Cuidar de uma criança cronicamente doente é uma das tarefas mais difíceis de drenagem e um pai pode enfrentar. Além lidar com desafios físicos e necessidades médicas, você vai ter que lidar com as necessidades emocionais de seu filho e o impacto que uma doença prolongada pode ter sobre toda a família.
Felizmente, este ato de equilíbrio difícil não precisa ser feito sozinho: grupos de apoio, assistentes sociais, e amigos da família muitas vezes pode dar uma mãozinha
Explicando doença de longa duração a uma criança
uma comunicação honesta é vital para ajudar uma criança a se adaptar a um médico sério. condição. É importante para uma criança saber que ele ou ela está doente e vai ter muito cuidado. O hospital, testes e medicina pode sentir assustador, mas eles são parte de ajudar seu filho a se sentir melhor.
Como você explicar a doença e seu tratamento, dar respostas claras e honestas a todas as perguntas de uma forma o seu criança pode entender. Também é importante explicar com precisão e preparar a criança para tratamentos — e qualquer desconforto possível que pode ir com junto com os tratamentos.
Evite dizer "Isto não vai doer" se o procedimento é provável que seja doloroso. Em vez disso, ser honesto, se um procedimento pode causar algum desconforto, dor, pressão, ou ardor. Mas então tranquilizar o seu filho que será temporária e que você vai estar lá para oferecer apoio.
Muitos hospitais dar aos pais a opção de falar com seu filho sobre um diagnóstico de longo prazo sozinho, ou com o médico ou toda a equipe médica (médicos, assistentes sociais, enfermeiros, etc.) presentes. O seu médico ou outro profissional médico provavelmente pode oferecer conselhos sobre como falar com seu filho sobre a doença.
Combater emoções difíceis
Seu filho vai ter muitos sentimentos sobre as mudanças que afetam o seu corpo, e deve ser encorajado e ter oportunidades para expressar esses sentimentos e quaisquer preocupações e medos. Pergunte o que seu filho está experimentando e ouvir as respostas antes de trazer os seus próprios sentimentos ou explicações.
Este tipo de comunicação nem sempre tem que ser verbal. Música, desenho ou escrito muitas vezes podem ajudar as crianças a expressar suas emoções e escapar através de um mundo de fantasia de seu próprio projeto.
As crianças também podem precisar de lembretes de que eles não são responsáveis pela doença. É comum que eles temem que eles trouxeram a sua doença em por algo que eles pensado, dito ou feito. Tranquilize seu filho que este não é o caso, e explicar em termos simples o que está acontecendo. (Você também pode querer tranquilizar seus outros filhos que nada do que disse ou fez causados a doença de seu irmão.)
Para muitas perguntas, não haverá respostas fáceis. E você não pode sempre prometer que tudo vai ficar bem. Mas você pode ajudar seu filho a se sentir melhor por ouvir, dizendo que é OK e completamente compreensível para ter esses sentimentos, e explicando que você e sua família vai fazer-lhe o mais confortável possível.
Se uma criança pede " porque eu?" não há problema em oferecer um honesto "Eu não sei." Explique que, embora ninguém sabe por que a doença ocorreu, os médicos têm tratamentos para ele (se for o caso). Se o seu filho diz que "não é justo que eu estou doente", reconhece que o seu filho está certo. É importante que as crianças saibam que é OK para sentir raiva sobre a doença.
Seu filho pode perguntar: "eu vou morrer?" Como você responde a dependerá não só sobre o seu filho ’ s situação médica, mas também idade e maturidade da criança. É importante saber, se possível, o que medos específicos ou implicarem seu filho e para resolvê-los especificamente.
Se é reconfortante para o seu filho, você pode se referir a seus, espiritual, culturais e crenças religiosas sobre a morte . Você pode querer ficar longe de eufemismos para a morte como "ir dormir." Dizendo que pode fazer com que as crianças a temer ir para a cama à noite.
Independentemente da sua idade, é importante que as crianças saibam que há pessoas que os amam e vão estar lá para eles, e que eles serão manteve confortável.
assim como qualquer adulto, uma criança vai precisar de tempo para se adaptar ao diagnóstico e as mudanças físicas e é provável que se sentir triste, deprimido, com raiva, medo, ou mesmo para negar que estão doentes. Pense sobre a obtenção de aconselhamento profissional se você ver sinais de que esses sentimentos estão interferindo com a função diária, ou o seu filho parece retirados, deprimido, e mostra mudanças radicais em comer e dormir hábitos não relacionados à doença física.
