Katie e Kaden em uma caminhada de angariação de fundos em novembro.
Antes mesmo de dar à luz, instintos maternais Katie Myers avisou que algo estava errado com seu bebê.
"Durante a minha gravidez, Kaden nunca me chutou", diz Katie. "Eu mal podia senti-lo lá dentro."
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No entanto, quando o filho de Katie eo marido Kyle nasceu no final de janeiro, ela diz: "Ele foi perfeito -. forte, feliz, alerta e capaz de passar todos os seus testes de recém-nascidos"
Kaden é um bebê de água, ea terapia da água ajuda a seus músculos.
O casal Florida levou para casa. Durante o próximo par de meses, enquanto Kaden - uma visão incrivelmente fácil de longo curso, infantil bem-comportado - estava reunido a maioria de seus marcos habilidades motoras, Katie permaneceu inquieta
"Ele não podia digerir o meu leite materno.. ele foi diagnosticado alérgico a leite e, entre o segundo e terceiro mês, não ganhou uma única onça ", lembra ela.
um especialista considerada Kaden" défice de crescimento "e pediu suplementação, mas o Myers ' temia que iria agravar suas (supostas) alergias.
Katie também estava preocupado com pouco frequente rolar e incapacidade de suportar o peso de Kaden. "Ele não queria se mover - e todos os bebês deseja mover.", Ela diz
Através de tudo isso, de Kaden (agora ex) pediatra continuamente limpou preocupações crescentes de Katie como "nova síndrome múmia".
Apesar Kaden fazendo bem em seu seis meses check-up, Katie diz: "Eu tive uma sensação na boca do estômago que algo estava seriamente errado."
Incapaz de se livrar dela preocupações, Katie começou a fazer pesquisas on-line. Ela logo descobriu uma doença genética devastador para que Kaden tinha todos os sintomas:. Atrofia muscular espinal (SMA)
De acordo com a Fundação SMA, "SMA é uma doença neuromuscular genética caracterizada pela atrofia e fraqueza muscular [que] geralmente se manifesta no início da vida e é a principal causa genética de morte em bebês e crianças pequenas "
Existem quatro tipos de SMA:.
Tipo 1 é o mais grave, geralmente diagnosticada dentro dos primeiros meses e matando a maioria das crianças dentro de um ano de nascimento
Tipo 2 é geralmente diagnosticada entre seis e 18 meses de idade, e mesmo quando não iminentemente fatal, coloca jovens em perpétua
risco
Tipos 3 e 4 são muito mais raros, geralmente diagnosticados durante a adolescência e idade adulta, respectivamente.
Katie e Kyle, ambos 29, levou Kaden a um neurologista. Durante o exame, o médico foi incapaz de encontrar reflexos nos joelhos de Kaden, e ele tomou nota das mãos trêmulas de seu filho e de baixo tom de voz. . "Eu sabia o que ele queria chegar," Katie recorda
Em setembro, o teste de DNA confirmou os piores temores do Myers ': seu filho tem Tipo 2 SMA
Kaden nunca vai andar, correr. , ou até mesmo ficar de pé. No entanto, a SMA não afeta a função cognitiva - na verdade, a maior parte com ele são muito inteligentes
Katie e Kyle imediatamente se tornou pró-ativa sobre a preservação -. Ou pelo menos retardar a deterioração dos - as habilidades motoras Kaden já desenvolvidos .
regime semanal do menino ocupado inclui terapia, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia da fala para respirar. Na semana passada, ele dormiu durante a noite no hospital de Joe DiMaggio Crianças, ligado a todos os dispositivos de monitoramento que se possa imaginar, por isso especialistas poderia analisar seus padrões respiratórios durante o sono.
"Não importa o que ele passa, ele nunca pára de sorrir", diz Katie. Na verdade, uma atitude otimista, compatível é outro traço da assinatura daqueles com SMA. Essas características servirá bem a família - especialmente se Kaden pode se tornar parte de um ensaio clínico para qualquer um dos inúmeros medicamentos SMA que estão atualmente em fase de testes
Katie tem levado a mídia social para aumentar a consciência sobre. SMA, uma doença que ela acredita que "mesmo um monte de médicos não sabem que procurar".
ela criou um site (kadenscure.org) e página no Facebook para Kaden, e quer os futuros pais a compreender a importância de se submeter a testes de DNA genética que que ela e seu marido foram desencorajados de sofrer pré-gravidez. "Foi-nos dito que seria um desperdício de dinheiro", diz ela.
Claro, Katie e Kylie apreciar cada momento com seu filho, sayning que não iria trocá-lo para o mundo, mas se eles d conhecido que eles tinham uma chance 25 por cento de passar SMA ao seu filho, Katie admite, "Ele poderia ter afetado a nossa decisão de ficar grávida."
Apesar de a condição de Kaden, o Myers sinto abençoado por todo o apoio que tenho recebido. Katie, um empresário, e Kyle, um engenheiro de teste de vôo, tiveram que conciliar as responsabilidades profissionais com a prioridade mais importante do que tende a necessidades especiais de Kaden.
Para encontrar conforto e força para o que está à frente, diz Katie ela se vira para "o que Mark Twain disse uma vez: '. os dois dias mais importantes na sua vida são o dia em que nascem e no dia que você descobrir por que' Kaden é a nossa razão "
-. O Palm Beach Post