necessidades especiais: Como lidar com o diagnóstico
Quando uma criança é diagnosticada com uma deficiência, os pais são mergulhados em uma esmagadora, e às vezes doloroso, nova realidade. Mas é incrível o quão rápido eles encontrar os seus pés. Aqui está o que ajuda.
Melanie Lepage esperava um bebê perfeito, assim como os que todos os seus amigos estavam tendo. Então, depois que ela deu à luz, ela e seu marido foram totalmente side-bateu com a notícia de que seu filho tinha síndrome de Down. "Eu estava muito chateado", lembra sua mãe, em Saskatoon. "Eu estava com raiva. Eu estava triste. Achei que nossa vida nunca mais seria a mesma. "
Mas três anos depois, ela se chama sorte como ela jorra sobre seu menino saudável, independente. "Daniel é repugnantemente adorável", ela ri. "Ele é um grande namoradeira. Eu vejo um monte de brilho em seu futuro. "
Como você começa a partir de luto para a jorrar? Com certeza, ele pode ser esmagador e devastador para aprender o seu recém-nascido ou criança tem uma deficiência. Mas com o tempo, e tomando algumas etapas-chave, você pode certamente passar para construir uma boa vida para sua família.
lidar com os sentimentos
"O período diagnóstico inicial é muito estressante para os pais, e eles são muito emocional ", diz Tammy van der Kamp, da família e trabalhador de apoio individual na Associação de paralisia cerebral de British Columbia. Ela conhece os pais que estão cheio de culpa, fúria ou em negação, antes de chegar à aceitação. "Aqueles são perfeitamente respostas normais."
Doreen Wingrove-Burke concorda. Como enfermeira de ligação da família com planejamento da alta do Hospital da Universidade Real de Saskatoon, ela viu tudo. "É importante que os pais sentem que eles têm permissão para reagir da maneira que eles precisam."
e cônjuges não devem esperar sempre a sentir-se da mesma forma ao mesmo tempo. O pai pode ser conduzido para reconectar-se com o resto da família, enquanto a mãe de queima ao google seu novo vocabulário assustador-som. Está tudo bem, porque eles podem assumir papéis diferentes:. Cuidador e fato-finder
Também é útil para os pais a reconhecer que eles não são os únicos a cambalear. Irmãos e parentes estão lidando em suas próprias maneiras. Por exemplo, os avós podem reagir por culpar os médicos, quando o que eles estão realmente tentando fazer é proteger seus filhos adultos. E os irmãos podem se calar, com medo de carga seus pais, com as suas próprias necessidades.
A aceitação será um processo ao longo da vida, acrescenta Wingrove-Burke, especialmente porque a criança cresce através de diferentes idades e estágios. "Não é uma aha! momento. Não se apresse-se. "
Obtenha informação
" O conhecimento é tão poderoso ", diz Cindy Smith de Edmonton. Ela aprendeu enquanto ainda grávida que seu filho Nathan (agora sete) tiveram espinha bífida. Aterrorizado pelo quadro sombrio que está sendo pintada por médicos especialistas, ela decidiu ler o máximo que pôde sobre a condição do seu bebê. Ela também encontrou conforto falar com um neurocirurgião que tinha experiência no tratamento de crianças com espinha bífida.
"Quanto mais você sabe, mais você é capaz de lidar com as coisas," van der Kamp observa. Estar informado significa que você terá uma idéia melhor do que esperar, que decisões tomar e qual a melhor forma de fornecer para o seu filho.
Para obter os fatos, os pais podem pentear o Internet (procure por sites respeitáveis produzido ou recomendado por hospitais, governo, universidades ou organizações de apoio estabelecidos) e ler livros. Entrar em contato com organizações de deficientes, e participar das oficinas e conferências que muitas vezes hospedar. Fale com especialistas. "Fazer perguntas", diz van der Kamp. "Se você não entender alguma coisa, continuo a perguntar até obter a resposta."
Conheça os pais
Uma enorme fonte de apoio pode vir de famílias que atendem que sabem exatamente o que você está passando. Quando o filho de Smith tinha seis meses de idade, ela o levou para uma creche run por sua espinha bífida local, associação e é imensamente feliz que ela fez. "De longe, a coisa mais útil foi conectar-se com outros pais lidar com problemas semelhantes", diz ela. Essas mães e pais deram-lhe pistas sobre equipamentos e dicas sobre os cuidados diários que ela está convencido de que ela não teria conhecido sobre o contrário.
Quando o filho de quatro anos de idade, de Kim Milton, Michael, foi diagnosticado com um autismo desordem do espectro, ela criou um grupo de apoio dos pais em sua Riverview, NB, comunidade. "Nós tentamos nos reunir uma vez por mês para conversar e compartilhar frustrações. É útil saber que todos nós estamos lidando com situações semelhantes ", diz ela.
