Être parent vous défie dans de nombreux aspects différents. Prendre soin d'un enfant avec un trouble métabolique a son propre ensemble de circonstances particulières par jour. L'un des défis les plus difficiles est de comprendre le trouble métabolique de votre enfant. Malheureusement, il y a un large éventail de troubles. Chaque trouble est livré avec un ensemble unique d'exigences et de problèmes. Il n'y a pas de «pilule magique» pour la gestion des troubles métaboliques. En conséquence, afin de comprendre et de gérer le désordre de votre enfant, vous devez parler à votre médecin, en apprendre davantage sur le désordre de votre enfant, et communiquer souvent avec les membres de votre équipe de soutien.
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Partie 1Following le vice de votre professionnel médical
1Communiquez un professionnel médical pour exécuter les tests appropriés et d'arriver à un diagnostic officiel.
Si votre enfant n'a pas été officiellement diagnostiquée par un médecin et que vous soupçonnez qu'elle a un métabolisme désordre, vous devez contacter immédiatement un. Le médecin se déroulera le travail de sang et d'autres tests afin de recueillir des données importantes nécessaires pour un diagnostic. Votre médecin pourrait même vous référer à un spécialiste ou d'autres personnes qui pourraient être des membres importants de votre équipe de soutien médical.
Préparez-vous à un large éventail de tests, y compris le travail de sang.
Vous aurez ont probablement visiter le médecin ou spécialiste plusieurs fois avant que votre enfant est diagnostiqué.
Assurez-vous de trouver un médecin vous et votre enfant comme, comme vous allez visiter leur bureau souvent
. Certains troubles métaboliques communs comprennent: la maladie de Tay-Sachs, la maladie de von Gierke, la maladie de Niemann-pick, le syndrome de Morquio, sirop d'érable maladie d'urine, cyntinosis, cystinurie, galactosémie. Le diabète est également considéré comme un trouble métabolique. [1]
2Suivez avec le médecin de votre enfant souvent.
Juste parce que votre enfant a reçu un diagnostic officiel ne signifie pas que vous êtes fait avec le médecin. Vous allez visiter leur bureau sur une base régulière afin qu'ils puissent surveiller l'état et les progrès de votre enfant. Cela est nécessaire à faire en sorte les entrailles de votre enfant, la nutrition et la santé globale sont stabilisés.
Votre médecin peut exécuter le travail de sang relativement régulièrement.
Votre médecin pourrait vous faire tester les niveaux de sucre dans le sang de votre enfant à la maison.
Si votre enfant est assez vieux, assurez-vous de communiquer que les visites fréquentes chez le médecin sont nécessaires pour maintenir sa santé. [2]
3Put votre enfant sur les médicaments de la pression artérielle, le cas échéant.
Selon la gravité de la maladie métabolique, votre enfant pourrait avoir besoin de prendre des médicaments de la pression artérielle. médicaments de la pression artérielle va aider à réguler la pression artérielle de votre enfant et faire le travail que le métabolisme défectueux de votre enfant ne peut pas faire. Rappelez-vous, cependant, si votre médecin vous prescrit des médicaments de la pression artérielle, ils doivent être pris régulièrement. Types de la médecine de la pression sanguine comprennent: les inhibiteurs de l'ECA
bloqueurs des récepteurs de l'angiotensine
bloqueurs des canaux Calcium
Les diurétiques thiazidiques [3] [4]
médicament contre le cholestérol 4Provide, si nécessaire.
Comme avec la médecine de la pression artérielle, des troubles métaboliques graves pourraient exiger des médicaments pour traiter le cholestérol élevé. Ces médicaments aideront à faire assurer les niveaux de cholestérol de votre enfant sont dans des plages sûres. Certains types de médicaments anti-cholestérol comprennent:
Statines
niacine
fibrates [5]
5Make que votre enfant prend son médicament contre le diabète
Si votre enfant a été diagnostiqué avec le diabète, alors vous devez vous assurer que votre enfant prend son médicament pour le diabète. la médecine du diabète vous aidera à réguler le niveau de glucose de votre enfant - quelque chose qui est généralement hors avec les enfants souffrant de troubles métaboliques. Certains médicaments comprennent:
Glucophage
Actos
Avandia [6]
6Have votre enfant prendre remplacement d'enzymes, si nécessaire.
Certains troubles métaboliques altèrent la capacité de l'organisme à métaboliser et d'incorporer des enzymes importantes. Si tel est le cas, votre médecin vous prescrira des remplacements d'enzymes. Assurez-vous que votre enfant prend régulièrement ses remplacements d'enzymes, comme ils seront extrêmement importants dans la gestion de son trouble métabolique et de maintenir une bonne santé. la thérapie de remplacement enzymatique pourrait inclure:
Imiglucerase
vélaglucérase alfa
Taligucerase alfa [7] [8]
7Put votre enfant sur les suppléments de fibres, si votre médecin est d'accord.
