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Home Away From Home:. Por que meus filhos autistas não vivem comigo


Eu deixei Austin com os meus pais e estou correndo para o meu lugar favorito no mundo. Não, não é o Taj Mahal, nem o East Village, nem o Grand Canyon ao nascer do sol, mas uma casa anódino em um exurb bege. Eu bato, e Fe, que dirige a casa, me deixa entrar. Hellos /obrigado yous. I proferir uma caixa de chocolates, um pequeno sinal de estima, quando de repente eu ouvi os passos.

Eu posso ouvi-lo antes mesmo de vê-lo, as respirações rápidas, os pés descalços batendo para fora uma batida rápida enquanto ele corre pelo corredor acarpetado-creme, e agora vem aqui Ethan! Ethan! Onde você está correndo desordenadamente?

Ele é um homem alto de dez anos de idade, mas ainda tão bonito quanto nunca, com os olhos arregalados e uma boca como um O. Ele só tiro para fora da sala e no quarto de Chloe. Ele não tem tempo para mim. Ele tem coisas importantes a fazer. Ele está em uma missão. Na mão marrom minúsculo que agarra algo tão precioso como toda a gema das minas do Rei Salomão.

Como ele corre, ele syncopates cima e para baixo, para cima e para baixo, com uma batida rápida ska-like. Eu persegui-lo para o quarto de Chloe, onde ele está ao lado da cama sua irmã mais velha, saltando fora das pontas dos pés para o céu. Ele é tão animado que ele está ofegante, de modo que quando ele diz que a única palavra que ele sabe, ele vem correndo para fora, curto e rápido, mas acima de tudo, animado: "OohOohOoh" Então ele abre a palma da mão e repousa o seu tesouro na colcha Princesas Disney de Chloe . É uma pequena rocha, lisa. O tipo de rocha decorativo você viu em um aquário. Musgo verde.

Em seguida, ele se vira e sai correndo. Ele nem sequer me notou. Mas tudo bem, ele está fazendo a coisa dele, e de qualquer maneira, agora Chloe, treze, joga para trás suas cobertas e, como ela faz em cada visita, olha para mim. Ela é sem entender no início, mas, em seguida, por certo graus, sua expressão muda de confusão surgindo a consciência e, em seguida, de repente ela se lembra de mim.

Seu rosto se ilumina como se fosse o primeiro dia do mundo. Ela grita e ri - porque ela não tem mais palavras do que seu irmão mais novo - e joga os braços em volta de mim e me abraça forte. Como sempre, eu acho, esta é a mais surpreendente abraço que tive em toda a minha vida!

E, de repente, é tudo vale a pena - as terapias, as lutas, as palavras ameaçadoras de pessoas em jalecos brancos, porque Chloe está rindo no meu ouvido. Não é qualquer rir comum, mas uma risada que é linda, melódico, como algo que você ouviu quando você era uma criança e era primavera e o mundo era verde e cheia de vida e:

Ethan e Chloe são ambos autista . E agora, por causa deste lugar indefinido, esta casa palaciana trato, eles são seguros e limpos e bem cuidadas. Toda vez que eu visitar e ver Fe e Marcie e os outros, os quartos limpos, a cozinha brilhando, eu me sinto tão, tão grato.

É triste deixá-los, mas sei que a visão de Austin vai levantar os espíritos. Ele é o irmão mais velho, um pacote irreprimível de angústia adolescente e alegria, e ele precisa de mim muito. Ele tem autismo também, só que é o tipo de alto funcionamento: Asperger. Ele é tão brilhante como são atrasados.

Para o resto de suas vidas, Chloe e Ethan vai precisar de ajuda cada vez que ir ao banheiro e eles nunca serão capazes de sair sozinha. Essa é a natureza peculiar das suas deficiências que Ethan será executado desatentos no trânsito e Chloe tomará todas as suas roupas e dançar em um telhado trinta pés fora do chão - tudo o que significa que nem sua mãe nem posso garantir a sua segurança mais. Então, três anos atrás, quando Ethan tinha sete anos e Chloe tinha dez anos, que os colocou em uma casa, onde Ellen pega Ethan quando ele começa a funcionar em quatro horas, e Fe cuidadosamente lava e as tranças do cabelo de Chloe. A equipe lá alimenta-los e coloca-los em seus ônibus escolares, e garante que eles são seguros e bem cuidado durante vinte e quatro horas por dia.

