Pergunta
PERGUNTA: Querido Dr. Freedman,
Peço desculpas antecipadamente para o detalhe do meu post, mas quero que você tenha uma compreensão clara de por que estou inseguro do diagnóstico da minha filha.
tive preocupações sobre a falta da minha filha de coordenação e padrão de fala por quase um ano e meio. E eu tenho sido quase certo que ela tem um ASD desde maio passado. Infelizmente, durante uma visita ao consultório 20 minutos, minha filha, muitas vezes aparece "normal" e as minhas preocupações foram demitidos por inúmeros terapeutas e médicos.
Agora que ela acaba de completar 3, suas peculiaridades estão se tornando um pouco mais óbvio e ela finalmente foi encaminhado para um pediatra de desenvolvimento em um Hospital Pediátrico líder.
O médico que examinou e testado a minha filha diagnosticou com PDD-NOS. Fiquei um pouco surpreso com esse diagnóstico, porque na minha experiência como professor, bem como minha pesquisa sobre ASD, senti que ela se encaixa na descrição de Asperger.
Quando eu questionei o médico sobre isso, ela disse que ela seria de esperar a 3 anos com Aspergers ter uma melhor capacidade de manter uma conversa. Ela também disse que as crianças com Asperger não têm um atraso de fala.
Eu ainda não estou nada satisfeito com as respostas para uma série de razões. Por que eu li sobre Asperger, as crianças devem estar usando palavras de 2 anos de idade e frases 2-3 palavra por idade 3. A minha filha excede em muito essas orientações. Ela tem bem mais de 1000 palavras em seu vocabulário, e é capaz de manter uma conversa limitada comigo (embora não muitas vezes com os outros em um ambiente desconhecido devido a superestimulação). Ela claramente tem dificuldades de comunicação: refere-se a si mesma como "Brooklyn" ou "você" em vez de "I", usa frases repetitivas, ecolalia tardia com os cerca de 100 livros que ela tem memorizadas. No entanto, o outro lado, ela também demonstra a fala espontânea continuamente ao longo do dia, e normalmente usa 5-6 frases de palavras (ocasionalmente usando até 10-11 palavras).
Além disso, minha filha, Brooklyn, parece ter tendências hiperléxicas. Sem avisar ou sendo ensinado, ela memorizou todas as letras maiúsculas do alfabeto (e recentemente se tornou interessado em letras minúsculas, bem), aprendeu o som (s) de cada letra e está começando a decodificar algumas palavras. Eu li para ela diariamente, e tem desde que era um recém-nascido, mas além disso, não ter feito nada para 'push' esse interesse nela.
Como mencionei anteriormente, ela também tem uma memória incrível , especialmente com os livros. Dos cerca de cem livros que ela tem memorizadas capa a capa, a maioria são várias frases por página (ex - série Berenstain Bears). Na verdade, ela vai com frequência me corrija se eu perder uma palavra ou dizer "respondeu" em vez de "exclamou" enquanto lê um livro para ela.
eu não encontrei nenhuma pesquisa indicando que crianças com PDD-NOS tendem a ter estas tendências hiperléxicas, embora eu acredito que alguns são bastante hábeis em memorização.
Em sua experiência, existem crianças com PDD-NOS (e Asperger foi descartada), que são hiperléxicas? É comum para os médicos a diagnosticar um jovem (menos de 4 ou 5 anos de idade) de crianças com PDD-NOS e, posteriormente, determinar a criança realmente tem Asperger? Sob que circunstâncias você, como um profissional médico, diagnosticar uma criança com idade pré-escolar com Asperger?
Agradecemos antecipadamente por sua ajuda.
