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Home Away From Home: Perché i miei bambini autistici non vivi con me.


Ho lasciato Austin con i miei genitori e sono in esecuzione fino al mio posto preferito nel mondo. No, non è il Taj Mahal, né l'East Village, né il Grand Canyon al sorgere del sole, ma una casa in un anonimo esurbio beige. Busso, e Fe, che gestisce la casa, mi lascia entrare. Hellos /grazie yous. Enuncio una scatola di cioccolatini, un piccolo segno di stima, quando improvvisamente ho sentito i passi.

Lo posso sentire anche prima che io lo vedo, i respiri veloci, i piedi nudi schiaffi una rapida battuta mentre si precipita giù per il corridoio crema-moquette, e ora ecco che arriva Ethan! Ethan! Dove corri rinfusa?

E 'un alto dieci anni, ma ancora come cute come sempre, con gli occhi spalancati e la bocca come una O. Ha appena sparato fuori della sala e in camera di Chloe. Non ha tempo per me. Ha cose importanti da fare. E 'in una missione. Nella sua piccola mano scura che afferra qualcosa di prezioso come una gemma dalle miniere di Re Salomone.

Mentre si corre lui syncopates su e giù, su e giù, con un rapido ritmo ska-like. Io lo inseguo nella stanza di Chloe, dove lui è accanto al letto la sua grande sorella, saltando fuori le palle dei piedi al cielo. È così eccitato che ha iperventilazione, in modo che quando dice l'unica parola che conosce, viene correre fuori, breve e veloce, ma la maggior parte di tutti, eccitato: "OohOohOoh" Poi si apre il palmo della mano e poggia il suo tesoro su Principesse Disney copriletto di Chloe . E 'un piccolo, roccia liscia. Il tipo di roccia decorativa che si vede in un acquario. Verde muschio.

Poi si gira e trattini fuori. Egli non ha nemmeno accorto di me. Ma va bene, sta facendo la sua cosa, e in ogni caso, ora Chloe, tredici, getta indietro le coperte e, come fa ad ogni visita, mi fissa. E 'senza capire in un primo momento, ma poi, a poco a poco sicuri, la sua espressione cambia dalla confusione alla nascente consapevolezza e poi lei mi ricorda improvvisamente.

Il suo viso si illumina come se fosse il primo giorno del mondo. Lei strilla e ride - perché lei non ha più parole che il suo fratellino - e getta le braccia al collo e mi tiene stretto. Come sempre, a mio avviso, questo è l'abbraccio più incredibile che abbia mai provato in tutta la mia vita!

E tutto ad un tratto è tutto vale la pena - le terapie, le lotte, le parole minacciose da parte di persone in camice bianco, perchè Chloe sta ridendo nel mio orecchio. Ora non ridere ordinaria, ma una risata che è bello, melodico, come qualcosa che hai sentito quando eri un ragazzino ed era primavera e il mondo era verde e brulicante di vita e:

Ethan e Chloe sono entrambi autistici . E ora, a causa di questo luogo anonimo, questa casa tratto palazzo, sono sicuro e pulito e ben curato. Ogni volta che vado a vedere Fe e Marcie e gli altri, le camere pulite, la cucina scintillante, mi sento così, così grato.

E 'triste lasciarli, ma so che la vista di Austin alzerà il morale. E 'il loro fratello maggiore, un bundle irrefrenabile di teen angst e di gioia, e ha bisogno di me molto. Egli ha l'autismo troppo, solo che è il genere ad alto funzionamento: Asperger. Lui è brillante come sono in ritardo.

Per il resto della loro vita, Chloe e Ethan avrà bisogno di aiuto ogni volta che vanno al bagno e non saranno mai in grado di uscire da solo. Tale è la natura peculiare del loro handicap che Ethan verrà eseguito incurante in mezzo al traffico e Chloe avrà tutti i vestiti e danza su un tetto trenta piedi da terra - Tutto ciò significa che né la madre né io posso assicurare più la loro sicurezza. Così tre anni fa, quando Ethan aveva sette anni e Chloe aveva dieci anni, li abbiamo messi in una casa, dove Ellen prende Ethan quando inizia l'esecuzione a 4:00, e Fe lava accuratamente e trecce di capelli di Chloe. Il personale li nutre e li mette sul loro scuolabus, e fa in modo che siano sicuri e curati per ventiquattro ore al giorno.