Com a minha mente livre de se preocupar com Chloe e Ethan, posso me concentrar toda a minha atenção em Austin. E ele precisa. Esse garoto pode ganhar uma concessão gênio algum dia, embora eu não tenho certeza do que para - talvez algo ao longo das linhas (e estas são apenas algumas das suas últimas obsessões) lingüística sumérios, Grandes Lagos paleontologia ou engenharia verde. Primeiro, porém, ele tem de aprender algumas coisas básicas, como forma de certificar-se de seu dever de matemática é legível.

Austin nasceu em 1992, quando a epidemia de autismo, que hoje atinge um em cada 150 crianças estava apenas começando. Não houve memórias, how-to livros ou sites para a minha esposa e eu. O diagnóstico precoce e intervenção, o bywords dos pais experientes de hoje, eram desconhecidos. Quando Austin exibiram comportamentos incomuns - fascinação com as rodas de seus caminhões de brinquedo, a indiferença aos pares - especialistas nos garantiu que ele estava bem, apenas um pouco "excêntrico".

Quando Austin tinha três anos, Chloe nasceu. E por um bom tempo ela era uma menina maravilhosa, developmentally perfeito: alerta, vivaz, feliz, rindo e falando o tempo todo. Mas pouco antes de seu segundo aniversário, ela começou a retirar e perder idioma. Ela passava horas girando sozinha no quintal. Ela saltou com tanta frequência e tão difícil na mobília que tínhamos para obter um novo conjunto de sala de estar. Por este tempo minha esposa estava grávida de Ethan. Poucos meses depois de seu nascimento, todas as três crianças foram diagnosticadas.

Os primeiros anos foram muito difíceis. Minha esposa deixou o emprego para cuidar dos filhos. Nós cajoled escolas, companhias de seguros e a clínica pesquisa do autismo na universidade nas proximidades, em um esforço para remendar terapias que muitas vezes eram muito além da nossa capacidade limitada para pagar. A estirpe de perseguir Ethan através de um parque de estacionamento, de obtenção de Chloe para nos olhar nos olhos, de decidir se o mais recente tratamento dietético excitante, mas não comprovada iria trabalhar para Austin, cresceu e cresceu. Como tantas vezes acontece com os pais de crianças com deficiência, minha esposa e eu nos divorciamos. Enquanto isso, a cada dia que passa, as três crianças estavam crescendo maior e mais forte. E enquanto Austin estava aprendendo, Chloe e Ethan atingiu um patamar.

O grupo home levantou um planeta de preocupação dos meus ombros. A casa de grupo levantou um planeta de preocupação dos meus ombros. Agora posso me concentrar quando estou dirigindo Austin de seu psicólogo para seu campo de Shakespeare, quando estou ensinando-o a cozinhar e limpar, e quando eu vou levá-lo de acampamento em Cape Cod ou os cânions do Novo México. Por causa da casa do grupo, eu sou um pai muito melhor para Austin. Por causa da casa do grupo, eu posso respirar.

Ninguém tem me criticado por colocar Chloe e Ethan em uma casa do grupo. Às vezes eu desejo que alguém, no entanto. Então eu não me sentiria tão só quando eu descer em mim mesmo. Lógica, razão, para não mencionar memórias vívidas de meu próprio senso rapidamente desaparecendo da sanidade nesses últimos meses, todos me dizem que colocá-los era a coisa certa a fazer. Mas, às vezes, na calada da noite, eu tenho esse sentimento atroz que eles deveriam estar em casa comigo. É uma sensação assombrada que eu não acho que nunca vai embora.

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