Quando 5 anni Leo Lago indossa gli occhiali da sole di prescrizione, che fa la maggior parte delle ore del giorno, si può vedere tre piedi davanti a lui. Ma senza di loro, il ragazzo, che vive nella città di Hove, nel Regno Unito, può a malapena a vedere a tutti.
"Senza gli occhiali, non può vedere nelle luci e la luce del sole. E 'estremamente dolorosa per lui, solo urla e grida, "la madre di Leo, Hannah, ha detto al britannico
Daily mail
.
vista
di Leo sta lentamente deteriorando a causa della sindrome di Joubert, una malattia neurologica rara che , nel caso di Leo, è causata da una specifica mutazione del gene CEP290. sindrome di Joubert, in cui la parte del cervello che controlla l'equilibrio e la coordinazione non si sviluppa pienamente, è associata a scarso equilibrio, la respirazione anormale, problemi agli occhi, e il fegato e malattie renali, secondo il National Institutes of Health (NIH) . Si stima che la sindrome di Joubert si verifica tra 1 su 80.000 e 1 su 100.000 neonati.
Leo è stato diagnosticato con amaurosi congenita di Leber, una malattia ereditaria degli occhi, a quattro mesi di età, secondo Hannah, che ha notato qualcosa potrebbe essere sbagliato con Leo quando i suoi occhi non si concentrerebbero - avrebbe sempre essere alla ricerca intorno alle pareti al posto della persona di fronte a lui. Più tardi fu diagnosticata la sindrome di Joubert, all'età di 3.
La luce luminosa può essere veramente accecante per Leo.
"Leo sa che è diverso da altri bambini, ma lui ancora non comprendere appieno le sue condizioni ", ha detto Hannah
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. "La gente lo chiedono perché egli indossa occhiali da sole per tutto il tempo, dico lui a dire che sono gli occhiali magici per aiutarlo a vedere."
Nel mese di aprile 2012, Leo e Hannah sono recati in . gli Stati Uniti in modo da Leo potrebbe prendere parte ad un progetto di ricerca presso il National Institutes of Health a Bethesda, Maryland Lì, i medici hanno trovato un certo numero di piccole cisti su entrambi i reni di Leo - un segno di malattia renale, hanno detto Hannah. Leo avrà probabilmente bisogno di un trapianto di rene prima che raggiunge l'età adulta; anche in seguito, potrebbe essere necessario un altro trapianto di rene più tardi nella vita.
Ulteriori ricerche potrebbero svelare i trattamenti e le potenziali cure per il rene di Leo e disturbi visivi legati. Per contribuire a raccogliere fondi per i fondi, Hannah ha iniziato la sua propria fondazione, VisKid, l'anno scorso.