Dana McCaffery, que murió de tos ferina a las 4 semanas.
'Si eres anti-immunsaition ... echar un vistazo a esta imagen de mi hijo'
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han pasado seis años desde que la tos ferina se cobró la vida de cuatro semanas de edad, Dana McCaffery. Sus padres están molestos de que las lecciones aprendidas de la trágica pérdida de su familia no fueron suficientes para salvar a otros bebés, incluyendo 32 días de edad, Riley Hughes, de sufrir el mismo destino.
A continuación, Toni McCaffery, la madre de Dana, escribe sobre su experiencia.
5 febrero es siempre difícil. Cada año, celebramos el cumpleaños de nuestra hija. Pero nunca se puede soplar sus velas. Este año, en lugar de ver su jardín de infancia inicio, lloramos junto a su tumba.
Esto es lo que la tos ferina ha hecho a mi familia. Esto es lo que ha hecho a otras 11 familias de Australia desde 2008. Esto es lo que le hace a uno de cada 200 bebés que capturan la misma.
El 17 de marzo de 2015, mi marido Dave me sonó en el trabajo.
"Toni, otro bebé ha muerto," dijo en voz baja. "Su nombre es Riley y su madre sólo me ha contactado. Sólo ha pasado hoy. Es 32 días de edad, al igual que Dana."
Hemos visto las fotos de hermosas grandes ojos de Riley, que asoma por debajo de su rayado gorra. Tanto asombro. Hay mucho que esperar. Tanto es quitado.
A continuación, cerré los ojos y vi los ojos de Dana, abiertos por el miedo mientras jadeaba en busca de aire, pidiendo mi ayuda. He oído las alarmas estridentes y gritos desesperados de "código azul", como Dana sufrió un paro cardíaco.
A sólo cinco días antes de su muerte nos habían enviado a casa del médico por cuarta vez.
"es sólo un resfriado," mi médico de cabecera había dicho.
Durante el día, Dana parecía estar bien. Pero al anochecer, los síntomas descenderían. Ella estaba inquieto y amordazado, como si tratara de aclararse la garganta. Nos turnamos para sentarse con ella. Cada noche se puso un poco peor.
En mi tercera visita, mi médico de cabecera sugirió que probamos para la bronquiolitis y la tos ferina. Fue la primera vez que alguien había mencionado esas palabras para mí.
El 4 de marzo 2009 Mi vida cambió. Dana había dado positivo por la tos ferina y mi médico de cabecera nos ordenó directamente al hospital.
No estábamos alarmados. Hemos pensado que el hospital podría solucionarlo.
Dentro de los 10 minutos de llegar al hospital, Dana tuvo su primer ataque de tos incontrolable. Su pequeño cuerpo se sacudió violentamente hasta que la tos se convirtió en silencio, se volvió azul y dejar de respirar. La enfermera llevó a cabo con calma oxígeno a la cara y dijo: "Sí, la tos ferina clásica."
No existe cura o tratamiento para la tos ferina. Sólo oxígeno. Dana tenía hasta 10 ataques de tos por hora. Del mismo modo que se recuperó, otra sería comenzar.
Poco a poco, ella fue tomada de nosotros. No podía amamantar a ella, ya que trajo en un ataque. Ella se puso en un tubo de alimentación. Entonces, cuando ya no podía respirar por sí misma, que fueron transportados por aire a Brisbane y Dana fue colocado en un respirador.
Nuestra historia es común entre las familias de las víctimas de tos ferina.
No estábamos 't advirtió sobre la tos ferina. No nos dijeron que los adultos necesitan impulsores. Nos enviaron a casa por nuestros médicos que nos dijeron que era "sólo un resfriado", bronquiolitis, reflujo.
Para los bebés que sobreviven, muchos están hospitalizados durante semanas. Otros toman meses. Sus padres agotados son enviados a casa con instrucciones de RCP, y sus bebés siguen teniendo ataques de tos y apnea meses en extremo. Los padres no duermen por temor a su bebé puede dejar de respirar.
Ahora estamos marcados por lo que vimos. Nos apasiona advertencia a otros padres.
A un mes de Dana nació, un comité había recomendado la introducción de un programa de la tos ferina libre para los nuevos padres y abuelos en Nueva Gales del Sur. Esta recomendación se sentó en el escritorio de un ministro.
Al día siguiente de Dana murió, el gobierno de NSW confirmó la muerte de Dana en el mismo comunicado de prensa que puso en marcha el programa de refuerzo libre. Victoria, Queensland, Australia Occidental y el Territorio Capital de Australia siguieron (el Territorio del Norte ya tenía en su lugar, y todavía lo hace).
Esto ayudó a hacer frente. Nos sentimos un poco de bueno había salido de nuestra tragedia.
Sin embargo, la epidemia empeoró.
En 2010, un dulce niño de cinco semanas de edad, murió en el sur de Australia. No había ningún programa de refuerzo en su lugar, no hay advertencias para los padres. Unos días más tarde, el Gobierno de Australia del Sur introdujo el refuerzo para los titulares de tarjetas de concesión.
