cerebral
Pregunta
Hola: Mi hijastra tiene 11 años y gravemente discapacitados con parálisis cerebral. Ella es
no verbal, atetoide espástica-tetrapléjico y en silla de ruedas. Ella se alimenta
través de una sonda de gastrostomía, sin ingesta oral. Nuestro problema es que no podemos obtener suficiente nutrición
en ella para satisfacer sus necesidades calóricas. Damos a sus seis latas de
Pediasure un día y apenas tolera que, a medida que se congestiona y
incómodo. ¿Qué podemos añadir a cada alimentación que realmente impulsar su
consumo de calorías sin aumentar demasiado el volumen? Ella, literalmente, no tiene grasa corporal
, y es constantemente. A unos 4 '6 "que pesa tal vez 36, 37 libras
empapado había considerado añadiendo una cucharada de aceite de cártamo (o
similar) para cada lata;.? ¿Sería una solución viable ¿Alguna otra sugerencia?
Ella tiene un nutricionista pero no parece que se llega a ninguna parte y que
gustaría tomar las cosas en nuestras propias manos. Muchas gracias, Rachael
respuesta
Hola Rachel,
me disculpo en nombre de la comunidad médica que usted está teniendo problemas para lidiar con su nutricionista. en primer lugar, le recomiendo que hable con su pediatra acerca de cambiar a un nutricionista que diferentes se especializa en niños con parálisis cerebral. también puede comunicarse con el Centro Médico de la Universidad local para obtener una lista de nutricionista con una investigación y los antecedentes clínicos de la parálisis cerebral, también. la mayoría de ellos tienen doctorado en Nutrición. en segundo lugar, yo recomendaría que usted habla a su gastroenterólogo pediátrico o pediatra general, para examinar la sonda de gastrostomía. Como usted sabe, el g-tubos tienen varias complicaciones en los niños. Una de las complicaciones es un aumento intolerancia a las fórmulas. Estoy esperando que ella tiene botón MIC-Key ya que funciona mucho mejor que el tradicional tubo g.
En cuanto a la forma de evitar que la malnutrición y la desnutrición, yo recomendaría que usted llega a su "juego" al exigir una respuesta de su pediatra en cuanto a la mejor técnica. Si usted no recibe una respuesta satisfactoria, puede exigir una remisión a otro especialista. Si todo lo demás falla, puede amenazar con acciones legales para conseguir su atención. Casi nunca recomiendo esto, pero es sólo que rompe el corazón al oír hablar de su situación actual.
Sin duda, recomiendo el cálculo de sus necesidades nutricionales iniciales. A los 11 años de edad y 4'6 ", que debe ser de 90 libras. Para el cálculo de la proteína necesaria que necesita para funcionar correctamente, usted tiene que calcular proteínas 0,5 g por cada libra de peso. Como usted ha dicho, que es de aproximadamente .. 36 libras ella por lo tanto las necesidades de proteína de aproximadamente 18 g por día Sin embargo, nosotros queremos que ella sea más que sus 36 libras; por lo tanto, aumentando a 35 g de proteína por día es necesaria la medida de lo calorías, se necesita aproximadamente 1200-1500 calorías por. día para asegurarse de que ella no está desnutrida. el aceite de cártamo no es la mejor opción, ya que no contiene suficiente "grasa". lo mejor es MCT y aceite de soja. la mejor solución sería la de preguntar a su pediatra sobre la fórmula "Vivonex Pediátrica". es la mejor fórmula que he encontrado para ser de fácil digestión en los niños. es ligero y tiene las necesidades nutricionales completas necesarias. el mecanismo básico de la fórmula es que se trata de una "fórmula elemental" con aminoácidos libres 100%, lo cual son proteínas. a pesar de que es de 11, aún así, recomiendo probar el Vivonex Pediatric ... a continuación, cambiar a la fórmula para adultos una vez que ella está en un peso adecuado. Usted debe ser muy paciente cuando se inicia Vivonex administrándolo por las noches, sobre una base horaria en approximatley 90cc por hora durante 12 horas, a partir de las 6 p.m.-06 a.m.. Debe ser hecho por alrededor de una semana después del destete ... que fuera a un horario fijo. Usted se dará cuenta al menos un aumento de peso de 3 libras dentro de 5-7 días. Debe tener su pediatra y nutricionista le siguen de cerca y proporcionar una lista detallada de alimentación.
Hay un problema sin embargo. Vivonex pediátrica es "muy" caro. Está cubierta por la Parte B de Medicare y la mayoría de seguros. Por lo tanto, una receta de su pediatra le beneficiará financieramente.
Una vez más, recomendaría presionando a su pediatra en busca de respuestas. Por favor, ser amable ... no discutió. Estoy 100% seguro de su pediatra estaría de acuerdo conmigo en que las acciones inmediatas deben tomarse para asegurar su bienestar.
Saludos,
John T, MD