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La discapacidad de mi hijo, y mi propia incapacidad para verla


En marzo pasado, yo estaba sentado en una habitación anodina, en un conjunto de mesas plegables largas formadas en una L y rodeadas de sillas de plástico, y pidió a los funcionarios en Godwin High School por favor, prueba a mi hijo, Louie, entonces un estudiante de noveno grado, de los posibles problemas de aprendizaje. Me había llevado 15 años llegar a esa reunión y mientras yo no lo sabía, sin embargo, que se va a aprender mucho acerca de mí mismo como lo haría sobre Louie.

Me explicó cuidadosamente, y en repetidas ocasiones, que no esperaba que encuentren algo seriamente mal. Les aseguré que todo lo que necesitan alojamiento Louie podría, en su caso, sería sencillo.

Louie y me invento nuestra unidad de toda la familia. Él es un hombre alto, creativo de 16 años de edad, cuyo pelo rizado salvaje lo hace fácil de encontrar en una multitud. Casi desde el momento en que nació, le he criado sola. Siempre ha habido miembros de la familia cerca, pero casi todos sus hitos — la grupa miedo cuando su pequeño pecho se movía dentro y fuera, la visita a Santa cuando Louie dijo: "Usted sabe, yo creo que me reconoció desde el año pasado", o el momento en que se tiñó el pelo de rubio mdash rojo y en llamas; han sido atestiguado por los dos de nosotros.

Desde el principio, he aprendido a relacionarse sólo las historias felices a los amigos o la familia, porque cualquier cosa menos feliz trajo una avalancha de consejos que no quería y podría utilizar raramente . Yo lo atribuimos a los programas de entrevistas de televisión, que parecía que la gente siente que es su obligación de decirme exactamente lo que debería hacer sin mí pidiendo siempre lo que ya había probado.

Cuando Louie estaba en primer grado se hizo evidente para mí que él estaba teniendo dificultades para leer. Para evitar las etiquetas que se colocan en mi hijo pequeño, hice lo que pensé que era mejor: Empecé a leer a Louie. Cada libro que entró en contacto con, ya sea para la escuela o para la diversión, he leído a él. Para mantenerlo entretenido mientras leo, creé voces divertidas hechas o comentarios acerca de las líneas de la trama que he encontrado sobre todo descabellada. A través de la escuela primaria y secundaria, Louie se convirtió en un niño reflexivo, inteligente, elocuente que obtuvo la mayoría de B, pero que tenían problemas para comprender lo poco que podía leer. Nadie más lo sabía, y Louie y yo rara vez hablaba de ello.

Su dificultad de la lectura fue el único problema que vi, y acepta que todo lo demás estaba bien. Me dije que yo estaba haciendo lo correcto porque Louie podría sentirse mal consigo mismo si pensaba que había algo mal y porque las universidades convencionales no aceptarían un niño con problemas de aprendizaje. Afortunadamente, el tiempo y la secundaria se encontró con los dos.

carga de trabajo de Louie en el noveno grado se hizo tan grande que no podía leer todo para él, y Louie a ser demasiado independiente para querer que yo. También estaba empezando a fallar en más de lo que creía. Yo sabía que tenía que encontrar ayuda, lo que me llevó a mi solicitud de pruebas y mi pronunciamiento de que Louie estaba necesitando sólo un poco de ayuda. Pero todavía no me había permitido un vistazo a la profundidad de su discapacidad.

John Ribble, un hombre amable de voz suave que es responsable del control de la mayor parte de los estudiantes en el sistema del Condado de Henrico, me llamó para una reunión después de sólo la primera ronda de pruebas. Extendió respuestas de Louie y dijo, sobre la base de estas primeras pruebas, que Louie tenía un problema más agudo de lo que había indicado. Se refirió a una respuesta en una prueba cronometrada que requiere más velocidad a medida que avanzaba. Hacia el final de la prueba, Louie había indicado que mayo fue un día de la semana. No había tenido tiempo suficiente para romperme la cabeza con las palabras. Ribble me miró, todavía sorprendido, y dijo: "Nadie nunca pierde esa pregunta."

Sacó viejos resultados de las pruebas estandarizadas de Louie, va todo el camino de vuelta, que mostró inconsistencias salvajes. Dijo que las pruebas y el registro escolar del Louie sugirieron que mi hijo estaba no sólo "el procesamiento visual alterada" (término oficial del condado de Henrico para la dislexia), pero que probablemente tenía el trastorno por déficit de atención, y estaba sufriendo. Ribble señaló esta posibilidad y otra vez, sobre todo porque me negué firmemente cada vez que lo decía. "Me gustaría saber si él estaba luchando mucho", protesté. "Me gustaría ser capaz de decir."

Pero yo no. Había ignorado las pistas porque no quiero verlos. Además de no ser capaz de leer mucho, Louie era habitualmente desorganizado, no podría absorber instrucciones que se prolongó durante mucho tiempo, y se distrae fácilmente por el sonido o movimiento. Todos los signos del TDA.

