précieux nouvelles Heartbreaking ... Lena a été diagnostiqué avec un neuroblastome 11 jours avant son premier anniversaire.
"A cet instant, nos cerveaux sont allés dans l'arrêt. Il est comme nous sommes allés dans un tunnel de vent et nous avons été coupés de tout ce qui se passe autour de nous, incapables de prendre quoi que ce soit. Je dirais qu'il était comme mon pire cauchemar, mais Je ne pense pas avoir jamais eu un cauchemar aussi mauvais que ce qu'on nous dit. "
ce sont les mots du père Simon Rowe décrivant le moment lui et son partenaire Hanna Torsh appris que leur bébé avait été un diagnostic de cancer 11 jours avant son premier anniversaire.
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Ma 'grossesse' était une tumeur
Simon et Hanna a pris sa fille Lena chez le médecin au début de Mars de cette année après avoir remarqué sa paupière gauche n'a pas ouvrir complètement. Ils ont été référés à un ophtalmologiste et ont dit leur petite fille très probablement eu une infection virale.
La famille de Lena et les amis participent à la Run2Cure même pour aider à amasser des fonds pour la recherche sur le neuroblastome.
Mais deux jours plus tard, le côté gauche du visage de Lena est devenu paralysé, et ses parents l'ont emmenée au service d'urgence à l'Hôpital pour enfants de Sydney à Randwick.
"On nous a dit qu'il était probablement la paralysie de Bell, qui peut être déclenché par une infection virale, '' se souvient Simon. "Ils ont décidé de faire un scan de la tête pour écarter d'autres possibilités. On nous a dit qu'il pourrait être une tumeur, mais aussi qu'il était très peu probable que ce fut le cas. "
Mais deux heures et demie plus tard, ils ont continué à attendre leur fille soit fait sortir de la procédure qu'ils ont dit prendrait seulement 45 minutes, Simon et Hanna étaient inquiets.
«le neurologue pédiatrique est venu et nous a parlé et dit:« Désolé, il est vraiment de mauvaises nouvelles, il est le cancer. Ce n'est pas ce que nous attendions. Il nous a dit la tumeur était dans les os de la face et du crâne de Lena et enrobant ses deux yeux ».
La forme de Lena de cancer est le neuroblastome, le troisième type le plus commun de cancer chez les enfants après la leucémie et les tumeurs cérébrales. Il est la principale cause de décès par cancer des enfants de moins de cinq ans.
Il a été un peu plus de trois mois depuis son diagnostic et en ce moment la famille, y compris quatre et demi ans grande soeur Lottie, ont avaient leur monde à l'envers.
Dans un premier temps le cancer de Lena a été évaluée comme étant du «risque intermédiaire», ce qui signifie qu'il y avait 90 pour cent de chances de survie. Mais malheureusement, les tests la semaine dernière a montré la tumeur avait augmenté malgré deux tours de la chimiothérapie. Son état est maintenant considéré comme «à haut risque».
«Nous avons dit que les chances de survie sont maintenant très bien le mauvais côté de 50/50 '', affirme Simon. "Parce que sa tumeur a empiré, nous sommes maintenant confrontés à plusieurs cycles de chimiothérapie d'intensité accrue avec des effets plus négatifs et un plus grand risque d'infection."
En dépit de l'épreuve qu'elle traverse à un âge tendre, Simon dit peu Lena est "probablement la personne la plus heureuse dans notre famille en ce moment".
«en raison de son âge, elle est à l'abri de la connaissance et la compréhension de ce qui se passe. le reste d'entre nous sont remplis de douleur à chaque fois nous regardons notre belle petite fille, '' dit Simon.
"Lottie n'a pas une compréhension complète de ce qui se passe, mais elle sait que Lena est malade et maman et papa sont très inquiets. Elle a appris le mot «cancer», mais nous essayons de ne pas trop en dire autour d'elle comme elle a eu des cauchemars sur la mort. "
En dépit de la période difficile de la famille est confrontée, Simon dit-il et Hanna restent reconnaissants pour deux choses.
Tout d'abord, qu'ils vivent dans une ville où l'obtention de leur fille le meilleur possible des soins médicaux ne signifie pas avoir à déraciner leur famille pour la durée de son traitement. en second lieu, la famille a été soufflé par le soutien qu'ils ont reçu de la famille élargie et les amis -. quelques-uns qui n'avaient pas été en contact avec des années
«nous sommes très heureux que nous avons un étonnant réseau d'amis et la famille qui nous aident à travers, ' ' Simon dit. "Que ce soit pour déposer de la nourriture pour nous, ou des jouets pour les filles, ou de prendre Lottie pour playdates tandis que Hanna et je dois être à l'hôpital avec Lena, beaucoup de gens nous ont montré qu'ils se soucient."
En plus à aider Simon, Hanna, Lena et Lottie de façon pratique, certains de ces amis et membres de la famille seront également en train de faire leur part pour aider à amasser des fonds pour la recherche sur le neuroblastome. Le groupe participera à la course fun Run2Cure neuroblastome dans le Domaine de Sydney et des jardins botaniques ce dimanche.
"Collecte de fonds pour neurobalstoma est très important," Simon, qui est lui-même un médecin stagiaire, explique. "Même si elle est le cancer qui tue le plus d'enfants, il est encore une maladie très rare, donc du point de vue de la santé publique, il est pas quelque chose que le gouvernement peut justifier de dépenser de l'argent sur.
" La seule façon que nous allons obtenir un remède, ou de meilleurs traitements, est à travers la collecte de fonds et la collaboration de chercheurs à travers le monde en Amérique, en Europe et ici en Australie. "