Nissen chez les enfants: Qu'est-ce qu'il faut attendre de la perspective d'un parent
Préparation pour une chirurgie Nissen
Préparation pour la chirurgie: notre fils de quatre ans, avant à son Nissen. | Chirurgie Anti-Reflux: Background
Notre Fils
Mon fils de quatre ans a lutté avec la maladie grave de reflux acide de la naissance. Alors que la plupart des bébés atteints de la maladie de reflux vomissures gastro-oesophagien fréquemment, notre fils ne l'ont pas (il avait une forme de reflux appelée maladie de reflux laryngo ou LPR). L'acide gastrique qui a lavé son oesophage a fini dans ses voies respiratoires et des passages de sinus, et causé d'importants dommages à la muqueuse délicate de son œsophage. Il a été placé sur un inhibiteur de la pompe à protons et un antagoniste de l'acide, mais le traitement n'a pas été suffisant pour contrôler l'acidité de son reflux. Il a été un échec thérapeutique, avec des effets désastreux
.
A la fin, nous étions confrontés à une intervention chirurgicale pour arrêter physiquement le reflux de se produire en premier lieu (vous pouvez lire sur notre processus de prise de décision pour la fundoplicature ICI). Une procédure appelée Nissen enveloppe la partie supérieure de l'estomac (le fond) autour de l'œsophage, le serrage de la jonction entre l'estomac et l'œsophage.
Cousu en place, la fundoplicature empêcherait l'acide de pulvérisation dans ses voies respiratoires et l'aggravation de son apnée du sommeil sévère déjà
Nissen:. consultation avec le chirurgien
la première étape dans le processus de la chirurgie est la référence et la consultation initiale avec un chirurgien pédiatrique. Le chirurgien va discuter de la chirurgie, les risques particuliers pour l'enfant en question, les avantages et les procédures supplémentaires qui peuvent être effectuées en même temps (par exemple en plaçant un g-tube).
Dans notre cas, on nous a dit qu'il y avait une très bonne chance de la chirurgie pourrait être réalisée avec un accès minimal, ou laprascopically. Cela signifie que seulement 5 petites incisions sont faites pour effectuer la chirurgie, ce qui rend le temps de récupération plus rapide. On nous a dit de planifier un séjour à l'hôpital 5-10 jours, et qu'un g tube serait placé dans notre fils. La date de la chirurgie a été prévue, et l'hôpital fait des réserves à la Maison Ronald McDonald pour notre famille, de sorte que nous aurions un endroit peu coûteux de rester alors que notre fils était à l'hôpital.
Ouvrir vs par laparoscopie fundoplicatures
Chaque cas est unique, mais les chirurgiens essaient généralement d'effectuer fundoplications avec une technique par laparoscopie. Cela laisse l'enfant avec cinq cicatrices minuscules et un temps de récupération plus rapide. Dans certains cas, lorsque le chirurgien ne peut pas obtenir une bonne vue de l'abdomen avec la technique par laparoscopie, une procédure ouverte peut être effectuée. Le temps de récupération est beaucoup plus longue pour une chirurgie ouverte, et il y aura une incision plus verticalement vers le bas de l'abdomen de l'enfant.
Notre fils avait un "bouton" g-style tube Mic-Key placé au moment de la chirurgie. Ce type de tube est de profil bas. D'autres types de tubes comprennent le bouton Bard et l'AMT Mini-One. Certains enfants auront un long tube (Malecot) placé avant un bouton. | G-Tube Placé avec Fundoplication
Chez les nourrissons, les tubes de gastrostomie (g-tubes) sont généralement placés comme un cours matter-of-fundoplications avec. Avec les enfants plus âgés (semblables à l'âge de mon fils), ils ne sont généralement pas placés sauf si l'enfant est non-prospérer et a besoin de nutrition supplémentaire. Cela varie largement par le chirurgien:. Certains chirurgiens placent régulièrement g-tubes avec fundoplications, et d'autres font rarement
Mon fils a eu un g-tube placé pour la ventilation: il utilise une pression positive continue des voies aériennes (C-PAP ) machine pour maintenir sa respiration pendant la nuit. Cette force de la machine de l'air dans sa gorge, et de nombreux enfants avalent l'air d'une machine de C-Pap. Depuis la fundoplicature, il serait difficile pour lui de roter ou les vomissures, nous avions besoin d'un moyen de libérer l'air de son estomac:. G-tube est placé comme un moyen d'évacuer hors de l'air
Après avoir deux épisodes de tentative de vomissements et de ventilation sur une base quotidienne, je ne peux pas imaginer faire cette chirurgie sans le g-tube. Il l'a gardé hors de l'hôpital le plus d'une occasion, comme nous avons pu réhydrater par le tube, soulager la douleur et réduire les ballonnements.
