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Como meu 5 meses de idade, com Spina Bifida está desafiando Odds


Você tem que levá-la um dia de cada vez.

É assim que minha esposa e eu abordar os desafios da paternidade. Você vê, quando o meu filho Ezra foi diagnosticado com espinha bífida (SB) mielomeningocele e hidrocefalia com 23 semanas, os médicos e especialistas nos disse que haveria uma boa chance de que Ezra não teria muito (se houver) a função abaixo do cintura. Sem o movimento das pernas, ergo não andar. função banheiro era mais provável fora da equação também.

O dia Ezra nasceu, ele teve que passar por um reparo espinhal para fechar a lesão nas costas. Este foi, de modo algum uma "solução", mas mais uma necessidade, e acabamos vivendo no hospital infantil de várias semanas pós-parto. Ele vai precisar de uma segunda cirurgia para aliviar o excesso de líquido coleta nos ventrículos do cérebro (uma cirurgia estávamos esperando que ele seria capaz de fugir sem), e ao mesmo tempo é arriscado (cada cirurgia é arriscada e esta é uma cirurgia no cérebro ) - nos é dito que os bebês são resilientes. Que provavelmente não vai ser a nossa última estadia em um hospital também. bebês SB são propensas a infecções do trato urinário, de modo que temos vindo a volta a viver no hospital algumas vezes desde o seu nascimento.

Mas deixe-me dizer-lhe, aos 5 meses de idade, Ezra está indo muito bem e desafiando a odds. Este menino pode chutar e mover seus tornozelos. Claro que isso não significa que ele vai andar; ele pode necessitar cintas, ou uma cadeira de rodas, ou ambos. O tempo dirá. Ele pode cocô. Acredite em mim, ele pode cocô. E ele pode fazer xixi um pouco, mas temos que catheterize-lo a cada três horas para se certificar de sua bexiga fica esvaziado.

Sim, é difícil e cansativo (e assustador nas primeiras vezes), mas quando pensamos sobre o que poderia ter sido, bem - não é realmente assim tão mau. Além disso, sabemos de muitas outras situações muito piores do que a nossa. Estamos tentando criar três filhos de modo que este não é o tempo para um partido da piedade.

Voltar para a coisa que faz xixi, eu realmente escrevi uma canção sobre isso. Bem, cerca de cateterismo. Eu sou uma TV, cinema e teatro ator /cantor /bailarino compositor /. Uma noite, eu estava cathing Ezra e eu não tinha nenhum leite ordenhado para dar a ele para acalmá-lo. Então eu comecei a cantar com ele, que é uma ocorrência normal. Um pouco de Nat King Cole, alguns Michael Jackson, Temptations, Ella Fitzgerald, Louis Armstrong -. Você sabe, as coisas normais bebê

Mas nada estava funcionando, então eu só começou a cantar o que eu estava pensando. Como um musical da vida real - com bebês! Eu não poderia começar a coisa darned para fora da minha cabeça, e assim eu continuei a trabalhar nele. Alguns dias mais tarde, era uma canção full-on e Ezra e eu decidimos gravá-lo, como qualquer artista faria.

É difícil ser um artista e um pai, tentando estar lá para a sua família quando por vezes, o trabalho chama-lo longe. Eu sou praticamente uma dona-de-casa-dad a menos que eu estou ensinando, fazendo testes, gigging, ou em conjunto ou de turismo. Parece muito, mas realmente, não há muito tempo para estar em casa com as crianças enquanto minha esposa está no trabalho em que 9-5 moagem. Então, enquanto eu sou geralmente em casa, quando eu não estou, é difícil.

Eu me lembro uma vez que eu estava começando ensaios para o Riverdance 20
th Anniversary Tour e no primeiro dia, eu tenho um telefonema de minha esposa. Ela me disse que ela tinha que chamar uma ambulância e Ezra estava no hospital. Isso foi um verdadeiro teste para minha esposa e I. Como poderíamos fazer o meu trabalho carreira? Eu queria voltar para casa, mas a minha mulher não me deixou - porque ela é incrível. Temos como um grande sistema de apoio em nossa família que ela estava bem cuidado e eu era capaz de compartimentalizar e foco no show.

Embora nós tivemos nossas lutas, devo dizer que a jornada de Ezra tem sido incrível. Fomos abençoados com um menino tão incrível, cheio de tanta luz, amor e magia. Todos os três dos meus filhos são maravilhosos, e eu amo ser um pai. Tenho muitos títulos, mas "Pai" é o que eu estou mais orgulhoso. Foi difícil chegar a termos com o fato de que o meu filho pode não ser capaz de tocar dance comigo. Mas, eu continuo dizendo a mim mesmo, Stevie Wonder é cego e olhar para o que ele pode fazer. Então, Ez e toco piano. Nós escrevemos música.

Eu não sei o que milagres o seu futuro nos reserva, e eu não sei o que as coisas maravilhosas que ele vai realizar. Mas eu sei que eu não vou deixar uma coisa pequena como "não anda" me impedir de ensinar-lhe tudo o que sei, e ser o melhor pai que pode possivelmente ser.

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