Trois-month-old Charlie Clode a une maladie cardiaque complexe. Chaque 300 perle représente un incident médical, mais les smileys montrent «bons jours».
Blue-eyed Charlie avait l'air comme tout autre bébé comme il se réveilla de sa sieste, jaillissait un rire doux et sourit à sa mère, Melissa Clode.
Sa petite main tenait l'un des 300 perles représentant toutes médicale . incident, il avait enduré dans sa vie de trois mois court, y compris des analyses, des tests, des injections et des chirurgies
Mais entre assis perles smiley jaune pour les «bons jours» - chacun une bénédiction pour sa famille qui a appris de son complexe maladie cardiaque congénitale lorsque Mme Clode était enceinte de 20 semaines à trois mois, Charlie Clode de. avec sa famille, Melissa, Lily (12) et William (14), à la maison dans Bruce.
Mme Clode et son mari, Daniel, lutté contre l'incertitude sur la gravité de l'état pour les quatre prochains mois jusqu'à ce que leur pire crainte a été réalisé.
"Je suis allé dans la pensée du travail que je vais donner naissance à un encore bébé », a déclaré Mme Clode
." On nous a dit qu'il y avait une série de scénarios mais vous soupçonnons toujours le pire;. et le pire des cas est ce que Charlie est né avec "
Charlie entré dans le monde pesant 3,2 kilogrammes et à 46 centimètres de long à l'hôpital Westmead à Sydney.
Il est également né avec une atrésie pulmonaire avec VSD et MAPCAs remplaçant aorte. Essentiellement, ses artères pulmonaires ne sont pas reliés à son cœur et ils ne disposent pas d'une vanne. Son aorte se trouve entre deux chambres au lieu d'un et son cœur a un grand trou.
Ceci est l'une des nombreuses versions de maladie cardiaque qui est le plus grand tueur de l'Australie des enfants de moins d'un an. Huit bébés naissent chaque jour avec une maladie cardiaque, et chaque semaine quatre vont mourir.
Les maladies du cœur un obstacle difficile à battre lors de l'accouchement, mais pas plus difficile que peu Charlie qui était déterminé à arriver de couleur rose et de pleurer.
"ce fut une belle naissance juste pour le voir pleurer et voir qu'il soit un bébé, il a été un tel soulagement», a déclaré Mme Clode.
"il était l'un des plus étonnants et moments d'émotion. Vous vous rendez compte que la famille est tout ce qui compte. "
Avant la naissance de Charlie, la famille Bruce avait passé quatre semaines vivant près de Westmead Hospital. Les enfants, Lily, 12 ans, et William, 14 ans, a pris un mois de congé de Radford College pour assister à l'école fournie par l'hôpital
.
Après deux semaines à Westmead, composé d'aiguilles, canules, tubes, tests, analyses , la physiothérapie, l'orthophonie et la photothérapie, Charlie a été libéré.
la famille a passé "une très belle six jours" à Canberra profiter des sorties en famille nouveau-nés typiques, jusqu'à ce que leur premier suivi hebdomadaire à l'hôpital de Canberra révélé ses niveaux d'oxygène avaient a chuté à moins de 40 pour cent, moins de la moitié de la plage normale.
une équipe de Westmead a volé vers le bas avant Charlie a été renvoyé par avion à Sydney pour une chirurgie à cœur ouvert d'urgence, qui était "horrible et effrayant".
"il y avait quelques beaucoup d'émotions - traiter avec le fait que vous avez ce bébé avec une belle poitrine et vous allez cicatrice pour la vie», a déclaré Mme Clode
"Mais en le voyant. si malade et-vient entre la vie et la mort pour une semaine ou ... je ne mange pas ou dormir et nous avons passé toutes les heures au chevet [Charlie] et vous entrer dans cette étrange transe. "
L'opération heureusement bien passé et Charlie a bénéficié du temps à la maison, mais il aura besoin d'une plus grande chirurgie un peu de temps cette année pour réparer le trou dans son cœur et plus tout au long de sa vie.
médicaments et le soutien quotidien ne cessent pas lui de clignotant son sourire contagieux, qui éclaire quand il est chanté ou lu. Il aime aussi promenades, câlins et temps de jeu avec sa famille
.
Étonnamment, le voyage difficile a donné Mme Clode un regard positif sur la vie.
"Vous pensez que ce genre de chose serait vraiment faire des choses négatif, mais il vous fait réaliser à quel point précieux chaque battement de cœur unique est, combien précieuse famille et comment étonnant notre système de santé est, "dit-elle.
" Le soutien que je l'ai reçu de HeartKids [organisme de bienfaisance qui supports familles d'enfants souffrant de maladies cardiaques] a été incroyable. Ils ont vraiment la famille devenu. "
la Saint Valentin est également sweetheart Day, la journée nationale de sensibilisation pour HeartKids. Pour montrer son soutien, visitez heartkids.org.au.