-. Quando sesto figlio di Vanessa Hernandez è nato, sapeva subito sua figlia era diverso
pediatra di Hernandez pianse come lei aveva detto la diagnosi. Il bambino aveva trisomia 13, una anomalia cromosomica devastante. La maggior parte dei bambini muoiono prima del loro primo compleanno e hanno gravi handicap mentali e fisici, tra cui problemi cardiaci e respiratori
.
La figlia di Hernandez, ora 19 mesi di età, non ha avuto vita facile. Ha avuto crisi epilettiche, ha una tracheotomia per aiutarla con la respirazione ed è stato alimentato principalmente attraverso un tubo di alimentazione.
Nonostante gli ostacoli, Isabel è una fonte di grande gioia per la sua famiglia, Hernandez ha detto. Isabel sorride e ride spesso, e non vi sono indicazioni che lei è nel dolore. I suoi genitori celebrano i piccoli risultati. di Isabel cinque fratelli la amano ferocemente. "Lei ottiene la più amore nella casa. Sono molto protettivo nei suoi confronti. Nessuno lascia la stanza senza darle un abbraccio e un bacio", ha detto Hernandez.
Anche se molte persone credono che l'aumento bambino con la nascita grave difetti sarebbero più di quanto potessero sopportare, molti genitori di bambini con gravi disabilità dicono che non potrebbe essere più lontano dalla verità
In un nuovo studio, quasi tutti -. 97 per cento - di 332 genitori di bambini con trisomia 13 o trisomia 18, un'altra anomalia cromosomica che può causare gravi problemi in modo simile e durata della vita più brevi, ha descritto il loro bambino come "felice". I genitori hanno anche detto che non importa quanto la vita breve, il loro bambino arricchito la loro famiglia.
"Nonostante il fatto che spesso questi bambini vivono meno di un anno e sono disabili, le famiglie a trovare essi sono bambini felici. Trovano la gioia nei loro figli. arricchiscono la famiglia, arricchiscono la coppia e la vita del bambino avevano senso ", ha detto l'autore dello studio Dr. Annie Janvier, professore associato di pediatria e di etica clinica presso l'Università di Montreal. "Nessuno dei genitori ha dichiarato di non pentiti di interruzione della gravidanza. Nessuno ha detto che la vita era indegna di vivere. Tutti i genitori ha riferito la qualità della vita del loro bambino era una buona qualità della vita."
Ma è non sempre quello che i medici dicono ai genitori di aspettare, secondo lo studio nel numero di agosto di
Pediatria
. Molti genitori - 87 per cento - è stato detto loro condizione del bambino è stato "incompatibile con la vita", il 57 per cento è stato detto loro bambino potrebbe vivere una vita di sofferenza, il 50 per cento è stato detto loro bambino sarebbe un "vegetale" e il 23 per cento è stato detto loro bambino avrebbe "rovinare la loro famiglia".
la comunità medica, tra cui l'American Academy of Pediatrics libro di testo rianimazione neonatale Programma, raccomanda di non rianimazione per la trisomia 13 e 18.
Dr . Roya Samuels, un pediatra presso Cohen bambini Medical Center di New Hyde Park, N. Y., chiamata la ricerca di "aprire gli occhi". I medici hanno bisogno di presentare informazioni obiettive e statistiche su quello che i genitori devono aspettarsi con trisomia 13, 18 o di altre condizioni congenite per quella materia. Ma quei numeri, ha aggiunto, devono essere temperata con la compassione, la comprensione che la qualità della vita è molto soggettiva e che i genitori possono regolare le proprie convinzioni su ciò che costituisce la qualità della vita dopo la nascita del loro bambino
.
"ci sono un sacco di lezioni per i pediatri e gli operatori sanitari per imparare. e mette in evidenza il divario che esiste tra il medico e il paziente", ha detto Samuels. "A volte il medico può essere un po 'troppo oggettiva, un po' troppo duro con le statistiche e invocando l'elemento di paura quando si tratta di fornire notizie di una diagnosi come la trisomia 13 o 18."
