Micheline Arbuthnot e bebê Myla.
dormindo em seu berço, pouco Myla Arbuthnot se parece com qualquer bebê. Suas pequenas mãos mover-se ligeiramente como ela sonha. Suas pálpebras vibram quando ela deriva dentro e fora de sono. Sua expressão pacífica desmente há sinais de sofrimento.
Mas quando Micheline Arbuthnot cautelosamente pega seu 2 meses de idade do bebê, sua condição é desnudado. Ela é quase sem vida nos braços da mãe, sem força suficiente para rir, chorar ou mesmo choramingar. Sua pele é tingida azul.
E é agora, como Micheline olha fixamente para sua única filha e maravilhas no "como ela é linda", que suas quebras de voz e as emoções obter o melhor dela.
Myla perdeu a força para beber de uma garrafa e é agora alimentado-tubo.
"Você carrega o bebê em seu corpo durante nove meses ... não é justo que nós não conseguimos mantê-la."
Myla foi diagnosticado com tipo de atrofia muscular espinhal 1 (SMA), quando ela era apenas um mês de idade.
A doença é terminal e os médicos disseram à família que ela tem meses - talvez apenas semanas -. para viver
Micheline e seu marido Kimble passaram os poucos preciosos semanas certificando-se de Myla é o mais confortável ela pode ser.
tudo começou com uma tosse quando Myla era um recém-nascido. Micheline mencionados para o seu GP, e quando ele não melhorou, ela foi enviada direto para o hospital.
"[O médico] estava prestes a pesar Myla e ela percebeu o quão flexível que ela era", diz Micheline .
"Eles não deixaram de quão sério era."
Doutores inicialmente diagnosticado Myla com um frio e que esperava para uma recuperação completa. Quando seu frio melhorou e sua moleza não, eles pensavam que ela pode ter um problema neurológico ou muscular.
"Nós, obviamente, sabia naquela fase era algo um pouco mais difícil do que um resfriado", o pai disse Kimble .
Quando o prognóstico veio dias depois, a família estava de coração partido
SMA é extremamente rara no país de nascimento de Myla da Nova Zelândia, com apenas um caso do tipo 1 -. a mais severa - uma vez a cada dois anos.
Myla apresentaram sintomas dentro de poucos dias após o nascimento, colocando-a na extremidade mais grave do espectro.
Máquinas para prolongar a vida de Myla foram rejeitadas, uma vez que não aumentaria sua chance de sobrevivência.
"eles não especificou exatamente o que durabilidade dos que esperavam, mas disse que é tanto semanas ou meses", disse Kimble.
Cerca de 80 por cento das crianças diagnosticadas com SMA morrem antes de chegar a 8 meses.
como resultado, a família ter passado tanto tempo quanto eles podem com Myla ao longo do mês passado.
"As últimas seis semanas tem ido muito bem como eles disseram que seria. Ela perdeu progressivamente mais e mais força", Kimble disse.
Na semana passada, Myla perdeu a força para agarrar-se a sua garrafa, então ela está agora alimentado através de um tubo. A família agora não pode levá-la para fora para passeios no parque, como se costumava, porque ela torna-se angustiado quando ela é movida.
"Os últimos dias ela tem sido cada vez mais angustiado. Nós podemos ver em rostos dos enfermeiros não é muito muito mais tempo. "
Um aumento da dose de morfina para aliviar sua angústia afetou seus níveis de sistema e oxigênio respiratórios, deixando o rosto azul tingida.
acredita-se Myla vai morrer em seu sono, quando seus problemas respiratórios tornam-se muito. Parentes estão reserva de voos para Christchurch para se despedir - alguns dos quais são de conhecê-la pela primeira vez.
"É um processo de obtenção para o fim", diz Micheline.
"Quando se chega ao dia e a realidade bate em casa, eu acho que vai ser muito, muito difícil."
local de trabalho de Kimble Arbuthnot criaram uma página Givealittle para ajudar a família.
"Não há absolutamente nenhuma maneira os pais podem passar por isso e não estar na borda o tempo todo. Nós lidamos com ele em cada etapa, uma vez que vem", disse ele.
"Tudo o resto chega a um impasse. Isto torna-se tudo. "
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