Per Don Meadows, speciale per tutti i giorni Salute
Alcuni anni fa, ho scoperto che i miei figli potrebbero avere una malattia rara potenzialmente pericolosa per la vita. E avrei potuto dare a loro.
Lo so perché mi era stato diagnosticato con una malattia ereditaria chiamata Sindrome di Birt-Hogg-Dubé, o BHD, che mette una persona a più alto rischio di lesioni cutanee, polmone cisti, crollato polmoni e cancro del rene.
I è stato testato per BHD perché circa 20 anni fa, mio padre (ora deceduto) è stato ricoverato in ospedale con i sintomi della malattia, prima che era stato identificato come una sindrome.
Perché mio padre ha avuto tumori in entrambi i suoi reni, che è insolito, i medici pensato che ci potrebbe essere un collegamento genetico.
i medici anche ipotizzato che i tumori nei suoi reni erano cancerose, in modo da rimosso un rene e parte del suo altro, e alla fine fu messo in dialisi.
proattiva test per BHD
per vedere se potrei anche avere la condizione, ho visto la prima volta un urologo e descritto la storia medica di mio padre. L'urologo mi ha mandato al Fox Chase Cancer Center di Philadelphia, non troppo lontano da dove ho vissuto, dopo una ecografia, una TAC, e quindi una risonanza magnetica dei miei reni insieme ha mostrato due tumori nel mio rene sinistro e tre nel mio diritto.
ho avuto un intervento chirurgico per rimuovere il tumore - che si è rivelato essere benigna -. e il mio chirurgo raccomandati ho test genetici, che ho fatto
il mio consulente genetico ha spiegato che BHD è causata da mutazioni . nel gene folliculin (FLCN), che può essere tramandata attraverso le famiglie
il consigliere ha detto che c'è una possibilità mio figlio e mia figlia potrebbe avere BHD -. una probabilità del 50 per cento, secondo i miei risultati dei test
Mentre io non ero scioccato nel sentire questi risultati a causa delle ricerche che avevo fatto, la consapevolezza che questo potrebbe influenzare i miei figli e altri membri della famiglia è difficile vivere con.
Finora, nessuno di sono stati testati i miei parenti. Mio figlio, Allen, ha detto che quando si gira 18, vuole essere testato. E le mie sorelle assumere hanno la mutazione, perché hanno le lesioni cutanee benigne che sono sintomatici di BHD.
Un insolito collegamento per le persone che amo
La mia famiglia ha trovato un modo per elaborare questa esperienza, e di condividere la nostra storia con gli altri. Allen vuole essere un regista, quindi abbiamo creato un breve filmato sulla nostra esperienza denominata Inheritance.
In questi giorni, a 45 anni, cerco di rimanere in buona salute. Circa tre o quattro anni fa, ho cambiato la mia dieta e ha cominciato a esercitare regolarmente per mantenere il mio corpo forte in modo che sarò in grado di recuperare da eventuali interventi aggiuntivi in futuro.
ottengo un ecografia ogni sei mesi per controllare i miei reni. Ho ancora piccoli tumori in un rene, che il mio chirurgo controlla regolarmente.
Alla fine, ho imparato che le esperienze difficili possono aiutare a collegare con le persone che ami. Non si sceglie queste cose, ma non vi è valore in esso, se i vostri rapporti approfondire
Don Meadows è un pastore che vive in Hellertown, Pennsylvania
Foto IDs:.. Top: Allen Meadows e Don Meadows; In basso: Robert G. Uzzo, MD, presidente di chirurgia presso Fox Chase Cancer Center-Tempio salute e Don Meadows. Entrambe le foto fornite dall'autore.