Jordy Jackson, qui est né sans yeux, avec ses parents.
17-year-old Brania Jackson a donné naissance à son fils et lui a tenu pour la première fois, le nouveau-né n'a jamais pleuré ou ouvert ses yeux.
Les médecins pensaient rien jusqu'à ce que ils ont soulevé ses paupières pour un examen et a vu que la chair en dessous.
Jordy Jackson est né le 10 Novembre, sans yeux, un choc pour sa famille et les médecins au centre médical OSF St. Francis à Peoria. Il a un trouble extrêmement rare congénitale appelée anophtalmie, une condition parfois provoquée par des anomalies génétiques.
Brania Jackson, 17 ans, avec son fils Jordy.
"Je ne savais pas quoi faire, je ne savais pas quoi dire, ne savait pas quoi ressentir émotionnellement», a déclaré Jackson, un junior de l'école secondaire, comme elle et son petit ami, Kyle Jackson, 18 ans, nourri leur fils.
au milieu du vrombissement des bouteilles de minuit, les changements de couches et scolaires, les jeunes parents et leurs familles se préparent à un programme intense de thérapies visuelles, professionnelles et physiques pour Jordy. Contrairement à certains qui sont aveugles ou ayant une déficience visuelle, mais ont encore les yeux, il est né dans l'obscurité totale, sans même la capacité de percevoir la lumière, la sensation qui permet de guider le rythme circadien et sépare jour de la nuit
membres de la famille -. Qui connaissait la grossesse imprévue serait difficile dès le début - rapidement ralliés à soutenir le nouveau-né après avoir appris son diagnostic, l'appelant «une bénédiction». Et comme Jordy apprend à rouler et ramper et à marcher sans la vue, sa mère et son père disent qu'ils vont être d'apprendre à lire et à écrire en braille.
La semaine dernière, la famille de Jordy lui a pris à son premier rendez-vous pour cosmétiques traitements - et éventuellement les yeux prothétiques. Brania Jackson est excité de voir un jour le visage de son fils avec des iris et des élèves, tout comme les autres enfants, mais elle sait qu'il ne sera pas regarder en arrière
.
Les parents de Jordy liste des sites qu'ils souhaitent qu'ils pourraient lui montrer. Le ciel. L'océan. Couleurs. Belles choses. Et sa famille.
"Tous les gens qu'il aime et qui l'aiment», dit sa grand-mère Niatese Giles, la mère de Brania Jackson, qui aide les soins pour lui. "Mais il nous savoir par nous sentir."
Jackson avait récemment «J'aime Jordy" tatoué en braille sur son omoplate droite. Tout le monde dans la famille prévoit d'encre une phrase similaire dans bosses sur leur propre corps. Giles dit que son message à Jordy sera enfermé dans une image d'un oeil.
"Parce que je serai ses yeux," dit-elle.
Jordy avait l'air comme tout autre enfant alors qu'il dormait bercé dans les bras de sa mère, mais sous sa profonde paupières est tout lisse, chair brillant. Le 3-month-old n'a pas le tissu oculaire, nerf optique ou tout vestige d'un œil de chaque côté, selon un néonatologiste qui le traitait
.
Quand il a réveillé faim pour une bouteille, il serra ses petits poings , et de minuscules larmes coulaient sur ses joues. Sa tête légèrement inclinée dans le sens de la douce voix de sa mère et le baryton profond de son père, assis à côté d'eux. Mais les paupières du bébé n'a jamais ouvert
Brania Jackson a été datant Kyle Jackson -. Maintenant à l'université -. Pendant environ deux ans
Quand la maladie du matin a frappé, elle a dit qu'elle se sentait peur et accablé à la perspective de la maternité inattendue. Giles a d'abord été déçu. Elle avait voulu cela pour sa fille, juste beaucoup plus tard dans sa vie
Malgré ces émotions mixtes, la grand-mère et les parents-à-être étaient excités quand ils ont vu le foetus grandir dans une série de trois échographies. Ils ont dit qu'il n'y a jamais un soupçon de tout défaut. Parce que les yeux sont une si petite partie du corps et principalement constitué d'eau, anophtalmie est généralement pas détecté par une échographie fœtale typique.
Il est né à 02h37 Brania Jackson dit le 5 livres, 5 onces bébé n'a jamais pleuré ou ouvert ses yeux, mais elle ne pense pas que quoi que ce soit de celui-ci. Kyle Jackson a dit qu'il était stupéfait alors qu'il tenait son fils pour la première fois, à la recherche sur chaque partie de ses 18 pouces et en comptant tous les doigts et les orteils. Il n'a jamais pensé à soulever les paupières du bébé.
Les médecins et les infirmières d'abord pensé le nouveau-né était tout simplement pas prêt à ouvrir ses yeux. Ils ne ramassent pas sur l'anomalie jusqu'à ce qu'il a été emmené à la pépinière et ils ont réalisé qu'il était difficile de forcer l'ouverture de ses yeux.
Un jour après l'exaltation de donner naissance, Brania Jackson pleurait dans son lit d'hôpital après avoir appris que son fils ne verra jamais.
Anophtalmie touche environ 1 à 3 100.000 naissances vivantes à l'échelle internationale, bien que les experts disent que ces estimations sont très approximatives. Et anophtalmie des deux yeux comme Jordy c'est considéré comme encore plus rare: Dans certains cas, la condition peut affecter un seul œil ou les yeux peut être présent, mais extrêmement faible, un trouble apparenté appelé microphtalmie
Les parents ont commencé à lire à propos de la condition. en ligne - et a grandi plus peur car ils ont réalisé qu'il peut être présent avec d'autres anomalies du corps et du cerveau
Brania Jackson a rappelé la tenue du nouveau-né dans l'unité néonatale de soins intensifs, comme parents formaient un cercle autour d'elle, jointes. mains et prié pour son fils. Autour d'eux étaient d'autres enfants sur les tubes d'alimentation et les ventilateurs. Ils savaient que tous les nouveau-nés à l'USIN arrivent à rentrer à la maison et, en dépit de leur douleur que Jordy ne verrait jamais, ils étaient reconnaissants de sa vie n'a pas été à risque
Ensuite, il y avait des nouvelles de joie. Une IRM et d'autres examens ont indiqué le cerveau de Jordy fonctionnait normalement et il n'y avait pas d'autres anomalies significatives, bien que les médecins continueront d'évaluer son développement à mesure qu'il grandit.
"Je ne suis pas triste pour Jordy," dit sa grand-mère Gena Chatmon, Kyle la mère de Jackson. «Il n'y a aucune raison d'être triste pour Jordy. Nous sommes reconnaissants qu'il est ici."
parents de Jordy croient que, à certains égards, son anomalie pourrait se révéler être une bénédiction. Et Giles prend le confort que son petit-fils va vivre sa vie sans regarder sites horribles. Il ne sera jamais voir les images de la guerre, la faim ou la cruauté.
"Il ne va pas avoir à ressentir la douleur que nous traversons», dit-elle. "C'est une belle chose."
Chicago Tribune