Atenciosamente,
Jenn
RESPOSTA: Hi Jenn,
Você trazer algumas questões interessantes e mal-entendidos sobre o diagnóstico. Hyperlexia não faz parte de qualquer diagnóstico de transtorno do espectro do autismo. É uma característica que por vezes é encontrado em crianças no espectro do autismo (pode ser qualquer um dos diagnósticos ASD), mas como um, DSM-IV TR categoria diagnóstica específica, ela não existe. Na verdade, há crianças com hyperlexia que não têm qualquer tipo de ASD. Então, hyperlexia tem qualquer influência sobre o diagnóstico potencial da sua filha. O diagnóstico PDD-NOS é dada a indivíduos que não cumprem todos os critérios para Transtorno Autista, Transtorno de Asperger, ou qualquer outro ASD. É uma apresentação "subclínica", ou uma apresentação que não chega a satisfazer todas as características de A, B, e C (você pode google Transtorno Autista DSM-IV TR e obter os critérios de cada categoria se não o fizer conhecê-los já). Você também mencionou "falta de coordenação", que é frequentemente associada com Asperger mas, novamente, por diretrizes de diagnóstico rigorosos, não utilizados para o diagnóstico. Em termos de desenvolvimento da linguagem, o no desenvolvimento típico "comprimento da expressão significa" é a idade da criança mais 1, de modo a 3 y.o. deve estar usando 3-4 palavras juntas em frases curtas /frases. Muitas vezes o diagnóstico de uma criança em uma sessão é muito difícil. A criança pode ser desconfortável com a nova configuração /pessoa e nós geralmente não obter uma imagem completa de uma criança em uma sessão. Eu freqüentemente observar uma criança em seu ambiente natural (isto é, pré-escola) antes de eu conhecê-la, e depois tê-la vir para o escritório para a avaliação que geralmente dura no mínimo uma hora, Depois que eu frequentemente pedir aos pais para voltar outro dia. A chave para as diferenças de linguagem entre o autismo e síndrome de Asperger é a comunicação ... a capacidade de comunicar de forma justa normalmente de uma forma desenvolvida de forma apropriada. Posso dizer que o diagnóstico de Asperger em um 3 y.o. pode ser um desafio porque a maioria dos 3 y.o. de não segurar longa, e para trás conversas. Não é incomum que os sintomas da sua filha estão se tornando mais óbvia como ela envelhece, e é possível que, em um ano ou assim, a imagem de diagnóstico pode ser mais claro e seu perfil de diagnóstico pode mudar. Isso não é incomum. Profissionais que diagnosticam ASD são limitadas pelas diretrizes diagnósticas estritas da TR DSM-IV. Usando sintomas anecdotally relatado não é considerado ético ou apropriado. Diagnóstico de ASD também está sujeito a do diagnosticador experiência /experiência em ASD, o que pode ser um problema porque não há muitos de nós que fazem isso muito bem. Não estou criticando a pessoa que diagnosticou sua filha, eu só estou oferecendo-lhe as variáveis que podem confundir o quadro.
eu sugiro que você tenha a sua filha reavaliada em um ano. Nesse meio tempo, levá-la o máximo de terapia possível. Isto irá, em última instância influenciar o diagnóstico porque ela deve melhorar com a terapia. As terapias que mais comumente recomendado para crianças a idade da sua filha (com base na necessidade da criança, é claro), são: a terapia de integração sensorial; terapia de fala e linguagem; RDI; Tempo chão; e adequadas ao desenvolvimento facilitou grupos de habilidades sociais. Se houver problemas de comportamento significativas e /ou há uma necessidade de desenvolver aprender a aprender, eu recomendo ABA. Minha inclinação é recomendar abordagens baseadas em relacionamentos, especialmente em uma criança que tem uma tendência memorizar rotely. ABA é uma abordagem bastante rote e eu quero evitar a tendência para desenvolver um estilo de resposta "robótico". De acordo com a Academia Nacional de Ciências, o aspecto mais importante para um programa de intervenção é a especificidade das intervenções, a formação dos terapeutas, e intensidade, não abordagem. Eles recomendam um mínimo de 25 horas /semana de intensiva, 1: 1 programação. Você pode ler as recomendações contidas no livro, educar as crianças com autismo.
Espero que isso ajude você. Diagnóstico de crianças no espectro pode ser difícil para uma variedade de razões, mas não desista! No longo prazo, o diagnóstico é realmente menos importante do que garantir os serviços adequados aos níveis adequados de intensidade.
---------- ---------- ACOMPANHAMENTO
PERGUNTA: Querido Dr. Freedman,
Obrigado para fornecer uma resposta tão detalhada tão rapidamente! Depois de ler a sua resposta, estou bastante certo de que a avaliação da minha filha não era tão completo como ele provavelmente deveria ter sido. Reunimo-nos com o médico apenas uma vez (para cerca de 2 horas ou mais) em seu escritório, que não era amiga da criança (ex - sem cadeiras ao tamanho das crianças e não havia acesso gratuito ao computador, impressora do médico e tal). Minha filha é um grande escalador (que carinhosamente se referem a ela como o nosso "cabra de montanha"), mas altamente descoordenada, e tem baixo tônus muscular também. Assim, enquanto o médico estava tentando conversar comigo sobre algumas informações de fundo, Brooklyn foi literalmente saltando fora das paredes, altamente sobre-estimulados neste novo e adulto-oriented, meio ambiente.
Durante a sua avaliação de meu filha, ela pediu que eu tente não se envolver Brooklyn ... essencialmente, para ser um observador silencioso. Fiz o que me pediram, e descobriu que Brooklyn realmente não responder ao médico muito em tudo enquanto ela estava tentando envolvê-la nas atividades. (Ex - Brooklyn não costuma gostar de brincar com bolas, embora seu PT e tenho vindo a trabalhar com ela em habilidades com bola por algum tempo enquanto oferecendo-lhe a bola, o médico repetidamente tentou chamar a atenção de Brooklyn, chamando seu nome Brooklyn.. totalmente a ignorou e continuou "leitura" seu livro.) Como resultado, ela observou que Brooklyn teve contato visual pobre e não compareceu ao seu nome.