Con la mia mente libera di preoccuparsi di Chloe e Ethan, posso concentrare tutta la mia attenzione su Austin. E non ha bisogno di esso. Quel ragazzo potrebbe vincere una borsa di genio, un giorno, anche se non sono sicuro di quello che per - forse qualcosa sulla falsariga di (e queste sono solo alcune delle sue ultime ossessioni) linguistica sumerici, Grandi Laghi paleontologia o ingegneria verde. Prima, però, ha avuto modo di imparare alcune cose di base, come il modo di assicurarsi che i compiti di matematica è leggibile.

Austin nasce nel 1992, quando l'epidemia di autismo che oggi colpisce uno su 150 bambini era solo all'inizio. Non c'erano memorie, how-to libri o siti web per me e mia moglie. La diagnosi precoce e l'intervento, la parole d'ordine di genitori esperti di oggi, erano sconosciuti. Quando Austin esibito comportamenti insoliti - fascinazione per le ruote dei suoi camion giocattolo, l'indifferenza ai coetanei - gli specialisti ci ha assicurato che stava bene, solo un po '

Quando Austin aveva tre anni, Chloe è nato "eccentrico.". E per un po 'di tempo era un meraviglioso, evolutivamente perfetto bambina: allarme, vivace, felice, ridere e parlare per tutto il tempo. Ma poco prima del suo secondo compleanno ha iniziato il ritiro e di perdere la lingua. Aveva passare ore a girare da solo nel cortile di casa. Saltò così spesso e così duro sui mobili che abbiamo dovuto prendere un nuovo set di soggiorno. A questo punto mia moglie era incinta di Ethan. In pochi mesi della sua nascita, tutti e tre i bambini sono stati diagnosticati.

Quei primi anni sono stati molto difficili. Mia moglie ha lasciato il suo lavoro per occuparsi dei figli. Abbiamo blandito scuole, compagnie di assicurazione e la clinica ricerca sull'autismo presso la vicina università, nel tentativo di mettere insieme le terapie che sono stati spesso ben oltre la nostra limitata capacità di pagare. Il ceppo di inseguire Ethan attraverso un parcheggio, di ottenere Chloe di guardare noi negli occhi, di decidere se l'ultimo trattamento dietetico eccitante, ma non provata avrebbe funzionato per Austin, crebbe e crebbe. Come spesso accade con i genitori dei bambini disabili, mia moglie ed io divorziato. Nel frattempo, ogni giorno che passa, tutti e tre i figli crescevano grande e più forte. E mentre Austin stava imparando, Chloe e Ethan colpito un plateau.

La casa gruppo ha sollevato un pianeta di preoccupazione dalle mie spalle. Il gruppo di casa ha alzato un pianeta di preoccupazione dalle mie spalle. Ora posso concentrarmi quando sto guidando Austin dal suo psicologo per il suo campo di Shakespeare, quando io gli sto insegnando a cucinare e pulire, e quando io lo sto prendendo campeggio a Cape Cod o le gole del New Mexico. A causa della casa del gruppo, io sono un padre molto meglio per Austin. A causa della casa del gruppo, posso respirare.

Nessuno mi ha criticato per l'immissione Chloe e Ethan in una casa famiglia. A volte vorrei che qualcuno avrebbe fatto, però. Allora non mi sentirei così solo quando ottengo giù su me stesso. La logica, la ragione, per non parlare di vividi ricordi della mia rapida sparizione senso di sanità mentale in quegli ultimi mesi, tutti mi dicono che loro immissione era la cosa giusta da fare. Ma a volte, nel silenzio della notte, ho questa rosicchiare senso che dovrebbero essere a casa con me. E 'una sensazione stregata che non credo potrà mai andare via.

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