Certains enfants souffrant de troubles métaboliques ne reçoivent pas assez de fibres pour maintenir un métabolisme sain. Afin de remédier à cela, vous pourriez envisager de mettre votre enfant sur les suppléments de fibres.
Suppléments
Fibre aidera assurez-vous que votre enfant a des selles régulières.
Des suppléments de fibres peuvent aider à réduire le LDL cholestérol de votre enfant niveau.
Consultez votre médecin avant de mettre votre enfant sur tout supplément. [9]
8Monitor votre enfant et consulter immédiatement un médecin si vous remarquez aide des problèmes.
Surveillance de votre l'état de l'enfant va être une tâche en cours à faire pour vous. Vous devez garder vigilant sur la santé et le bien-être de votre enfant, comme des changements peu anodins peuvent signaler potentiellement mortelles conséquences.
Si votre enfant dort trop, contactez votre médecin.
Si vous remarquer modèles de respiration rapide ou des changements dans l'appétit, contactez votre médecin.
Si la santé de votre enfant se détériore de quelque façon, contactez votre médecin.
Partie 2Creating une équipe de soutien et de communiquer avec les autres
1Create une équipe de soutien à l'extérieur d'un personnel médical.
Tout le monde dans votre maison et d'autres qui vous associez fréquemment avec devrait faire partie de votre équipe de soutien. Ils peuvent aider à surveiller le régime alimentaire et le bien-être de votre enfant en cas de besoin, et ils peuvent fournir un soutien émotionnel pendant les périodes difficiles. Une équipe de soutien non médical est extrêmement important dans la gestion des troubles métaboliques, comme les exigences de troubles métaboliques sur les aidants sont souvent élevés et du temps.
Éduquer les autres dans votre entourage familial et social sur l'état et spécifique enfant est en constante évolution des habitudes alimentaires.
Même si l'un des parents est en mesure de rester à la maison à temps plein, vous devez enrôler l'aide de ceux en qui vous avez confiance.
toujours avoir un couple de personnes sur la sauvegarde juste au cas où le donneur de soins primaires ne peut pas être autour de surveiller l'enfant. [10]
2Communicate avec les enseignants de votre enfant et les parents des amis.
Depuis le régime alimentaire est si important dans le maintien des enfants souffrant de troubles métaboliques en bonne santé, vous devez communiquer avec tous ceux qui auront des rôles de supervision autour de votre enfant. Discutez avec les enseignants de votre enfant et leur faire connaître les spécificités de désordre de votre enfant. Communiquer avec les parents des amis de votre enfant afin qu'ils puissent connaître les détails, aussi. Que les deux savent ce que votre enfant peut et ne peut pas manger, et si et quand votre enfant a besoin de prendre des médicaments. [11]
3Keep tous les numéros de soins de santé accessibles à la notification d'un moment.
Assurez-vous que vous avez tous les numéros de téléphone des soins de santé avec vous en tout temps. Dans le même temps, assurez-vous que votre partenaire (si vous en avez un) ou d'autres membres de votre équipe de soutien ont aussi des chiffres qu'ils pourraient avoir besoin en cas d'une crise métabolique.
Gardez les numéros dans votre téléphone cellulaire.
les numéros d'urgence dans un endroit évident à la maison afin que les membres de votre équipe de soutien peuvent eux.
trouver Si votre enfant est assez vieux, lui ont mémoriser le numéro de téléphone de son médecin de soins primaires.
Demandez à votre enfant de porter un bracelet d'alerte médicale avec des numéros d'information médicale et de contact appropriées. [12]
4Inform votre équipe de soutien sur l'emplacement de l'alimentation de votre enfant et vitamines soutien métaboliques et des médicaments.
Parlez à tout le monde dans votre équipe de soutien et assurez-vous qu'ils savent où se trouvent les médicaments de votre enfant. Vous ne voulez pas quelqu'un d'avoir à les chercher dans le cas d'un événement de temps sensible.
Gardez-les dans un endroit facilement accessible et évidente.
Essayez de ne pas les ranger dans un tiroir ou derrière d'autres choses dans le réfrigérateur.
Assurez-vous que votre enfant ne peut pas les atteindre par elle-même.
5Talk aux autres et renseignez-vous sur le trouble métabolique de votre enfant.
vous renseigner au sujet du désordre de votre enfant est peut-être l'une des choses les plus importantes que vous pouvez faire dans votre combat pour garder votre enfant en bonne santé. De cette façon, vous serez informé sur les dernières avancées dans le traitement et les derniers développements de la drogue.