Notre fils joue avec son Tubie ami. Cet animal en peluche a été équipé d'un g-tube Mic-Key, et a fait la préparation à la chirurgie plus facile. | Préparer notre fils pour la chirurgie
Préparer un enfant pour la chirurgie peut être extrêmement difficile. Combien avez-vous dire à un enfant, et quand? Pour les très jeunes enfants, le département de la vie de l'enfant à l'hôpital recommande de dire à l'enfant un jour ou deux avant la chirurgie. Preschoolers ne disposent pas d'un bon concept de temps et ne comprennent pas combien de temps une «semaine» ou «mois» est. Nous avons dit à notre fils au sujet de son intervention deux jours avant l'événement réel.
Depuis qu'il allait avoir un g-tube placé, nous avons lutté avec la façon de lui dire au sujet de ces dispositifs. Il allait se réveiller avec un nouvel ajout étrange de son corps, et nous ne savait tout simplement pas comment l'aider à comprendre ce qu'est un g tube était. Heureusement, nous avons trouvé Tubie Amis - un organisme de bienfaisance voué à aider les enfants à comprendre g-tubes (et avoir un ami avec les mêmes "accessoires" qu'ils ont). J'ai contacté l'organisation et Nolan reçu son ami Tubie peu de temps avant la chirurgie. Son tubie ami était un chiot qu'il a immédiatement doublé Février, et Février a été équipé d'un bouton Mic-Key (le même dispositif que notre fils recevrait). Notre fils a été en mesure de jouer avec le jouet et de donner le chiot «médicament» dans le tube avant sa chirurgie. Il avait une compréhension de base de ce qu'est un "bouton" était et est familier avec le concept quand nous avons parlé de son propre bouton.
Départements de la vie de l'enfant se concentrent sur le bien-être émotionnel de l'enfant. Un travailleur enfant-vie engage notre fils dans une activité pâte à modeler comme il attend la chirurgie. | Nissen Notre Fils: En arrivant à l'hôpital et de pré-anesthésie
temps de chirurgie de mon fils était tôt le matin, ce qui était un soulagement. Ce fut sa procédure sous sédation onzième, donc nous étions très conscients qu'il ne serait pas capable de manger pendant au moins 12 heures avant la chirurgie. Nous nous sommes réveillés très tôt lui pour lui donner les derniers liquides clairs, il a été autorisé à avoir (4 heures avant la chirurgie), et dirigés vers le sol chirurgicale à son hôpital.
Nous avions déjà fait les formalités administratives d'admission au cours de la téléphone, donc il n'y avait pas de paperasse pour nous de faire à l'hôpital. Nous sommes arrivés, et en quelques minutes, il a été rappelé à la zone de pré-anesthésie de l'hôpital. Ils ont fait vitals pré-chirurgicaux, qui comprenaient la température, la pression artérielle, le poids, et écouter ses poumons. Nous avions son intervention chirurgicale pratiquée à l'hôpital pour enfants majeurs, de sorte que le service enfant-vie apportée pâte à modeler et autres jouets pour l'occuper pendant son attente.