Se você não consegue encontrar os pais em sua comunidade ou através de grupos de deficiência locais, tente enganchando em uma lista online de discussão fórum ou Listserv . Muitas pessoas encontrar apoio emocional aqui, mesmo do outro lado do mundo. "O dom da Internet é que, quando acordado a noite toda da minha mãe e enlouquecendo, a Internet está lá", diz Wingrove-Burke.
Saiba como defender
Todas as crianças precisam de seus pais intensificar para eles de vez em quando. Mães e pais de crianças com deficiência aprendem rapidamente que fortes habilidades de defesa são essenciais para obter os serviços e educação adequadas para seus filhos. Afinal de contas, ninguém sabe mais sobre as necessidades do seu filho do que você.
"Os pais precisam saber como navegar no sistema", diz van der Kamp. Sua organização prepara os pais com dicas de defesa como busca de soluções alternativas, mantendo registros, escrevendo cartas e ser assertivo.
A defesa não significa que sai balançando. Os pais podem promover a compreensão da deficiência de seus filhos simplesmente comunicar abertamente sobre eles. No primeiro dia do jardim de infância de Nathan Smith, sua mãe veio para apresentá-lo à classe. "As crianças tinham todas essas perguntas. Expliquei as diferenças, enfatizou as semelhanças.
"Agora", ela diz, "essas crianças são tão bons amigos para o nosso filho."
Permita que seu filho para ser um
kid
"a vida não pode ser sobre a deficiência", aponta pediatra Sarah Shea em Halifax. "Não perder de vista o fato de que as crianças precisam para ter uma infância."
Isso não é fácil no início, quando parece que todos na jovem vida do seu filho está obcecado com seu diagnóstico. Lepage diz que depois de Daniel nasceu, ela levou vários meses para pensar nele como um bebê, e não uma condição médica. "Tudo o que eu vi quando eu olhei para ele era a síndrome de Down."
Tendo problemas para ver seu filho como um bebê pela primeira vez? Pense sobre a sua gravidez. Antes que ela nasceu, era o seu filho mal-humorada, chutando o tempo todo? Será que ela se contentar com canções de ninar de papai? Você não sabia que ela tinha uma deficiência, e nada mudou. Ela ainda é o mesmo bebê doce. E ela tem as mesmas necessidades que qualquer outro bebê:. Amor e carinho de seus pais
Como a sua queridinha fica mais velha, dá-lhe a oportunidade de aproveitar uma infância normal. "Os pais ficam tão focados em corrigir a criança, eles estão focados em todas as terapias o tempo todo, e não deixar tempo suficiente para a criança para jogar", diz van der Kamp. "Uma criança precisa de tempo para ser criança."
E as chances são altas que você vai valorizar esse garoto. "Nathan encanta todo mundo", diz Smith. "As pessoas se referem a ele como uma pequena lâmpada, porque ele ilumina a sala. Ele é uma bênção em nossas vidas, e uma alegria. "
E se é apenas um palpite?
Kim Milton tinha a sensação de que algo estava diferente sobre seu terceiro filho, Michael. Aos 18 meses, ele não estava falando, e ele nunca trouxe brinquedos sobre a mostrar a sua mãe. Mas o médico disse que ele era simplesmente independente. Amigos e familiares sugeriu Milton estava muito preocupado: "Eles me fizeram sentir como se eu estivesse procurando por algo que não estava lá."
Finalmente, depois de muita pesquisa por conta própria, Milton encontrou um psicólogo particular que avaliou Michael e lhe diagnosticado com um transtorno do espectro do autismo chamado de transtorno Invasivo do desenvolvimento (PDD). Milton tem sido capaz de gancho Michael com terapia da fala e creche, e agora, aos quatro anos, "ele está indo muito bem", diz ela.
"O radar pai é incrivelmente boa", observa pediatra Sarah Shea. "Se os pais estão pensando que há uma preocupação sobre o desenvolvimento da criança, eles são geralmente correto."
O que os pais devem ter em mente?
Ela ajuda a ter conhecimento sobre o desenvolvimento normal . Passe algum tempo observando as outras crianças da mesma idade que o seu filho, ou falar com outros pais.
Para descobrir se marcos ausentes do seu bebê, consulte a seção de desenvolvimento do bebê Grave Rourke. Visite cfpc.ca e busca de "Baby Grave Rourke."
Se um médico não irá abordar as suas preocupações, não deixá-lo cair. Peça follow-up em um par de meses - ou pedir uma segunda opinião
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advogado, bccerebralpalsy.com