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Congênita RUS, dor no joelho, dor no tornozelo, etc.



Pergunta
eu vou fazer o meu melhor para estreitar esse baixo.
No ano passado, o meu 8 anos de idade foi diagnosticada com congênita sinostose ulnar radial. RUS está associada a muitas outras condições médicas. Três ortopedistas pediátricos não recomendo vendo outros especialistas que parecem ser recomendada online. (Coração, rins, etc.)
Minha filha teve "dores de crescimento" durante anos. A dor é à noite, principalmente esporádica. A dor no joelho é acima do joelho. Para um par de anos, tem sido suas canelas, na rótula na frente de sua perna e os tornozelos. Ela às vezes se arrastou para a cama à noite. Ele por vezes tem levado um par de horas para tirá-la da dor. Recentemente, ela começou ballet. Antes que ela é ainda fora da classe, a área atrás do joelho está doendo. No momento em que chegar em casa, joelhos ou tornozelos (ou apenas um joelho ou um tornozelo) está doendo.
Que encontramos sobre o RUS quando ela quebrou o braço. Após a cirurgia seu traseiro bum /coxa esquerda estava tão inchada que não podia ser tocado. Foi assim durante semanas. (Cirurgia foi de cerca de 30 horas após o acidente.) Recentemente, ela falou sobre a dor acima de seu osso do quadril esquerdo (apenas seu quadril esquerdo) sobre ... não mais do que uma polegada para cima.
Eu estou tentando não se auto diagnosticar mas estou preocupado que ela poderia estar relacionado com o acidente em si. (Alguém caiu em cima dela enquanto ela estava em suas mãos e joelhos.)
Ela foi recentemente diagnosticado com asma e vê um geneticista do Hospital UNC Infantil na próxima semana. Por causa dos ossos muitos "problemas" no meu lado biológico da família, ele gostaria que ela viu. (Meu irmão, irmã e um dos meus sobrinhos nasceram com articulações deslocadas. Uma sobrinha tem Transtorno de Scotty em suas costas. Outro também tem o RUS.) Entre todos eles é uma mistura de problemas cardíacos, pulmonares e renais. RUS pode ser associado a alguns dos que, mas todos os três ortopedistas disseram que o teste não é necessário.
Ela tem infecções fúngicas frequentes, asma (tanto a primeira ea segunda variante ... diagnosticada esta semana), alopecia (surgiu após a cirurgia), dor nas articulações acima da rótula, tornozelos e agora que a dor acima de seu quadril, etc.
ela falhou no teste pulmonar em que ela não poderia exalar o suficiente para registrar. Eu vou aceitar que esta é a asma, como sua EOS (espero que eu tenho a abreviar correta) eram extremamente elevados e isso é comum com asma. Seu peito dói, mas eu tenho dito que é de toda a tosse por tanto tempo. Então, novamente, ela às vezes tosse após um pouco de atividade, ela chegou ao ponto onde ela estava tossindo durante toda a noite e, às vezes no meio da coloração ela começar ...
Meu marido é militar e que tem sido difícil ter qualquer médico de pós-me levar a sério para enviar as referências. Você não pode simplesmente pedir para ele, como você poderia no mundo exterior e apenas agendar a nomeação. Fui aprovado para um outro ortopedista local e para a Duke. A segunda ortopedista disse que estava fora de seu âmbito de prática. O terceiro foi um ortopedista na Duke. Ele teve seu pé e moveu as pernas em volta ... disse que estava crescendo dores. Ele disse que não recomendaria testes já que ela é "excelentes contrário"
Lamento muito esta tem sido uma história tão longa antes de chegar às minhas perguntas
Minhas perguntas são estes..:
será que as dores do crescimento estar na frente do joelho, em momentos aleatórios, nos tornozelos e nas pernas? Novamente, é esporádica. Ela vai passar algumas semanas ferir e desligando mas aqui recentemente foi começando no momento em que chegar em casa. É certo que, quando tivemos a tylenol com Codine esquerda a partir da cirurgia, eu dei a ela que algumas vezes para aliviar a dor. Às vezes ele trabalhou. Não há inchaço, nenhuma vermelhidão, sem febre. (E sim, o ortopedista me disse para não fazer isso e acho que ele acredita que ela está exagerando a dor. Ela não é. Lidamos com este fora e sobre por anos e foram sempre disse dores está crescendo. Ela teve seu braço quebrado de forma que ele saiu de sua primeira cirurgia e disse que nunca tinha visto nada assim em toda a sua carreira. Ela lidou com isso muito bem. Mesmo a pausa antes de ir para o ER.
por que a área atrás do joelho doía tanto depois de ballet? seu instrutor disse que era apenas ligamentos frouxos e recomendou pesos de tornozelo. (ela estava mancando hoje em sala de aula.)
poderia ser possível que ela iria começar a sentir dor recentemente acima dela hip e que estar relacionada com a lesão original? ela sempre sente que depois da aula. Sua professora considerava essa a "sendo o mesmo problema que ela tinha crescendo". ligamentos frouxos e algo sobre corrida de sangue do baço ou ... alguma coisa.
uma vez em muito tempo, haverá uma quantidade ligeira de sangue quando ela tem uma evacuação. Não é no próprio banco. Ela vai acabar uma segunda vez e ele está lá. Eu pensei que poderia ser relacionado a ser cru das infecções fúngicas, mas quando eu abrir seu traseiro para cima, ele não se parece crua e não existem outras colisões ou qualquer coisa dessa natureza.
Eu sou um exasperado mãe. Eu sinto muito que eu escrevi tanto. Eu acho que eu estou desesperado o suficiente para que se eu estou realmente fazendo uma montanha fora de um molehill fora deste ... Eu só quero uma opinião externa. Se acontecer de você concorda que eu deveria pedir outro ortopedista então talvez que vai me dar o o zap que eu preciso saber que eu não estou cruzando pontes que não precisam de ser pisado.
Também , ela teve problemas atirando-se em sua primeira infância. Eu acho que ela tinha cerca de três anos de idade quando ela parou de vomitar regularmente. Ela foi hospitalizada em torno de 1 1/2 anos por uma semana. Muitos testes foram feitos e o pediatra veio no último dia para me dizer que, por vezes, os médicos não têm todas as respostas. Ele foi igualado ao refluxo ácido durante todo esse tempo, mas todos os medicamentos que colocá-la em não funcionou. Eles disse durante esse tempo que ela tinha uma grande quantidade de fermento em seu sistema. Eu acho que é por isso que ela fica infecções fúngicas tanto, apesar do fato de que ela só tem chuveiros, usa calcinha de algodão, limpa bem, etc?
Novamente, eu sinto muito por este ser tão longo. Estou um pouco envergonhado que eu estou colocando isso para o mundo ver, mas estou desesperada neste ponto.
Thanks so very much.