L'équipe chirurgicale est arrivé environ une demi-heure plus tard pour prendre notre fils à la salle d'opération. Il était extrêmement difficile de le voir se roues loin dans son lit d'hôpital, mais il était très courageux et n'a pas pleuré comme ils l'ont emmené. Nous avons été envoyés à la salle d'attente avec notification qu'ils appelleraient quand ils ont commencé, et toutes les 2 heures après. The Long Wait: Combien de temps une chirurgie de fundoplicature prend
On nous a dit la chirurgie prendrait 4-6 heures. 45 minutes après notre fils a été amené loin à la salle d'opération, nous avons reçu le premier appel qu'ils ont commencé à se faire. Nous étions un peu surpris de voir combien de temps il leur a fallu pour "commencer," mais ce fut un soulagement pour obtenir mot de l'équipe chirurgicale. Nous savions que ce serait au moins deux heures jusqu'à ce que nous avons entendu de l'équipe à nouveau, donc nous sommes allés prendre le petit déjeuner. Deux heures plus tard, nous avons reçu un autre appel que la chirurgie était en cours et allait bien. Deux heures après cet appel, le téléphone a sonné et a dit qu'ils étaient presque fait et le chirurgien serait pour nous voir bientôt. Heureusement, le chirurgien est apparu 45 minutes plus tard et nous a dit de la chirurgie était bien passé, a été fait laprascopically, et que nous avons pu voir notre fils dans la salle de réveil. Il a également fouetté des images plutôt macabres de l'estomac de notre fils (prise dans la salle d'opération) et leur a montré à nous. Comme un avertissement à d'autres parents, si vous êtes faible à la vue du sang, dites à votre chirurgien pour enregistrer les images pour ses fichiers!
Les enfants peuvent avoir un moment difficile le réveil de l'anesthésie, et peuvent se sentir nauséeux, chaud, et son suppléant entre le sommeil et l'éveil. | Dans la salle de réveil, Post chirurgie
Nous sommes entrés dans la salle de chirurgie et notre fils était assez mal à l'aise. Ils lui avaient donné la morphine, et il avait une I.V. dans son bras qui le gênait. Il a également eu un cathéter foley pour vider sa vessie, et il était trop chaud (certains enfants se sentent "chaud" quand ils sortent de l'anesthésie chirurgicale). Heureusement, les infirmières ont reçu le feu vert pour retirer le cathéter assez rapidement après la chirurgie, ce qui a rendu notre fils beaucoup plus confortable. Le I.V. serait dans son bras pour le long terme, cependant. Notre fils est resté dans la salle de réveil pendant environ une heure, puis a été transféré à l'unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) - la plupart des enfants aller directement à la salle régulière, mais depuis notre fils utilise une machine de C-Pap, l'équipe voulait surveiller de près sa capacité à respirer avec la machine en conjonction avec la chirurgie de fundoplicature.
Notre fils a passé les deux premiers jours de l'USIP, et a lutté avec la douleur et la soif pendant ce temps. Les enfants qui ont fundoplications ne sont pas autorisés à manger ni à boire pendant les premiers jours après la chirurgie. | L'unité de soins intensifs pédiatriques: 1-2 Jours post-chirurgie
Les deux jours suivants ont été extrêmement difficiles. Notre fils avait soif et prierait pour le jus ou l'eau, et on ne pouvait pas lui donner quelque chose à manger ou à boire. Il n'a même pas laissé des morceaux de glace! Si quelque chose troublait son estomac et lui fit retch (tentative de vomissements), il pourrait annuler les nouveaux points qui gardaient la fundoplicature en place. Les infirmières nous ont rassurés qu'il recevait assez de liquide par l'intermédiaire de son I.V. ligne, mais cela n'a pas aidé la misère pure notre fils allait à travers.
Pendant ce temps, ils l'ont été sevrage de la morphine sur régulière Tylenol. Ce fut un processus difficile, et il a refusé de marcher parce qu'il était dans la douleur. Alors que de nombreux enfants pleurent quand ils sont dans la douleur, notre fils est simplement devenu non-bavard et retiré. L'équipe de soins infirmiers ne reconnaît pas cela comme un signal de la douleur, jusqu'à ce qu'il est finalement effondrée et a crié comme ils ont essayé de le faire marcher. Ce fut une période extrêmement difficile pour notre famille, et nous avons simultanément épuisé, plaidant pour notre fils, et le cœur brisé de le voir dans la douleur et la mendicité pour boire un verre.
