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16 meses, disfagia, traqueomalacia, y mucho más



Pregunta
Bueno por suerte desde la última hospitalización de Jonás la semana pasada (acidosis metabólica) se le ha de salud. Pero me ayuda simplemente no puede sino poner en duda lo que está pasando con este chaval. En primer lugar Sé que hay cosas mucho peor que hay. Muchos padres luchan con cosas que hacen que los problemas de Jonás se ven como un grano de arena, pero todavía no puedo ayudar pero no lo consiguen.
Primero comenzó con el VRS. No había estado enfermo ni un día de su vida antes de esa fecha. La única cuestión que pongo en duda su papel es que no tenía el cordón alrededor de su cuello, pero aparte de eso, nada. Él no había tenido ningún problema de deglución antes de que él estaba enfermo en diciembre, así que tuvimos la dicha de 4 meses de bebé puro. A continuación, el RSV llegó. 2 semanas en el hospital, 5 días en la UCI, y casi dos semanas en casa en el oxígeno y que se hizo para. Para casi todos los meses de invierno que tuvo bronquiolitis. CADA MES. 3 de los cuales requirieron hospitalización. Finalmente se obtiene el diagnóstico de asma en el hospital en abril (después de una estancia de una semana). El asistir, a quien amo por cierto, tuvieron la idea de genio que hacer un estudio de deglución y por supuesto no es un tema nuevo. Él tiene disfagia. Así que empezamos el néctar espeso y seguimos con el pulm ped que dice que también tiene traqueomalacia. Eso sí todo el tiempo que tengo para escribir prácticamente en la frente, sin él no era prematura ... sí, estoy seguro de que yo estaba allí porque cada médico, incluso los que lo conocen simplemente no entienden por qué todo esto después de lo que supongo era un período de luna de miel después de que el SCH. Así que antes de abril que había sido diagnosticado con asma, reflujo, mod. apnea obstructiva del sueño, disfagia y traqueomalacia. Junio ​​lo hace su próximo estudio golondrina y su peor y él está aspirando incluso en espesor. Así que ve ORL y ped y se piensa que esto es algo que se acaba de "crecer fuera de" ... él sigue con pulm ped pasado. Me relaciono esta información y que está furioso porque esto no sólo se fijan en sí. Así que le tengo a mi lado y la terapia está configurado y una oportunidad. Sal a la herida o vis vera sucede en octubre y se cae de la cama (conmigo justo al lado de él) y se fractura el cráneo. Niza una madre. Fruncir el ceño Gestionamos de obtener aprobación para Synagis, yay! Al menos una cosa salió bien este invierno. Entonces diciembre alrededor de los rollos. Se pone un fuerte resfriado, pero lo hace salir bien. La semana siguiente se pone otra, no demasiado bueno y le da pulmonía. Ni siquiera una semana más tarde se pone un virus estomacal y está vertiendo líquidos a cabo ambos extremos. Un hospital nos da la espalda y al día siguiente es peor, así que le llevará al otro. Está habilitado para la acidosis metabólica. Su primer virus estomacal y es admitido. Que marca su quinto admisión en 16 meses, 4 salud (lesiones no relacionadas). Así que ahora me siento aquí y pienso. ¿Por qué? ¿Por qué es que la documentación (PED y ENT) no se están subiendo al carro, ¿por qué todavía aspirado de prohibición hasta ahora? ¿Es esta la edad mágica que todos sus músculos mágicamente coordinan y se detienen?
Bien pronto nos encontraremos a cabo. Su siguiente estudio golondrina es el 4 de febrero, y si no consigo ninguna buena noticia que voy a perderlo. Pobre chico es realmente a los enfermos más feliz en el interior (bc se puede decir en el exterior) que conozco. Él no tiene ni idea de que la razón por la que esperar para darle su copa es porque tengo que esperar para dejar que espese. Y me da miedo el día que se da cuenta de que no se puede tener lo que todo el mundo está teniendo. Próxima cita Voy a perforar en busca de respuestas y por el pasado que van a encontrar algunos. El ped está pensando FINALMENTE hmm ... tal vez necesitamos un neuro consultar y un ámbito. No creo que la neuro es necesaria, pero supongo que es simplemente un proceso de eliminación para ella. Quiero saber lo que piensa el pulm, que ha estado de nuestro lado todo el tiempo y si no fuera por lo que sabe cómo Jonás sería en este momento. Su terapeuta del habla piensa que tal vez una broncoscopia o una endoscopia y valdría la pena ahora. Estoy de acuerdo. Algo tiene que dar. Incluso si nos damos cuenta que todo está bien, al menos, podemos pasar a la siguiente teoría ... o sólo tiene que esperar un poco más.
Bueno, si usted tiene a través de este gracias. Sé que hay cosas peores en el mundo. Pero en mi mundo pobre Jonás ha sufrido bastante!
-Una Mamá preocupada

Respuesta
Hola, violeta,
A menudo, el proceso de de averiguar lo que está mal puede ser un enrevesado. Suena como la gestión y el enfoque de diagnóstico médico y los especialistas están utilizando es una buena. La neuro consultar siempre es apropiado en este tipo de situación. Suena como que muchas de estas cuestiones dependen de la edad y tiene una buena oportunidad de "salir en crecimiento" de ellos.
Buena suerte, el Dr. Olson

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