujet de la création d'une volonté qui, en dehors des questions financières, qui désigne des soins pour votre enfant dans le cas de votre décès
Étape 6:. Horaire Lecture dates et dates des parents
ne pas hésiter à partir des classes "maman et moi» ou des dates de jeu de quartier. Les enfants atteints de CP et de leurs parents bénéficient de la socialisation. Voir également se joindre à un groupe de soutien ou d'un groupe social pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux. Être autour des parents qui passent par des défis similaires peut aider à vous sentir moins isolé, et peut fournir à votre enfant avec des expériences de pairs précieux
Étape 7:. Préparez-vous à l'école
En 3 ans, votre enfant va commencer à recevoir tout nécessaire des services éducatifs à travers son école locale. En savoir plus sur la navigation dans les années d'école primaire dans notre Liste cérébrale Paralysie:. Big Kids
Etape 8: Trouver "Me" Life Time
avec un jeune enfant est écrasante pour personne. La meilleure façon de recueillir votre force est de prendre du recul et de prendre du temps pour vous-même. Compromis "moi-temps» avec votre conjoint, demandez à un membre de la famille de l'aide, ou faire un échange de garde d'enfants avec un ami — vous regardez ses enfants un jour, elle regarde à vous la prochaine.
Regardez dans les soins de relève ainsi. Répit fournit des soignants et les autres membres de la famille avec une pause de la responsabilité de prendre soin d'un enfant ayant des besoins spéciaux. ARCH Réseau national de relève maintient une base de données des services de relève. Il y a des fonds disponibles dans la plupart des Etats à payer pour les soins de relève, mais les fonds sont limités et les listes d'attente sont fréquentes.