A principios de 2011, hermosa Kristian Reade, tan sólo 14 días de edad, murió a causa de la tos ferina en Victoria.
Unas semanas más tarde, preciosa Kailis Smith estaba en terapia intensiva. Sus padres afligidos se apagaba el domingo de Pascua. Tenía cinco semanas de edad.
A continuación, todos los progresos realizados comenzó a desmoronarse.
Las solicitudes al Comité Asesor de Beneficios Farmacéuticos (PBAC) para obtener el adulto refuerzo contra la tos ferina en el Programa Nacional de Inmunización (PNI ) fueron rechazadas. A pesar de expertos en todo el mundo recomendando la vacuna, PBAC quería más investigaciones para justificar el costo de $ 25 por la vacuna -. Pero no había considerado los $ 20.000 al día que cuesta mantener a un bebé vivo en un ventilador
Como resultado, un Federal . campaña de sensibilización fue desechado y los estados no quería pagar más
en 2012, Victoria y Queensland se taparon los programas - y con ella, las advertencias
a continuación, Malakai Taylor murieron en Queensland. a las 6 semanas de edad. Su familia no fue advertido, no se ofrecieron impulsores, y poco Malakai fue enviado a casa varias veces desde el GP.
A medida que los estados australianos tomaron la dosis de refuerzo de distancia, los EE.UU., Reino Unido, Bélgica y Nueva Zelanda estaban introduciendo el refuerzo contra la tos ferina para las mujeres embarazadas en su tercer trimestre. Este increíble avance significó una madre podría pasar anticuerpos a su bebé, por lo que nacieron con algún tipo de protección. Esto reduce el riesgo de que un bebé muera en más de un 90 por ciento.
Es cruel para ver la única cosa que podría haber salvado su bebé no se aplica correctamente.
Australia esperó hasta julio Queensland 2014 por la introducción de la dosis de refuerzo libre para las mujeres embarazadas, y el Gobierno de Victoria entrante honrado su promesa electoral de introducirlo a principios de 2015.
Nueva Gales del Sur, WA, Tasmania y el ACT toda esperó a que las recomendaciones del Comité Técnico Consultivo de Australia grupo, previsto para junio de este año.
y entonces hermosa Riley Hughes murieron.
al día siguiente, WA y Nueva Gales del Sur anunciaron que financiar el refuerzo. Victoria también ofrecerá el refuerzo libres para los nuevos padres.
Hay una terrible, ciclo reactiva aquí.
Estamos devastados que nuestra tragedia no pudo evitar la muerte de Riley y tantos otros bebés. Estamos exasperados que las mismas personas que tienen el deber de cuidado que nos protegen - los gobiernos -. Mantienen deshacer el legado de nuestros hijos
Estamos frustrados que los médicos, obstetras y parteras no proporcionan asesoramiento coherente sobre la tos ferina refuerzo.
¿Cuántas mujeres embarazadas que lee esto ha sido advertido sobre la tos ferina? ¿Le han dicho que puede tener un refuerzo en su tercer trimestre? ¿Sabe usted que cada adulto y niño que entra en contacto con su recién nacido necesita estar al tanto de su elevado?
Los gobiernos, por favor leer la secuencia de los comentarios sobre la
Luz para Riley
Facebook página que muestra la confusión que prevalece.
¿Por qué se deja en manos de duelo y agotados familias para hacer un cambio?
para la familia Hughes, no un experto médico le dijo a Catalina para que el vacunación contra la tos ferina en el tercer trimestre.
Hay brotes de tos ferina cada pocos años. La inmunidad de la vacuna o infección puede decaer - tan pronto como tres años. No tiene sentido que tan pronto como la epidemia se disipa, los gobiernos se retiran los programas.
Por favor escribir a su MP Federal y Ministro de Salud del estado o territorio. O firmar esta petición
Cada gobierno estatal y el territorio necesario para financiar el ferina libre para las mujeres y sus parejas durante el embarazo o después del nacimiento -. Hasta que se añade al Programa Nacional de Inmunización Commonwealth
Los departamentos de salud deben proporcionar información clara sobre la frecuencia con las mujeres embarazadas y los adultos necesitan una dosis de refuerzo.
herramientas simples necesitan ser desarrolladas para impulsar trabajadores de la salud ocupados, como un simple casilla de verificación de tarjetas prenatales y formularios de admisión .
los gobiernos y la Asociación médica de Australia necesitan trabajar con médicos y clínicas de salud a nivel nacional para abastecerse de la dosis de refuerzo, por lo que es más barato y más fácil de acceder a todos los adultos.
los médicos deben estar alerta y prueba para la tos ferina. diagnóstico más rápido y evita la propagación es vital para salvar vidas bebés.
Yo no quiero más padres que sufren esta angustia.
Hemos perdido a nuestros bebés. Necesitamos las voces de todas las nuevas y futuras madres para luchar por la suya.