Heureusement, le Ö.K a été donné pour lui de prendre un verre de liquides clairs, après environ 48 heures se sont écoulées. Il a été autorisé petites gorgées tout d'abord, et il était bien. Il était tellement soulagé de boire du jus de pomme et ont popsicles
L'USIP avait un arrangement merveilleux pour les parents -. Il y avait un long canapé pour un parent pour dormir tandis que l'autre parent soit allé à la maison ou à la Ronald McDonald House. J'étais très reconnaissant pour ce canapé, comme jamais je ne devais partir du côté de mon fils.
Notre fils a connu des promenades en poussette dans un push-voiture comme il a récupéré de la chirurgie. | Notre fils vérifie son nouveau "bouton." | Enfin, il arrive à manger de la nourriture à nouveau (mais un seul nouilles à la fois). | La salle de jeux et d'activités dans le service régulier fait le séjour à l'hôpital plus agréable pour notre fils. | Le jour avant la sortie: à partir de vous ennuyer avec vitals! | Déménagement au Ward normal: chirurgie Jours 3-5 Poster
Une fois que notre fils a démontré qu'il pouvait garder ses niveaux d'oxygène la nuit, pouvait boire des liquides, et pouvait marcher, il a été transféré au service de pédiatrie régulière. Cela a été beaucoup mieux pour lui, car il y avait une salle de jeux à l'étage et le chirurgien a donné l'approbation pour essayer des aliments mous.
Malheureusement, avec une fundoplicature, l'alimentation peut être difficile au début. Les enfants doivent apprendre à mâcher leur nourriture vraiment bien, ou bien il peut se coincer dans l'œsophage au niveau de l'enveloppe. Cela est extrêmement douloureux, et l'enfant va étouffer et gag jusqu'à ce qu'ils puissent tousser le morceau de nourriture back up. Si le morceau de nourriture est trop grande pour venir lui-même, il doit être enlevé chirurgicalement. Notre fils a été autorisé à avoir macaroni et fromage, et nous avons suivi de très près ses piqûres. Nous ne permis nouille à la fois, et continue de lui rappeler de bien mastiquer.
Il y avait plus d'une occasion où il saisirait une cuillère et se faufiler dans sa bouche. Quand il a avalé, il commençait à baver et tourner pâle, puis détendez-vous sur son côté alors qu'il essayait de cracher. Il était horrible à regarder comme un parent. Notre chirurgien a comparé le niveau de la douleur à une crise cardiaque quand cela est arrivé. - Heureusement, il a appris à mâcher sa nourriture très rapidement
Nous avons appris comment prendre soin de son g tube alors que nous étions dans le service, et mon mari et moi avons pris des changements entre la Maison Ronald McDonald et de l'hôpital. Le service de pédiatrie régulière avait partagé des chambres et nulle part pour le parent de dormir. Je fini par dormir dans le lit d'hôpital aux côtés de mon fils.
Comme il a continué à se redresser, nous avons continué à le distraire avec des jouets du département enfant-vie, les jouets que nous avions apporté de la maison, et notre ordinateur tablette. Il aimait aussi la télévision de l'hôpital, que le son est sorti de la télécommande et il pouvait entendre très bien à travers le haut-parleur (il est dur d'oreille et a des difficultés à entendre notre télévision à la maison).
La veille de notre départ pour la maison, nous avons été en mesure de lui donner un bain. Ce fut un tel soulagement pour obtenir les pansements adhésifs hors de son ventre et de se laver les cheveux! Nous ont été libérés le cinquième jour, et tout le monde a été soulagé de rentrer à la maison.
