Seb sobrevivió una semana después de su nacimiento.
En 11.07am el 2 de abril de este año, Sarah Marriott bienvenida al bebé Sebastián en el mundo. Exactamente una semana después que la mamá devastado la besó en la pequeña adiós hijo por última vez.
"Le di un beso y leí un libro llamado
adivinar cuánto amor te
a él cuando murió, "Ms Marriott, desde el este al norte de Inglaterra, dijo que el Reino Unido
Espejo
.
" Sólo seguimos diciéndole lo mucho que lo amaba, que lo besa, diciendo lo siento por no ser capaz de prevenirlo y que nos hubiera gustado que podría haber sido diferente.
Sarah Marriott besa a su hijo Seb adiós.
"yo sabía que era lo mejor para él, y se sentía como un alivio para él que no estaba pasando por el dolor o las máquinas de bombeo de medicamentos en él nunca más.
"Después de su paso y se desconecta las máquinas, lo bañó y, finalmente, utilizamos un poco de su propia ropa, le pusieron por primera vez."
Baby Sebastián nació con muy poco frecuente alveolar capilar displasia y se basaba en las máquinas de soporte vital para mantenerse con vida. La condición ha sido siempre solamente diagnosticado en 200 recién nacidos en todo el mundo.
Ms Marriott y socio Jonathon Blenkinsop no sabía que su bebé no se encontraba bien cuando nació por cesárea con un peso 2,2 kg
.
A pesar de llevar el exceso de líquido durante el embarazo, las pruebas no se recuperó ningún problema y la Sra Marriott dijeron que su bebé estaba bien.
sin embargo las pocas horas de su nacimiento, pequeña Sebastián estaba luchando para respirar y fue trasladado a un hospital especializado donde estaba poner en soporte vital mientras que las pruebas se llevaron a cabo.
Cinco días más tarde, la Sra Marriott y el Sr. Blenkinsop les dijo que su bebé estaba sufriendo convulsiones, sangrado en su cerebro y daño cerebral severo.
ACD afecta el desarrollo del corazón y los pulmones y obliga al corazón a bombear con más fuerza de lo normal. La mayoría de los bebés que nacen con la condición sólo viven unas pocas semanas, mientras que ninguno se ha sabido que han sobrevivido más de un año sin una operación de trasplante de pulmón.
"Seb sólo se miraba como un recién nacido perfecta cuando nació," dijo que ms Marriott.
"suena cursi y cursi pero nunca pensé que algo como esto iba a pasar a mí oa mi bebé, es como algo que se lee en las revistas. me sentía como un robot.
"fue muy difícil conseguir contaron lo que estaban haciendo para él en el post mortem, pero sabíamos que era lo correcto de hacer lo contrario nunca sabemos lo que estaba mal y la investigación no se puede hacer otra cosa.
"pero sentía que ya había pasado por muchas cosas. yo quería culpar a alguien, pero después de mirar en esta condición, no hay nadie a quien culpar.
" La única cosa que puede hacer que tratar de ayudar a lograr que se investigó para que un día puede ayudar. Estoy arriba y abajo todos los días. Todavía no se siente como que ha ocurrido. "
La pareja afligida está ahora decidido a aumentar la conciencia de la enfermedad que se llevó la vida de su hijo.
Han tenido pruebas de ADN por un médico en los EE.UU. que está investigando la condición con la esperanza de encontrar respuestas acerca de por qué se produce.
también están trabajando con la Fundación David Ashwell para recaudar fondos para la investigación.
la caridad, que fue creado en 2011 en memoria de otro bebé Reino Unido que perdió su vida a ACD, ya ha financiado dos estudios y se han programado otros tres estudios para este año.