Rick Santorum, che recentemente ha funzionato per il presidente, ha parlato della sua figlia più giovane, Bella, che è stato diagnosticato a 5 giorni con trisomia 18, in un video della campagna. "Ci siamo sentiti benedetti che avevamo Bella, ma ci è stato detto dalla comunità medica, 'Perché fare qualcosa? Basta lasciarla andare.'"
Santorum ha continuato a dire: "Ci siamo sentiti che le doveva la possibilità , la possibilità di fare così come poteva. Nel corso degli ultimi anni, è stata una meravigliosa, gioiosa, centro dell'universo, se si vuole, per la nostra famiglia. "
Questo sentimento non è insolito, ha detto Barbara Farlow, un co-autore di studio e madre di nove da Toronto che ha dato alla luce una figlia con trisomia 13 nel 2005. La condizione è stata rilevata da un test prenatale a 21 settimane. Un ingegnere e analista finanziario, Farlow considerata l'interruzione della gravidanza - ha avuto una vita piena di impegni con cinque bambini a sviluppo tipico che eccellevano nella scuola e lo sport
Ma lei e suo marito ricercato la condizione.. Essi non hanno scelto di interrompere dopo l'incontro con le famiglie che hanno avuto figli con la stessa diagnosi, e vedendo l'amore che avevano per i loro figli.
"I medici hanno controllato tutte le informazioni su queste condizioni. Molti direbbero, 'Il tuo bambino sarà un vegetale. in questo modo rovinare la vostra vita. il bambino vivrà una vita di sofferenza, e genitori ha preso le decisioni sulla base di tale ", ha detto Farlow. "Un sacco di persone equiparare la disabilità con la sofferenza. Non necessariamente 'dolore' sofferenza, ma se non si può fare quello che fanno gli altri, allora si sta soffrendo."
"Con Internet e lo sviluppo di on-line gruppi di supporto genitori, i genitori sono stati in grado di acquisire una visione diversa da quella che il medico descritto a loro ", ha detto Farlow.
la figlia di Farlow, Annie, ha vissuto 80 giorni. Durante la sua vita, ha contribuito a insegnare alla famiglia la compassione, la pazienza e di apprezzare ogni giorno, Farlow detto. "Prima si è in questo tipo di situazione, è facile dare un giudizio su ciò che passa vite sono degna di essere vissuta", ha detto. "Che cambia quando si dispone di una vita messa nelle tue mani."
Le storie di queste famiglie sono edificanti, e danno pediatri e genitori che affrontano decisioni difficili un punto di vista molti non possono essere considerati, Samuels ha detto. Ma è anche importante per le famiglie a rendersi conto che prendersi cura di un bambino con trisomia 13 e 18 è una strada dura, finanziariamente ed emotivamente per i genitori, mentre i bambini possono essere in e fuori dalla terapia intensiva. E anche se alcuni ragazzi battere le probabilità, molti genitori di bambini con trisomia 13 e 18, che coinvolge una copia extra del cromosoma 13 o 18, affrontare il dolore di seppellire il loro bambino.
"Abbiamo i bambini con queste condizioni , ei genitori passare attraverso l'inferno, a volte, "ha detto.
questo genere di preoccupazioni non sfuggono Hernandez, che vive a Long Island, NY lei invita i genitori a raggiungere i gruppi di supporto online come quello corre, Vivere con trisomia esistono altri 13. almeno 18 di questi gruppi, in base alle informazioni in questo articolo.
"io non voglio dire a nessuno chimera. E non è tutto fate sugarplum. il primo anno gli altri miei figli fondamentalmente non hanno i genitori. la mia casa non vengono pulite e la biancheria non vengono fatte. Si trattava di Isabel, "ha detto. "Ma vogliamo che la gente sappia la vera storia. Per dare loro da entrambi i lati, e far loro prendere una decisione. Non cercare di spaventarli in qualcosa."
"La mia vita è migliore a causa di Isabel. tutte le nostre vite sono meglio a causa sua. "