Sean em seu primeiro aniversário.
Foi 01:00 na noite de um inverno frio quando eu acordei de repente, aos gritos de meu filho de 12 meses de idade. Eu não sabia na época, mas as nossas vidas estavam prestes a mudar para sempre.
Ele estava ardendo em febre e vômitos. Como eu comecei a tirar as roupas sujas todo o seu corpo de repente se tornou rígida e arqueou. Então ele começou a tremer violentamente. Seus olhos rolaram na parte de trás de sua cabeça e espuma espessa começaram a chegar a partir de sua boca enquanto seu pequeno corpo estava com falta de ar. Próximo sua pele desbotada em um tom mortal do cinza - os seus níveis de oxigênio foram diminuindo lentamente de seu corpo minúsculo. Esse foi o primeiro do que tem sido agora milhares de convulsões
Aquela noite foi 26 de julho de 2005. Dez anos atrás.; 120 meses; 624 semanas; 3651 dias. Mas hey, quem está contando?
Sean em seu aniversário de 11 anos.
Todos os anos a nossa família animadamente contagem regressiva para o aniversário do Sean. Mas junto com esse entusiasmo é a dor inevitável do aniversário da primeira apreensão de Sean, apenas um par de semanas depois. O período mais longo de tempo ele tem sido livre de crises desde aquela primeira noite fatídica é de seis meses. E durante os últimos oito anos, ele teve convulsões todos os dias.
Ele tem apenas 11 anos de idade. Isso não deixa muito tempo em que a epilepsia não tem sido um intruso constante e indesejável em nossas vidas.
Apesar do fato de que eu tinha apenas 16 anos quando tive Sean, eu era como qualquer outra mulher grávida feliz. Eu tinha sonhos e esperanças de um bebê saudável e feliz. Quer saber o que sua primeira palavra seria, animado para vê-lo gingado seus primeiros passos, desejosos de vê-lo crescer e aprender a cada dia. Eu queria ensiná-lo a andar de bicicleta e vê-lo fora em seu primeiro dia de kindy. Eu até imaginei o dia do seu casamento poderia ser como e quantos netos que ele poderia me dar.
Sean aos 14 meses, não muito tempo depois de sua primeira crise.
Seu síndrome epiléptica grave roubou tudo isso de mim, mas o mais importante, que tomou infelizmente tudo o que dele. Ele teve que trabalhar duas vezes mais difícil de aprender e reter seu discurso, e caminhar de forma constante o suficiente para não ser ferido.
Em vez de jogar em parques e desfrutando do sol, ele foi enfiado no hospital com linhas e fios que serpenteiam de seu corpo. Seu primeiro dia de escola foi em uma escola necessidades especiais, onde ele usava um capacete para mantê-lo seguro. Em vez de pneus de bicicleta, eu comprar pneus da cadeira de rodas. Em vez de as últimas sapatos de skate, eu comprar sapatos ampla o suficiente para acomodar suas órteses de pé tornozelo. E, em vez de vê-lo ir para o seu companheiro de para uma festa do pijama, eu ver como ele está se afastou para mais uma cirurgia.
É seguro dizer que um diagnóstico de epilepsia é absolutamente mudança de vida. Eu tenho que admitir: antes do diagnóstico de Sean Eu sempre pensei que a epilepsia não era muito grave. Você tomou alguma medicação, ficou longe de luzes estroboscópicas e viveram felizes para sempre. Infelizmente isso nem sempre é o caso. Apesar de até 70 por cento das pessoas que têm convulsões ganhar o controle com a medicação, Sean não é infelizmente um deles. Ele tem sido em 18 anticonvulsivos diferentes e testado a dieta cetogênica. Ele atualmente tem um dispositivo vagal Estimulador de Nervos implantado dentro do peito que envia impulsos elétricos no cérebro a cada poucos minutos. Ele também leva quatro medicamentos duas vezes por dia através de um tubo de alimentação de gastrostomia no estômago.
Como o passar do tempo, as apreensões diárias de diferentes graus e gravidade tornaram-se uma parte normal da nossa vida. O baque de seu corpo batendo no chão. Os ferimentos sofridos, incluindo os lábios divididos, olhos negros e hematomas do tamanho de bolas de tênis em sua testa. Os exames de ressonância magnética, EEG e exames de sangue. Os inúmeros especialistas em discagem rápida e no ciclo constante em nosso calendário. Sua irmã mais nova Tia está ciente das apreensões, também, e, infelizmente, tem visto seu irmão sofrer mais do que uma irmã deve ter que ver.
Cada apreensão que ele tem pode ser fatal. SUDEP (morte súbita inexplicada na epilepsia pacientes) é uma grande preocupação da mina. Cada apreensão leva um pequeno pedaço dele e só dá-lo de volta em seus dias bons.
A coisa sobre a epilepsia é que ela muda você. Ele rouba-lo. Ele pode te derrubar. Não apenas uma vez, mas mais e mais. Assim que você acha que tem alguma aparência de normalidade, uma mudança repentina no tipo de crise vem apenas para fazer esta montanha-russa passeio que muito mais intenso.
Apesar de tudo isto, Sean é feliz. Ele sabe que não é diferente. É uma condolências agridoce que ele acha que é normal sentir-se assim, que toda a gente se sente como ele.
Não há cura para a síndrome de epilepsia grave de Sean, síndrome de Dravet, então eu não sei o que os próximos 10 anos aguarde. Mas eu estou rezando por um milagre
Dez anos.; 120 meses; 624 semanas; 3561 dias. Mas hey, quem está contando? Eu. Eu sou.
Você pode ler mais sobre a viagem de Sean com epilepsia em sua página no Facebook.