Resposta
Oi, Danielle,
Você fala muito sobre especialistas em ortopedia. Quem está correndo todo o show aqui? Geralmente um tem um pediatra que pode resolver os problemas e acelerar referências para as pessoas apropriadas. Peça a alguém para ser este líder.
"Dores de crescimento" Certamente são reais em crianças e que pode ser o caso com ela. Parece-me que as pessoas ortopédicos pode eliminar outras causas ósseas de dor e, em seguida, o pediatra pode avaliar outras possíveis causas.
Dor nos joelhos pode ser causada por muitas coisas. Mais uma vez, com todos os ortopedistas envolvidos, alguém deve ser capaz de fazer um diagnóstico. Pode ser apenas frouxidão ligamentar, mas ter alguém olhar para isso.
Dor acima do quadril também pode ser devido a muitas coisas e se os aspectos ortopédicos têm sido excluída, em seguida, o pediatra deve ser capaz de ajudar.
Sangue nas fezes pode ser devido a muitas coisas, e novamente, um bom exame e avaliação pelo seu pediatra deve ser útil.
Então ... por favor, não tê-la ver ainda outro cirurgião ortopédico, a menos que essa pessoa é um ortopedista pediátrico. Você precisa ver um bom generalista, um pediatra ou talvez as pessoas genéticas, que podem decidir o que mais testes precisam ser feitos. Na verdade, a avaliação genética deve ser muito útil e irá guiá quaisquer outras avaliações e visitas a outros especialistas.
Boa sorte, Dr. Olson

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