Assister à des séminaires et des conférences pour les mises à jour dans l'éducation et les progrès médicaux et /ou des revers.
Lire et étudier de vous instruire sur l'état et d'autres comme lui.
Parlez-en à votre médecin et ne pas avoir peur de leur demander des recommandations au sujet des choses que vous pouvez lire ou à des conférences ou des causeries vous pouvez assister.
Partie 3Managing alimentation et la nutrition
1Maintain un enregistrement en cours du régime alimentaire de votre enfant.
un enregistrement du régime alimentaire de votre enfant sera extrêmement important au moment de déterminer quels aliments et boissons aggraver son trouble métabolique. Médecins pourrait également être intéressé par l'examen de vos revues de régime afin de voir ce qu'ils doivent faire pour mieux prendre soin de votre enfant. Votre médecin peut ajuster la médication en fonction de votre journal de régime alimentaire. Record:
Le volume de nourriture consommée
Le type de nourriture consommée
La date de la nourriture a été consommée
Tout ce qui sort de l'ordinaire... que votre enfant peut consommer. [13]
2Put votre bébé sur formule spéciale, en fonction du type de trouble métabolique.
Certains bébés sont malheureusement nés avec des troubles métaboliques et des besoins spéciaux formule pour gérer leur trouble. Heureusement, nous comprenons mieux maintenant quelles mesures nutritionnelles à prendre afin de gérer les troubles métaboliques chez les nourrissons.
Si votre bébé a galactosémie, essayer d'éliminer les produits laitiers et la mettre sur une formule non-lait.
Si votre bébé a PKU, mettre son sur une formule sans phénylalanine et un régime pauvre en protéines.
Consultez votre médecin pour un diagnostic et un traitement approprié. [14]
3Eliminate tous les aliments ou les médicaments que votre enfant ne peut pas métaboliser.
Après avoir reçu un diagnostic correct de votre professionnel de la santé, vous devriez avoir une très bonne idée de ce que la nourriture et les médicaments de votre enfant a besoin d'éviter afin de maintenir un métabolisme sain. Une fois que vous avez fait cela, essayer d'éliminer les aliments et les médicaments de l'alimentation de votre enfant. Si vous ne pouvez pas les éliminer complètement, de minimiser autant que possible. [15]
4get sur un plan de gestion du poids.
Quel que soit le problème métabolique, le poids est souvent un défi associé. En raison de cela, vous (avec votre médecin) devrait élaborer un plan de gestion du poids pour votre enfant. Ce plan fixe un objectif de poids cible, puis vous et votre enfant prendre les mesures appropriées pour atteindre et maintenir cet objectif.
les plans de gestion de poids ne sont pas seulement pour les enfants en surpoids, mais pour les enfants souffrant d'insuffisance pondérale, aussi.
les plans de gestion de poids ne sont pas «régimes», mais sont destinés à atteindre et maintenir un poids santé.
consultez toujours votre médecin avant de commencer votre enfant sur un plan de gestion du poids. [16]
5Formulate un exercice de routine.
une routine d'exercice fera en sorte que votre enfant est non seulement actif, mais en bonne santé. L'exercice devrait être une partie importante de tout plan d'ensemble qui vise à gérer les troubles métaboliques. Dans de nombreux cas, l'exercice sera la pierre angulaire du plan global de votre enfant à surmonter les troubles métaboliques.
Exercer aider les enfants à réduire leur pression artérielle et le cholestérol.
L'exercice pourrait aider le corps de votre enfant à réguler l'insuline mieux
. L'exercice aidera votre enfant mentalement aussi. [17]
6Keep votre enfant sur un régime alimentaire.
le plan métabolique global de votre enfant sera charnière sur une saine régime. Comme les troubles métaboliques sont associés à la façon dont votre enfant transforme la nourriture, votre enfant sera sans aucun doute à être sur un régime alimentaire strict. Vous devez vous assurer que votre enfant reçoit tous les éléments nutritifs dont elle a besoin pour rester en bonne santé. Ceci est peut-être l'un des aspects les plus importants de la gestion de la maladie de votre enfant, donc si votre enfant est assez vieux, vous devriez avoir des conversations fréquentes avec eux au sujet de leur nutrition et la santé globale.
Votre médecin avec vous pour formuler un plan de bonne nutrition.
Parlez "tricher" sur le régime alimentaire avec votre médecin. Votre enfant pourrait être en mesure de dévier le régime alimentaire et ont des friandises de temps en temps, mais cela ne devrait être fait avec la sanction de votre médecin.
Assurez-vous de communiquer l'alimentation de votre enfant à d'autres membres de votre équipe de soutien. [ ,,,0],18]