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Confissão: Às vezes eu desejo que minha Childs necessidades especiais foram mais evidente


Quando as pessoas pensam de deficiência intelectual (anteriormente conhecido como retardo mental), que normalmente pensam de síndrome de Down. No entanto, a síndrome de Down torna-se apenas uma pequena percentagem de pessoas com deficiências intelectuais - e, com testes pré-natais, o número continua a cair. Minha filha, Clementine, se encaixa nas categoria "Outros", de etiologia (causas) de Deficiência Intelectual e já, na idade 2, encontro-me hesitante para explicar sua condição rara para as pessoas que percebem suas diferenças.

A alguns meses atrás, eu secretamente confessou a um fechados com necessidades especiais grupo de pais no Facebook que eu às vezes desejam Clementine tinha síndrome de Down, em vez de sua condição rara, porque todo mundo "pega" síndrome de Down.

Ninguém diz aos pais de crianças com síndrome de Down que seu filho vai crescer com isso ou que eles só precisam de um monte de terapia da fala. As pessoas sabem o síndrome de Down é e eles tendem a ter uma resposta positiva. Na verdade, apenas um par de dias atrás para baixo Dia Mundial da Síndrome foi amplamente comemorado e meu feed do Facebook estava cheio de pessoas jorrando sobre fotos adoráveis ​​de crianças com síndrome de Down.

Tal como a síndrome de Down, minha filha tem uma anomalia genética : Ela está faltando parte de um cromossomo enquanto alguém com síndrome de Down que têm um cromossomo extra. Ambos resultar em deficiência mental e atraso significativo no desenvolvimento. Ambos resultam em discurso que pode ser difícil de entender, mesmo na idade adulta. E ambos resultam em características dismórficas: Para síndrome de Down é orelhas de implantação geralmente baixos, ponte nasal achatada e mais (veja a figura). No caso da minha filha, características dismórficas variam muito de pessoa para pessoa, resultando na colheita pública até que algo parece "off" que não pode colocar seu dedo sobre.

Eu definitivamente atingiu um nervo nas necessidades especiais parentalidade grupo no Facebook; muitos pais entrou na conversa dizendo que eles, também, ter desejado que seu filho tinha algo mais amplamente reconhecido e "comemorado", como síndrome de Down. O sentimento, seja certo ou errado, era que as pessoas com síndrome de Down podem deixar seus déficits e deficiências tudo para fora (ou seja, vídeos do YouTube, da Special Olympics) e nós amamos isso e animá-los. No entanto, há uma hierarquia tácita de necessidades especiais que envolve níveis de estigma crescentes. De alguma forma, nós sentimos como se a deficiência da nossa criança deve ser mantido privado como se está guardada a informação médica. No entanto, há uma linha tênue entre manter uma deficiência privado e vergonhosamente escondê-lo. Em geral, deficiência intelectual são extremamente estigmatizada e resulta em pessoas não obter o apoio de que necessitam. Se alguém é deficiente visual e eles não podem ler um mapa, é socialmente aceitável para eles dizer
"Ei, eu sou cego e não pode ler este mapa, você pode me ajudar?"
Ou um pessoa surda pode perguntar para um anúncio a ser escrito para baixo, mas você quase nunca vai ouvir alguém dizer
"Ei, eu tenho uma deficiência intelectual e eu não posso ler este mapa, você pode me ajudar?"

espero que um dia isso vai mudar e as pessoas com todos os tipos de deficiência podem encontrar o apoio de que necessitam, sem qualquer estigma.

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