notizia straziante ... Lena è stato diagnosticato un neuroblastoma 11 giorni prima del suo primo compleanno.
"In quel momento il nostro cervello è andato in arresto. E 'come siamo andati in una galleria del vento e sono stati tagliati fuori da tutto ciò che accade intorno a noi, incapace di prendere qualsiasi cosa. Io direi che era come il mio peggior incubo, ma non credo che abbia mai avuto un incubo così male come quello che ci veniva detto. "
sono le parole di padre Simon Rowe che descrivono nel momento in cui e socio Hanna Torsh appreso che la loro bambina era stata diagnosticato un cancro 11 giorni prima del suo primo compleanno.
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Simon e Hanna hanno preso la figlia Lena al medico ai primi di marzo di quest'anno dopo aver notato la sua palpebra sinistra non si apriva completamente. Essi sono stati sottoposti a un oftalmologo e ci hanno detto la loro bambina molto probabilmente aveva una infezione virale.
Famiglia di Lena e gli amici stanno prendendo parte al Run2Cure anche per aiutare a raccogliere fondi per la ricerca in neuroblastoma.
Ma due giorni dopo, il lato sinistro del volto di Lena è rimasto paralizzato, ei suoi genitori l'ha portata al pronto soccorso presso l'ospedale di Sydney bambini a Randwick.
"Ci hanno detto che era probabilmente paralisi di Bell, che può essere innescato da una infezione virale, '' ricorda Simon. "Hanno deciso di fare una scansione della testa per escludere altre possibilità. Ci hanno detto che potrebbe essere un tumore, ma anche che era molto improbabile che era il caso. "
Ma due ore e mezzo più tardi, mentre hanno continuato ad aspettare la loro figlia per essere portato fuori dalla procedura che è stato detto avrebbe preso solo 45 minuti, Simon e Hanna erano preoccupati.
"è venuto il neurologo pediatrico e ci ha parlato e ha detto 'Mi dispiace, è davvero una cattiva notizia, è il cancro. Non è quello che ci aspettavamo '. Ci ha detto che il tumore era nelle ossa del viso e del cranio di Lena e incassa entrambi gli occhi. "
forma di cancro di Lena è neuroblastoma, il terzo tipo più comune di cancro infantile dopo la leucemia e tumori cerebrali. E ' la principale causa di morte per cancro di bambini sotto i cinque anni.
e 'passato poco più di tre mesi dalla sua diagnosi e in quel tempo la famiglia, tra cui la sorella maggiore di quattro-e-un-metà-anni, Lottie, hanno hanno avuto il loro mondo capovolto.
Inizialmente il cancro di Lena è stata valutata come di "rischio intermedio", che significa non era del 90 per cento di possibilità di sopravvivere. Ma purtroppo, i test la scorsa settimana ha mostrato che il tumore era cresciuto nonostante due turni della chemioterapia. la sua condizione è ora considerato "ad alto rischio".
"Ci è stato detto le possibilità di sopravvivenza sono ora molto dalla parte sbagliata della 50/50, '' dice Simon. "Perché il suo tumore è peggiorato ora stiamo affrontando più cicli di chemioterapia maggiore intensità con effetti collaterali più negativi e un maggior rischio di infezione."
Nonostante la prova che sta passando ad una così tenera età, Simon Says piccola Lena è "probabilmente la persona più felice della nostra famiglia in questo momento".
"a causa della sua età, lei è al riparo dalla conoscenza e la comprensione di ciò che sta accadendo. il resto di noi sono pieni di dolore ogni volta guardiamo la nostra bellissima bambina '', dice Simon.
"Lottie non ha una piena comprensione di ciò che sta accadendo, ma sa che Lena è malato e mamma e papà sono molto preoccupati. Ha imparato la parola 'cancro', ma cerchiamo di non dire troppo intorno a lei come lei sta avendo incubi sulla morte. "
Nonostante il momento difficile della famiglia si trova ad affrontare, Simon dice che lui e Hanna rimangono riconoscenti per due cose.
in primo luogo, che vivono in una città dove ottenere la loro figlia la migliore possibile di cure mediche non significa dover sradicare la loro famiglia per tutta la durata del suo trattamento. in secondo luogo, la famiglia è stata spazzata via per il sostegno che hanno ricevuto dalla famiglia allargata e gli amici -. alcuni che non erano stati in contatto con per anni
"siamo molto fortunati che abbiamo una straordinaria rete di amici e parenti che ci aiutano attraverso, ' ' Simon dice. "Che si tratti di cadere cibo per noi, o giocattoli per le ragazze, o prendendo Lottie per playdates mentre Hanna e ho bisogno di essere in ospedale con Lena, così tante persone ci hanno dimostrato che si preoccupano."
Oltre ad aiutare Simon, Hanna, Lena e Lottie in modo pratico, alcuni di questi amici e familiari saranno anche facendo la loro parte per aiutare a raccogliere fondi per la ricerca in Neuroblastoma. Il gruppo prenderà parte alla Fun Run Run2Cure neuroblastoma nei servizi di Domini di Sydney e giardini botanici di questa Domenica.
"Fundraising per neurobalstoma è molto importante", Simon, che è egli stesso un medico tirocinante, spiega. "Anche se è il cancro che uccide la maggior parte dei bambini è ancora una malattia molto rara, quindi dal punto di vista della salute pubblica non è qualcosa che il governo può giustificare spendere soldi su.
" L'unico modo in cui si sta per arrivare una cura, o di trattamenti più efficaci, è attraverso la raccolta di fondi e la collaborazione di ricercatori in tutto il mondo in America, Europa e qui in Australia. "