Questões comportamentais
as crianças com doenças crónicas certamente exigiria "amor e carinho" extra, mas também precisa as rotinas da infância. O mais importante — e talvez mais complicada — tarefa para pais preocupados é tratar uma criança doente o mais normalmente possível.
Apesar das circunstâncias, isso significa estabelecer limites ao comportamento inaceitável, furando a rotina normal, e evitando excessos. Isto pode parecer impossível, mas estragar ou mimos só pode tornar mais difícil para uma criança para retornar às atividades diárias. Quando a criança sai do hospital para casa, a normalidade é o objetivo.
Lidar com os irmãos
A dinâmica familiar pode ser severamente testada quando uma criança está doente. visitas à clínica, procedimentos cirúrgicos, e exames frequentes pode jogar grandes torções em horários de todos e ter um impacto emocional sobre a família inteira
.
Para aliviar a pressão, procurar ajuda para manter as rotinas da família o mais próximo possível do normal . Amigos e membros da família podem ser capazes de ajudar recados Pega, carpools, e refeições. Os irmãos devem continuar a frequentar a escola e suas atividades de lazer habituais; a família deve se esforçar para normalidade e tempo para que todos possam estar juntos.
A flexibilidade é fundamental. O "velho normal" pode ter sido toda a família em torno da mesa para uma refeição caseira em 6:00, enquanto o "novo normal" pizza para viagem pode ser em noites clínica.
Além disso, considerar a falar com professores suas outras crianças ou conselheiros da escola e deixá-los saber que um irmão na família está doente. Eles podem manter-se atento para as mudanças de comportamento ou sinais de estresse entre os seus filhos.
É comum que os irmãos de uma criança cronicamente doente para tornar-se irritado, mal-humorado, ressentido, com medo, ou retirado. Eles podem brigas ou ficar para trás no trabalho escolar. Em todos os casos, os pais devem prestar muita atenção, de modo que seus outros filhos não se sentem deixados de lado pelas exigências do seu irmão doente ou irmã. Ele pode ajudar se os pais reservar algum tempo especial para cada irmão.
Ele também pode ajudá-los a serem incluídos no processo de tratamento, quando possível. Dependendo de sua idade e nível de maturidade, visitar o hospital, atendendo às equipes de enfermagem e médico, ou acompanhando o seu irmão doente à clínica para tratamentos podem ajudar a tornar a situação menos assustador e mais compreensível.
O que eles imaginam sobre a doença e visitas hospitalares são muitas vezes pior do que a realidade. Quando eles vêm para o hospital, eles podem desenvolver uma imagem mais realista e ver que, enquanto as coisas desagradáveis pode ser parte do tratamento, há pessoas que se preocupam com o seu irmão ou irmã e fazer o seu melhor para ajudar.
Aliviar sua carga
o stress envolvido em cuidar de uma criança com uma doença de longa duração é considerável, mas essas dicas podem aliviar a tensão:
Break problemas em partes gerenciáveis. Se o tratamento do seu filho está prevista para ser entregue um tempo prolongado, vê-la em blocos de tempo mais manejáveis. Planejando uma semana ou um mês em um momento pode ser menos esmagadora.
atender às suas próprias necessidades. Começar a abundância do descanso e, na medida do possível, prestar atenção ao seu relacionamento com seu cônjuge, hobbies e amizades.
Dependem amigos. Deixe-os carona irmãos ao futebol ou a prática de teatro. Deixe que os outros — parentes, amigos — partilhar as responsabilidades de cuidar de seu filho. Lembre-se que você não pode fazer tudo.
Peça ajuda na gestão dos aspectos financeiros de doença do seu filho.
Reconhecer que todos lida com o estresse de forma diferente. Se você e seu cônjuge têm estilos de enfrentamento distintas, falar sobre eles e tentar acomodá-los. Não fingir que eles não existem.
Desenvolver parcerias de trabalho com profissionais de saúde. Perceber que você é tudo parte da equipe. Fazer perguntas e aprender tudo o que puder sobre a doença de seu filho.
Consultar outros pais em grupos de apoio em seu centro de atendimento ou hospital ou online. Eles podem oferecer informações e compreensão.
Mantenha um diário.
Utilize pessoal de apoio oferecido no hospital tratamento.