Cada día cuando se despierta, Lisa comienza a tratar con una condición que ha conocido toda su vida y mdash; fibrosis quística (por ejemplo: SIS-tik fi-BRO-SUS). Sus padres aplauden la espalda y el pecho durante al menos 20 minutos para ayudar a limpiar sus pulmones de la mucosidad espesa que a veces hace que sea difícil para ella respirar.
En la escuela, Lisa tose mucho, por lo que mantiene una caja de los tejidos en su escritorio por si acaso ella tose con mucosa y necesita escupirla. En la clase de gimnasia, participa en los deportes, pero a menudo se cansa fácilmente. A la hora del almuerzo, Lisa toma pastillas para ayudarla a digerir su comida y obtener todas las vitaminas que necesita, lo que le ayuda a mantenerse al día sus fuerzas para hacer frente a la fibrosis quística.
¿Qué es la FQ?
la fibrosis quística (FQ) es una enfermedad que causa que el cuerpo produzca una mucosidad espesa y pegajosa (por ejemplo: Myoo-kus). Esto causa problemas en dos áreas principales:. Los pulmones y el sistema digestivo
Los pulmones sanos producen moco, que protege las vías respiratorias y hace que sea más fácil respirar. Pero para una persona con FQ, el moco es espeso y pegajoso y puede obstruir los pulmones. Esto crea un lugar donde las bacterias pueden crecer fácilmente y mdash; y las bacterias causan infecciones.
Y es no sólo las vías respiratorias y los pulmones que se ven afectados de una persona que tiene fibrosis quística. Productor de mucosa células revisten el tracto digestivo, incluyendo el estómago, los intestinos, el hígado, el páncreas y los órganos reproductores. El páncreas produce enzimas que ayudan a digerir los alimentos y las hormonas que ayudan a absorber el azúcar. Cuando el moco espeso en el páncreas obstruye los conductos estrechos, que puede hacer que sea difícil para las personas a digerir los alimentos y obtener todas las vitaminas y nutrientes que necesitan.
La fibrosis quística afecta a más de 30.000 niños y adultos jóvenes en el Estados Unidos. Puede ser leve o grave, dependiendo de la persona. Para hacer que el moco normales, el cuerpo necesita una proteína especial. Esta proteína es defectuosa en la fibrosis quística, la producción de la mucosidad espesa y pegajosa que causa problemas en personas con FQ
¿Qué causa la CF?
La FQ es una enfermedad hereditaria, lo que significa que se transmite de padres a niño. Alguien que tiene CF nació con él. Tal vez usted ha oído a alguien decir, "Está en sus genes." No significan sus pantalones vaqueros azules. Los genes que componen el plan cada una de sus células de la siguiente manera para hacer que un individuo único.
Los genes determinan sus ojos y el cabello de color y también son responsables de ciertos problemas de salud. Las personas con FQ tiene la enfermedad debido a que sus madres y los padres tenían cada uno un gen de la FQ Se necesitan dos genes de CF (uno de la madre y otro del padre) que tienen fibrosis quística.
La mayoría de las personas no saben que son portadores del gen de la CF hasta que tienen un niño que tiene la enfermedad porque los portadores de el gen de la FQ no tienen la enfermedad por sí mismos.
¿Cómo se diagnostica la FQ?
a pesar de que una persona con fibrosis quística se nace con ella, que no siempre es evidente en el nacimiento. Se puede tomar un tiempo para que los síntomas se desarrollan. Los médicos pueden sospechar que un niño tiene FQ si él o ella tose mucho y recibe una gran cantidad de infecciones pulmonares. El bebé también podría tener movimientos inusuales grandes y voluminosos intestino o puede no ganar peso como se esperaba.
Para saber con certeza, los médicos pueden hacer una prueba sencilla que no duele. Los niños con FQ tienen más sal en el sudor que otros niños, por lo que simplemente recoger una muestra de sudor y probando para ver la cantidad de sal que hay en él los médicos pueden determinar si una persona tiene CF. Otras pruebas se pueden hacer, incluyendo una que busca el gen que causa la FQ
¿Cómo se trata CF?
El objetivo del tratamiento de la FQ es mantener los pulmones limpios de moco y libre de infección. También es importante para alguien con FQ para comer bien.
Vamos a empezar con los pulmones. Lisa parece que siempre tiene una tos. Ella tose, para eliminar la mucosidad de los pulmones. Cuando los padres de Lisa palmada en la espalda por la mañana, que están ayudando a romper el moco que se recoge en los pulmones durante la noche, lo que hace que sea más fácil para Lisa para borrarlo de sus pulmones. Si el moco se quedó allí, haría más difícil respirar y aumentaría la probabilidad de contraer una infección pulmonar grave.
Un niño con FQ trabajará con un equipo médico, incluyendo médicos, enfermeras, nutricionistas, fisioterapeutas, trabajadores sociales y terapeutas respiratorios. Un terapeuta respiratorio sabe mucho acerca de la respiración y cómo el trabajo de los pulmones. Él o ella puede enseñar a un niño con fibrosis quística que hacer ejercicios de respiración especiales que ayudan a eliminar el moco adicionales. Tratamientos para la respiración también ayudan mediante la adición de humedad y entrega de medicamentos a los pulmones
.
Incluso si todo el mundo hace todo bien, los niños con CF seguirá recibiendo las infecciones respiratorias y la necesidad de tomar antibióticos, que matan las bacterias. Los niños con FQ también pueden necesitar permanecer en el hospital durante un tiempo. La buena noticia es que los nuevos medicamentos son más eficaces y ayudan a los niños con FQ recuperarse más rápidamente.
Los niños con fibrosis quística tienen que trabajar un poco más difícil respirar, y esto se quema más calorías por lo que es importante que se acercan lo suficiente comer. Incluso un niño con fibrosis quística que come alimentos saludables y obtiene un montón de calorías todavía pueden tener dificultades para crecer y aumentar de peso.
El problema es que el páncreas no está funcionando y no puede entregar las enzimas necesarias para descomponer las proteínas y la grasa en los alimentos. Los niños con FQ pueden tener movimientos intestinales más frecuentes (caca), ya que no están absorbiendo la proteína y la grasa que están comiendo. La mayoría de los niños con FQ toman medicamento que ayuda a digerir los alimentos, pero también puede que tenga que tomar un suplemento de vitaminas y minerales.
Un dietista puede ayudar a los niños a identificar qué alimentos comer y proporcionar recetas especiales llenos de nutrientes y calorías. Junto con comer bien, es importante para los niños con CF hacer ejercicio regularmente para realizar sus pulmones tan fuertes como lo pueden ser.
Living With CF
Los niños con FQ tienen que cuidar de sí mismos, pero gracias a una mejor comprensión de lo que causa la FQ y la mejora del tratamiento, que puede ir a la escuela y hacer cosas normales, al igual que otros niños. Mientras tanto, los investigadores están trabajando en tratamientos aún mejores y con la esperanza de que algún día habrá una cura.