-. Ao sexto filho de Vanessa Hernandez nasceu, ela soube imediatamente que sua filha estava diferente
pediatra do Hernandez chorou quando ela lhe contou o diagnóstico. O bebê tinha trissomia 13, uma anomalia cromossômica devastador. A maioria das crianças morrem antes do seu primeiro aniversário e têm graves deficiências físicas e mentais, incluindo problemas cardíacos e respiratórios
.
A filha de Hernandez, agora com 19 meses de idade, não teve uma vida fácil. Ela teve convulsões, tem uma traqueostomia para ajudá-la com a respiração e foi alimentado principalmente por meio de um tubo de alimentação.
Apesar dos obstáculos, Isabel é uma fonte de grande alegria para a sua família, disse Hernandez. Isabel sorri e ri com freqüência, e não há indícios de que ela está em dor. Seus pais comemorar pequenas conquistas. cinco irmãos de Isabel amá-la ferozmente. "Ela recebe mais amor na casa. Eles são muito protetor com ela. Ninguém sai da sala sem dar-lhe um abraço e um beijo", disse Hernandez.
Embora muitas pessoas acreditam que o aumento da criança com o nascimento grave defeitos seria mais do que podiam suportar, muitos pais de crianças com deficiências graves dizer que não poderia estar mais longe da verdade
Em um novo estudo, quase todos -. 97 por cento - de 332 pais de crianças com trissomia 13 ou trissomia 18, outra anomalia cromossômica que podem causar problemas graves de forma semelhante e expectativa de vida mais curtos, descreveu seu filho como "feliz". Os pais também disse que não importa o quão curta a vida, seu filho enriquecido sua família.
"Apesar do fato de que muitas vezes essas crianças vivem menos de um ano e eles são deficientes, as famílias descobrir que eles são crianças felizes. Eles acham alegria em seus filhos. Eles enriquecem a família, enriquecer o casal e a vida da criança tinha um significado ", disse o autor do estudo Dr. Annie Janvier, um professor associado de pediatria e ética clínica na Universidade de Montreal. "Nenhum dos pais disseram que se arrependeu de não interromper a gravidez. Nenhum disse que a vida era indigno de viver. Todos os pais relataram a qualidade de vida de seu filho era uma boa qualidade de vida."
Mas isso é nem sempre o que os médicos dizem aos pais que esperar, de acordo com o estudo publicado na edição de agosto da
Pediatrics
. Muitos pais - 87 por cento - foram informados condição de seu filho era "incompatível com a vida", 57 por cento foram informados de seu filho iria viver uma vida de sofrimento, 50 por cento foram informados de seu filho seria um "vegetal" e 23 por cento foram informados de seu filho iria "arruinar sua família."
a comunidade médica, incluindo a American Academy of Pediatrics livro Programa de reanimação Neonatal, recomenda a reanimação de trissomia 13 e 18.
Dr . Roya Samuels, um pediatra no Centro Médico de Cohen Crianças em New Hyde Park, NY, chamou a pesquisa "de abrir os olhos." Os médicos precisam apresentar informações objetivas e estatísticas sobre o que os pais devem esperar com trissomia 13, 18 ou outras condições congênitas para esse assunto. Mas esses números, acrescentou, precisa ser temperada com compaixão, a compreensão de que a qualidade de vida é altamente subjetivo e que os pais podem reajustar suas próprias crenças sobre o que constitui a qualidade de vida após o nascimento de seu filho.
"há muitas lições para pediatras e profissionais de saúde para aprender. Ele destaca o fosso que existe entre o médico eo paciente", disse Samuels. "Às vezes o médico pode ser um pouco demasiado objetiva, um pouco dura demais com as estatísticas e invocando o elemento de medo quando se trata de entregar a notícia de um diagnóstico como trissomia 13 ou 18."
Rick Santorum, que recentemente concorreu à presidência, falou sobre sua filha mais nova, Bella, que foi diagnosticada em 5 dias de idade com trissomia do cromossomo 18, em um vídeo da campanha. "Nós nos sentimos abençoados que tínhamos Bella, mas foi-nos dito pela comunidade médica, 'Por que fazer alguma coisa? Basta deixá-la ir.'"
Santorum passou a dizer: "Nós sentimos que devia a ela a oportunidade , a chance de fazer tão bem quanto podia. ao longo dos últimos anos, ela tem sido uma maravilhosa, alegre, centro do universo, se quiserem, para a nossa família. "
Esse sentimento não é incomum, disse Barbara Farlow, um co-autor do estudo e mãe de nove do Toronto que deu à luz uma filha com trissomia 13 em 2005. a condição foi detectada por um teste pré-natal em 21 semanas. Um engenheiro e analista financeiro, Farlow considerada a interrupção da gravidez - ela teve uma vida muito ocupada com cinco crianças com desenvolvimento típico que se destacaram na escola e esportes
Mas ela e seu marido pesquisou a condição.. Eles optaram por não terminar depois de se reunir famílias que tiveram filhos com o mesmo diagnóstico, e vendo o amor que tinham para os seus filhos.
"Os médicos têm controlado todas as informações sobre essas condições. Muitos poderiam dizer: 'Seu filho vai ser um vegetal. Isso vai arruinar a sua vida. seu filho vai viver uma vida de sofrimento, e os pais tomaram decisões com base nisso ", disse Farlow. "Muitas pessoas igualam deficiência com o sofrimento. Não necessariamente" dor "sofrimento, mas se você não pode fazer o que as outras pessoas fazem, então você está sofrendo."
"Com a Internet eo desenvolvimento de on-line grupos de apoio aos pais, os pais foram capazes de adquirir uma visão diferente do que o que o médico descreveu a eles ", disse Farlow.
a filha de Farlow, Annie, viveu 80 dias. Durante sua vida, ela ajudou a ensinar a família compaixão, paciência e apreciar todos os dias, disse Farlow. "Antes que você está neste tipo de situação, é fácil fazer um julgamento que passa sobre o que vidas valem a pena", disse ela. "Isso muda quando você tem uma vida colocada em suas mãos."
As histórias dessas famílias são edificante, e dar pediatras e pais que enfrentam decisões difíceis de um ponto de vista muitos podem não ter considerado, disse Samuels. Mas também é importante para as famílias percebem que cuidar de uma criança com trissomia 13 e 18 é um caminho difícil, financeiramente e emocionalmente para os pais, enquanto as crianças podem estar dentro e fora da UTI. E embora algumas crianças bater as probabilidades, muitos pais de crianças com trissomia 13 e 18, que envolve uma cópia extra do cromossomo 13 ou 18, enfrentar a dor de enterrar seu filho.
"Nós temos crianças com estas condições , e os pais passar pelo inferno, às vezes ", disse ela.
esse tipo de preocupações não escapam Hernandez, que vive em Long Island, NY ela incentiva os pais a chegar aos grupos de apoio on-line como o ela corre, Viver com Trissomia existem 13. Pelo menos 18 outros grupos, de acordo com informações de fundo no artigo.
"Eu não quero dizer a ninguém qualquer sonho. não é tudo fadas sugarplum. o primeiro ano em que meus outros filhos, basicamente, não têm pais. Minha casa não foi limpo ea roupa não ter feito. era tudo sobre Isabel ", disse ela. "Mas queremos que as pessoas saibam a história real. Para dar-lhes ambos os lados, e deixá-los tomar uma decisão. Não tente assustar-los em alguma coisa."
"A minha vida é melhor por causa de Isabel. todas as nossas vidas são melhores por causa dela. "