Estou familiarizado com os critérios descritos no DSM-IV, e ver como o médico encontrou 5-6 áreas de deficiência em Brooklyn naquele dia em particular .... mas eu sinto que tive o médico também monitorado ela em seu ambiente natural, os resultados teriam sido muito diferente
Quando são filhos de avaliação, você permitir que os pais a desempenhar um papel activo na avaliação (ex -. Eu criar um trem fora dos blocos e, em seguida, pedir-lhe para copiar meu)? Eu entendo por que os médicos são obrigados a diretrizes de diagnóstico rigorosos, mas eu sinto que a minha filha mostrou mais prejuízos na comunicação e interação por causa de sua falta de familiaridade com o avaliador.
No que diz respeito as suas sugestões sobre a terapia, Brooklyn é atualmente receber 1: 1 PT, OT, sensoriais (modelo DIR /Floortime usado) OT, e fala (1x por semana para cada um). Ela também vai começar a frequentar meio dia pré-escola alguns dias por semana no outono. O pré-escolar faz parte de nossa distrito escolar local, e é uma mistura de necessidades especiais e crianças neuro-típica. O professor é a educação especial /primeira infância certificado, e, além de 2 paraeducators, eles trabalham com um máximo de 15 crianças.
Eu tive que lutar para a minha filha para receber todos os serviços que ela está neste momento obter (mais uma vez, porque em testes padronizados, ela mostra apenas um ligeiro atraso no motora grossa e fina e nenhum atraso em tudo no discurso). Nós temos que pagar por várias centenas de dólares fora do bolso a cada mês, e eu duvido que nós vamos ser capazes de suportar mais de 20 horas de 1:. Terapia 1
Eu sempre desempenharam um papel activo na toda a sua terapia para que eu possa continuar a trabalhar nas habilidades durante o resto da semana. Você sente que o pré-escolar, terapia e meu continuou o trabalho diário com ela em casa vai chegar perto para o intensivo de 1: 1 a terapia que você sugeriu? Claramente, isso seria a opção ideal, mas, infelizmente, isso não é simplesmente algo que é capaz de suportar. Nós queremos ter certeza de que estamos fornecendo Brooklyn com todas as oportunidades para o crescimento embora.
Mais uma vez, obrigado por sua perícia.
Atenciosamente,
Jenn
resposta
Todo mundo realiza suas avaliações de forma diferente. Durante as minhas avaliações peço ao pai para sentar e assistir a menos que eu pedir-lhes para fazer especificamente alguma coisa. Se eu não posso envolver a criança depois de algumas tentativas, então eu vou pedir ao pai a fazê-lo, mas de maneiras específicas. Se uma criança parece desconfortável, eu vou pedir ao pai para brincar com ela por um tempo curto até que eu possa fazer uma conexão com ela. É também muito difícil para as crianças para ser em um quarto quando as pessoas estão falando sobre eles, e isso às vezes contribui para dificuldades da criança em uma situação. Portanto, eu faço perguntas sobre o desenvolvimento da criança em uma sessão separada quando a criança não está lá. Porque seu pré-escolar tem o potencial para uma grande dose de 1: 1, muitas das horas não pode ser considerada intensiva, e sim, o seu trabalho com suas contagens. Mas não se balançava em horas e não qualidade ... é por isso que eu recomendei o livro para que você possa ter uma noção do que o "padrão ouro" é, em seguida, trabalhar a partir daí. Eu percebo o quão difícil é para obter os serviços de uma criança pode precisar eo custo para as famílias é geralmente muito elevado. É sua criança um cliente do Centro Regional? Com base na necessidade, eles podem oferecer pelo menos algumas horas /semana (5-10?) De "habilidades adaptativas" ou terapia comportamental com uma filosofia baseada no relacionamento, e, geralmente, algum tipo de programa de habilidades sociais. Outra maneira de obter uma oferta mais abrangente do distrito é usar um bom advogado para ajudá-lo nas reuniões do IEP. Mais uma vez, no entanto, um outro custo. Finalmente, lembre-se sempre a sua opção de apelar de qualquer distrito ou decisão Centro Regional. Às vezes, pode envolver começar testes adicionais, e vale a pena. Outras vezes o custo do teste adicional pode não valer a pena o resultado final. Importante para escolher suas batalhas ... Existem muitos sites úteis on-line sobre a lei eo sistema educacional. Ok, espero que isso ajude!