Cuando le dije a Louie sobre el diagnóstico, que no se veía herido o confundido. En cambio, su rostro se relajó y le gritó: "¿Quiere decir que no soy estúpida ?!" Estaba tan sorprendido que me puse a llorar. Louie dijo, todavía muy aliviado, "¿Estaba preocupado, también?" Lloré más difícil.

Al negar la verdad a mí mismo y por lo tanto evitando que Louie, lo había dejado con la única respuesta plausible que podría llegar a por qué él siempre trabajó mucho más duro que sus amigos y no obtener los mismos grados.

Ribble me había llamado temprano porque había sentido que era parte del problema. Para todos los padres que luchan con los abogados y administradores de la escuela para que sus hijos las herramientas que creen que son necesarias para avanzar y mdash; y hay miles en todo el país y el mdash; aquí fue un sistema de educación pública tratando de hacer lo correcto, tratando de llevar a cabo el padre de la negación.

Para reforzar sus hallazgos, Ribble había encuestados maestros de Louie y descubrió que Louie recientemente había dejado de girar en la mayoría de su tarea, lo que significaba que estaba mintiendo abiertamente a mí. Ribble golpeó las hojas grado con todos los ceros y dijo de nuevo: "Louie se da por vencido." Finalmente, dejé de hablar y comenzó a escuchar

Me senté a través de la primera reunión del IEP y mdash de Louie.; el inicio del proceso para diseñar el "programa de educación individualizada" se solicita en la ley federal y mdash; en algo así como un deslumbramiento. En los próximos meses, hemos trazado un plan para corregir las deficiencias de Louie y reforzar sus puntos fuertes. Lo más importante en ese momento, la escuela ofreció a pagar por Louie para convertirse en un miembro de Grabación para Ciegos y Disléxicos, una organización con más de 90.000 CDs y libros en la cinta en su biblioteca. La cuota inicial fue de $ 75, y por $ 25 al año Louie puede utilizar el servicio para toda la vida.

Tal vez lo más difícil que lo hizo, sin embargo, fue a tomar una larga mirada a mi propio comportamiento. Mientras que había hecho muchas cosas bien, que había caído en la trampa de tratar de hacer Louie se ajusta a mis propias definiciones de aprendizaje, en lugar de estar abierto a la idea de que tendría su propio camino. Pensé en todos los años que no habían ayudado a Louie para mirar claramente a sí mismo y sabía que tenía que cambiar de inmediato.

Ahora Louie es asumir la responsabilidad por sí mismo, con adaptaciones, tanto en casa como en la escuela que están orientados a haciéndole independiente y con más confianza en su capacidad para entender los obstáculos.

Louie es un talento natural en las artes visuales, lo cual es común entre un montón de niños con dislexia, aunque nadie puede decir exactamente por qué. Para inspirar a él, me organizó para nosotros para hacer un recorrido por el edificio de nuevas artes de la Universidad de Virginia Commonwealth. Nuestro guía era la cabeza de retirarse del departamento, Myron Helfgott, quien había dicho de antemano de las discapacidades de aprendizaje de Louie. Helfgott hizo un punto de decirnos de un recién graduado con talento que tenía como disgrafía severa que no podía escribir en absoluto, pero no había encontrado su camino, sin embargo, y prosperó

Me había equivocado y mdash.; existen colegios convencionales que se llevarán a los estudiantes con problemas de aprendizaje, incluso graves, siempre y cuando los estudiantes saben lo que van a necesitar alojamiento y demostrar que pueden mantener el ritmo. En otras palabras, mantener Louie de aprender acerca de sí mismo y obtener ayuda habría sido el factor más importante para mantenerlo fuera de la universidad.

Recientemente, Louie consiguió su primera tarjeta de informe de su segundo año. Traté de mirar tanto de felicitación y comprensivo mientras esperaba que me dijera cómo lo había hecho. Yo no quiero que piense que no esperaba mucho. Tampoco quiero que llegar a la conclusión que no iba a ser feliz con lo que había logrado. Un equilibrio difícil.

Louie habían hecho el cuadro de honor. Una oleada de alivio se apoderó de mí. Había grapada a su libreta de calificaciones en el medio para mantenerla abierta, y ya se veía un poco tosco. "Usted ha sido llevar a su alrededor?" Yo pregunté. "Sí", dijo, tratando de sonar casual. "¿Qué tal si me enmarqúelo?" Dije, tratando de hacer lo mismo. "Sí", dijo Louie. "Eso estaría bien."

Louie y yo tomo todo día a día, una buena lección en general, y de vez en cuando nos comparten una risa durante un paso en falso, como su reciente uso repetido de la palabra "excitación "en lugar de" aerosol "en el borrador de un documento. Y lo mejor de todo, porque ahora soy capaz de ver y celebrar lo que realmente es Louie, Louie también lo es. Louie es feliz, por fin.

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