Question
Mon enfant de 6 ans vient d'dx avec ce syndrome. Qu'est-ce que dans son avenir et comment puis-je l'aide. Elle a eu des douleurs depuis qu'elle avait deux ans. Elle a les pieds plats. Elle a une mobilité hyper de chaque commune. Elle a eu une stapédectomie de sa gauche ear.How grave est ce syndrome? Je vous remercie!
Réponse
salut lisa,
que vous avez été mis au courant de, d'Ehlers-Danlos sx est une maladie génétique. il est une condition de la vie sans présente cure. mon conseil serait de demander à votre généticien pédiatrique pour son type de d'Ehlers-Danlos et d'avoir un conseil génétique. deuxièmement, vous devez continuer à faire de votre fille au courant des blessures et des coupures. d'Ehlers-Danlos individus ont une mauvaise cicatrisation de la plaie. ils meurtrissent facilement ainsi que ont une guérison de problème lors d'une coupure avec des cicatrices anormales. elle ne devrait pas se livrer à des activités sportives ou à haut risque. dans votre maison, je vous conseille d'avoir des bandes adhésives facilement disponibles pour traiter les coupures. Je ne recommande pas les colles enroulées comme il peut piéger et augmenter le risque d'infections de la peau.
cette condition est également assez grave que vous devriez
1. achat et demandez à votre fille porter un bracelet medi-alerte à tout moment
2. informer tous les phlebotomist, les infirmières et les médecins de son état
3. avoir son éviter les activités qui peuvent augmenter son risque de blessure physique
4. ont des examens annuels de la vue effectué par un ophtalmologiste et non un optométriste
5. avoir des examens dentaires annuels pour diminuer les risques de malformations dentaires et les maladies parodontales
6. avoir une consultation de dermatologie pédiatrique
7. avoir un examen physique annuel avec la concentration sur son cœur. les enfants atteints d'Ehlers-Danlos ont un risque accru de prolapsus valvulaire mitral et les infections de la valve cardiaque
8.. apport quotidien de vitamine c peut l'aider.