Deux semaines après la chirurgie, les incisions sont presque invisibles (les minuscules "rayures" sur le ventre de notre fils). La reprise de ballonnements et interne, cependant, est beaucoup plus longue. | La récupération de Nissen scrutin d'un Nissen: At Home
Une fois que nous étions à la maison, nous avons eu quelques problèmes. Alors que les incisions chirurgicales guéries rapidement (dans les 2 semaines), le réarrangement interne de son estomac a pris beaucoup plus de temps à guérir. Notre fils ne voulait pas manger, donc on nous a dit de tenir un journal alimentaire. Après un certain temps, nous avons réalisé qu'il avait besoin d'avoir son estomac évacué, alors qu'il se ballonnement
Nous avons eu un événement retching la première semaine après qu'il était à la maison. Il vomissait continuellement pendant 5 heures, et il était horrible. Nous ne savons pas encore ce qui a provoqué cet événement, mais il l'a laissé dans la douleur considérable pour les trois prochains jours. Il a récupéré de lui et n'a pas vomissait depuis ce moment-là.
Un mois après la chirurgie, il est descendu avec la grippe de l'estomac. Pour un enfant avec un Nissen, ceci est une terrible maladie. Il vomissait avec force, mais ne pouvait pas vomir. Nous avons consulté son chirurgien pédiatrique et le bureau de notre pédiatre, et a dit d'évacuer par son g-tube. Malheureusement, le retching et la ventilation continue (qui a vidé tout le contenu de l'estomac) l'ont laissé beaucoup déshydraté. Il finit dans le bureau du pédiatre, et l'retching finalement arrêté. Nous avons réussi à réhydrater avec Pedialyte par son g-tube, ce qui nous a sauvé un voyage à l'hôpital pour I.V. la réhydratation. Beaucoup d'enfants sont envoyés à la maison avec une prescription de Zofran (Ondansetron) pour soulager la nausée en cas de nausées ou de la grippe de l'estomac. Mon fils n'a pas été donné ce médicament par l'un de ses médecins, qui ont fait l'effet de la grippe d'estomac pire que ce qu'elle aurait dû être.
Deux mois après la chirurgie, il est capable de manger de la nourriture qu'il veut et la nourriture ne soyez pas coincé. Nous ne devons décharger sa g-tube pour soulager la pression de l'air dans son estomac, et son poids n'a pas augmenté depuis la chirurgie. Nous suivons de près ses progrès. Nous devrions être en mesure de sevrer ses médicaments anti-reflux dans les prochains mois. Il n'a pas eu une infection de l'oreille unique ou une infection des sinus depuis avoir la chirurgie effectuée, et non plus amaigrit sur son reflux. Ses poumons sont agréable et claire, et nous avons maintenant l'espoir que ses voies respiratoires va guérir assez pour arrêter l'utilisation de C-Pap dans la nuit.
Notre fils est en croissance, et son œsophage et des voies respiratoires sont la guérison maintenant que le reflux a été contrôlée par la chirurgie de fundoplicature. | Nissen: Was It Worth It
Pour la situation très spécifique de notre fils, sa chirurgie Nissen a valu les effets secondaires et le processus de récupération?. Maintenant qu'il est complètement rétabli, son principal «difficulté» continue d'être ballonnement de gaz, ou de l'air emprisonné dans son estomac. Le reflux, cependant, a disparu. Il ne va pas avoir un cancer de l'œsophage, ses voies respiratoires peut guérir, il ne sera pas obtenir sinus et infections de l'oreille constante
La situation pour chaque enfant varie considérablement -. La chirurgie est extrêmement difficile et peut entraîner des effets secondaires désastreux pour certains enfants (comme retching incontrôlable). Les enfants ayant des problèmes neurologiques ne sont généralement pas de bons candidats pour la chirurgie et sont plus susceptibles de souffrir de ces effets secondaires. Les parents doivent peser soigneusement les effets secondaires potentiels de la chirurgie contre les effets du reflux acide: pour la plupart des enfants, une chirurgie de fundoplicature ne se justifie pas. Pour une minorité d'enfants souffrant de reflux acide sévère qui ne répond pas au traitement médical et provoque des dommages des voies respiratoires, le pronostic vital (apnées) ou des modifications cellulaires pré-cancéreuses de l'oesophage, la chirurgie peut être justifiée.