- Quand les enfants sont malades, la participation de la famille est essentielle à leur traitement, selon une nouvelle déclaration de politique générale de l'American Academy of Pediatrics, qui appelle pour les patients, leurs parents et les pédiatres à devenir des partenaires à tous les niveaux de soins
dans l'hôpital, il convient d'encourager les parents à rester avec leur enfant, assis dans le médecin "tours", et accompagner le jeune au cours des procédures médicales, dit la déclaration. Pédiatres devraient également offrir un soutien aux parents, respecter leurs préférences quant aux soins et communiquer ouvertement avec les enfants et les adolescents au sujet de leur état.
"Il est l'incorporation où la famille se tient, ses systèmes de croyance, pour aider à prendre des décisions», a déclaré le Dr . Jerrold Eichner, co-auteur de la déclaration et un pneumologue pédiatrique et ancien président du Comité de l'AAP sur les soins hospitaliers. "Il est un mouvement progressif, en cours depuis des décennies."
La déclaration, publiée en ligne le 30 janvier et dans le numéro d'impression Février de
Pediatrics
, a été accueillie avec des éloges d'un défenseur de la santé de la famille .
"Je suis vraiment très reconnaissante de la déclaration", a déclaré Karen Herzog, co-fondateur de Garden Fondation Sophia, une organisation centrée sur l'aide aux familles avec des enfants ayant des conditions de vie en danger.
"Il est impératif que les organisations professionnelles comme le PAA et l'American Medical Association prennent une position ferme sur le patient et les soins centrés sur la famille," dit-elle. "Nous devons travailler en partenariat pour améliorer nos résultats en matière de santé ensemble.
La fille de Herzog est mort d'une maladie rare quand elle avait 4 ans. Sa famille a pris possession de ses soins à un degré rare.
"Je effectivement recruté les praticiens à travailler sur son équipe de soins, à la fois locale et internationale. Nous voulions réunir une équipe qui intègre de nombreuses disciplines différentes et les valeurs culturelles et les différentes perspectives médicales », a déclaré Herzog.
Une priorité a été faire en sorte que les soins était sur les besoins de Sophia plutôt que de montage dans la pratique standard.
"Nous étions avec hospice pour deux ans et demi», a déclaré Herzog. "Habituellement, ils restent juste au moment où un enfant a six mois ou moins à vivre. À ce moment-là, nous avons choisi d'avoir des soins curatifs [aussi bien]. Nous voulions être en mesure de prendre notre enfant chez le médecin ou à l'hôpital à tout moment que nous avons choisi, plutôt que quand il a été approuvé par l'hospice. "
La nouvelle politique du PAA soutient cette type de flexibilité.
Elle encourage "honorer les patients et la famille d'expériences et de les intégrer avec les patients et la famille des préférences dans la planification et la prestation des soins de santé», et adapter les services aux "besoins de la famille des patients, des croyances, des valeurs culturelles ».
la sensibilité culturelle est importante, Eichner a dit." Si un patient ou de la famille a une aversion culturelle ou personnelle, ils ne peuvent pas vous dire; elles ne veulent pas se conformer au traitement », dit-il.
La déclaration établit des détails pour l'inclusion de la famille." Dans les hôpitaux, la conduite assistent tours médecin [présentation du patient et des discussions] dans les chambres des patients avec des soins infirmiers le personnel et la famille actuelle devrait être pratique courante, "il a dit, et les parents devraient avoir la possibilité d'être présent lors des procédures médicales.
Herzog a dit qu'elle souhaitait la politique mis davantage l'accent sur les soins pédiatriques à domicile, et sur les familles des enfants ayant des besoins spéciaux.
Il manque aussi est une forte reconnaissance de la technologie de l'information sur la santé, Herzog a dit. "les discussions politiques au sujet de la circulation de l'information. [Mais] il n'y a rien à propos des dossiers médicaux électroniques, "at-elle expliqué.
Elle veut aussi« ouverture aux praticiens lorsque les patients apportent de l'information qu'ils ont trouvé sur l'Internet. "
La déclaration ne adresse peer-to-peer communication, des médias sociaux et l'Internet fait partie de cela, Eichner dit. pour ses patients atteints de fibrose kystique, le diabète et d'autres maladies chroniques, "[le web] est particulièrement utile pour les enfants plus âgés."
la collaboration comprend la participation des patients et des familles dans les groupes de travail, des conseils consultatifs et des comités pour améliorer la sécurité des patients, et en tant que leaders de programmes de soutien des pairs, selon le communiqué.
Obtenir les patients et les familles à bord aide les médecins ainsi, Eichner dit. "Il est beaucoup plus facile de traiter avec les patients quand ils sentent que vous écoutez," at-il ajouté. "quand ils savent que vous serez honnête avec eux et leur donner l'histoire complète sur ce qui se passe avec leur enfant. "
un« changement de la mer "qui se passe dans les soins de santé, Herzog a dit.
un signe est" à venir avec une attitude comme ça, quelque chose que les pédiatres peuvent adhérer, lorsque ils sont notés par
leurs
pairs », dit-elle. «Ils peuvent être évalués par AAP ou d'autres organisations. S'il n'y a aucun problème, ne les médecins adhèrent à ces normes? Ils sont comme des normes minimales acceptables."