Domanda
My Baby GirlHello,
ho perso il mio cinque settimane figlia di enterocolite necrotizzante. E 'nata a 25 settimane di gestazione, il 20 agosto 2009, e stava facendo incredibilmente bene. L'hanno intubati dopo il parto per precauzione, ma si estubati un minuto più tardi e non c'era bisogno di essere su un ventilatore fino al giorno della sua morte. Stavano parlando di mandarla a casa per Halloween, ma il 28 settembre 2009, ho ricevuto una telefonata dicendo che avevo bisogno di arrivare fino alla terapia intensiva il più presto possibile. Ho avuto modo di ospedale e quattro ore dopo se n'era andata. Avevo ricevuto una telefonata quella mattina dicendo che il suo emocromo era bassa, così che stavano andando a fare una trasfusione e che sarebbe "tutto pinked up" per la mattina successiva. Poi un paio d'ore dopo che ho ricevuto la chiamata che era molto malata. Hanno fatto una radiografia e ha detto che era enterocolite necrotizzante. Hanno detto che si stava diffondendo e non c'era nulla che potessero fare oltre a mantenere la sua confortevole. L'ospedale ha avuto un livello III NCU, ma non hanno un chirurgo neonatale. Per ottenere un consulto chirurgico, avrebbero dovuto del suo mandato in un ospedale di circa 20 minuti, ma hanno detto che non sarebbe sopravvissuta al transito. Hanno dato il suo dolore medicina, la medicina per ottenere la sua frequenza cardiaca, le trasfusioni di sangue e piastrine. Il suo stomaco ha iniziato girando nero come eravamo lì a guardarla. Stavo tenendo la sua quando il suo cuore ha smesso di battere. Hanno provato a fare compressioni ma non c'era niente. Il giorno prima di morire, ho detto l'infermiera che era grigio e non stava guardando verso di noi o in qualità di buono come lo era stata, l'infermiera ha detto "Oh, è solo che hanno un Domenica pigro", è morta su un Lunedi , il Venerdì prima, il suo stomaco era gonfio e il suo colore era molto pallido, le infermiere del fine settimana non ha fatto nulla. Il suo stomaco era gonfio per almeno una settimana, ma le infermiere ha detto che era solo ottenere paffuto. Sono stato con i suoi dischi tante volte e so che non sono un medico, ma non c'era menzione di necrotizzante Enterocolits da un medico di consulenza anche 19 giorni prima di morire. Il medico di consulenza ha registrato che il suo medico deve guardare il suo e non ripetere i raggi X per escludere enterocolite necrotizzante, perché il medico di consulenza, mentre si controlla il posizionamento del tubo di alimentazione, visto che c'era l'aria e anse intestinali dilatate. Tuttavia, tali radiografie followup non sono stati fatti. C'era una radiografia fatta 10 giorni dopo quello di controllare lo sviluppo del polmone, e un altro medico di consulenza ha visto le stesse cose e ha detto di follow-up per NEC. L'ospedale è sembrato di aver perso le note infermiere degli ultimi quattro giorni, sembra che stanno nascondendo qualcosa, ho più di 200 pagine di documenti, ma quegli ultimi giorni non ci sono, tranne l'ultimo giorno. Quei quattro giorni prima dell'ultimo giorno sembra sarebbe importante, per scoprire che cosa il suo colore era come e in che modo la sua alimentazione stava andando. So che se non è stato documentato che sarebbe stato il loro parola contro la mia. Per me lei stava mostrando i sintomi per almeno quattro giorni. Lo stomaco gonfio, movimenti intestinali meno, il suo colore grigio. Ho notato che tutti quelli e ha detto le infermiere delle mie preoccupazioni, ma le infermiere del fine settimana sembrava troppo occupato per prendere una qualsiasi delle mie preoccupazioni seriamente e appena saltato fuori tutto dicendo che era solo di essere pigro. Sul rapporto dell'autopsia finale, enterocolite necrotizzante è stata la causa della morte. Inoltre ha detto che aveva una malattia polmonare, ma lei è venuto a piangere e respirare da sola. Le sue Apgar erano 7 e 9. L'autopsia ha anche detto che è stato alimentato il latte materno per tutto il tempo. Tuttavia, ho dovuto smettere di pompaggio dopo circa 3 settimane perché avevo MRSA al dito ei medici detto che non potevo pompa durante l'assunzione di forti antibiotici che ero a sbarazzarsi del MRSA. Ho fatto un sacco di ricerca e ha scoperto che la formula, gli elaboratori, e le calorie in eccesso che danno prematuri possono causare questa malattia, e il latte materno è il più tollerabile per loro, quindi credo che i medici avrebbero dovuto essere con un occhio su di esso così come il medico di consulenza aveva detto loro. La mattina è morta la sua infermiera principale era con lei, l'infermiera che era stato con lei per la maggior parte del tempo, e mi ha detto quando è arrivata lì stava piangendo ad alta voce. Non ha mai pianto a malapena, era di solito solo un lamento basso se voleva essere spostato o qualcosa del genere. Deve aver sofferto per almeno una settimana o due, il tutto mentre mi stavano dicendo che stava solo facendo paffuto, aveva reflusso invece di alimentare l'intolleranza, e aveva bisogno di sangue per ottenere il suo colore indietro. Stava facendo così bene sul latte materno, è stato l'aumento di peso del caso, è stato più attento e alzava la testa per guardare noi. Credo che i medici, infermieri e ospedali erano tutti negligente. Il giorno in cui passava il dottore ha detto, "Scusate ragazzi ho pensato che stavamo superato questo", parlando di NEC. Come poteva pensare che con gli altri medici che vedono le cose in raggi X hanno fatto loro pensare che possa avere NEC, io non riesco a capire. Ho ancora bisogno di un sacco di risposte che mi sembra di non essere in grado di ottenere da solo.
Grazie,
Stacey Garris
risposta
hi!
la sua triste sapere che i documenti non potevano farlo.
Questo non è uno scenario insolito per noi, nel senso che noi, come documenti mettiamo nel nostro cuore per comprendere e trattare la malattia in un bambino prematuro e gli sforzi Dont Turn positivo, è tutto una parte di fortuna. Avevo anche visto che, nonostante tutti i tentativi e le precauzioni, il NEC può devlop durante la notte a rovinare lo spettacolo, a maggior ragione nei neonati prematuremost.
Le questioni percepite da voi come madre, mi sento, si dovrebbe chiamare come sensazione soggettiva di preoccupazione. interpretazione dei due documenti troppo possono differire molto in neonati prematuri in quanto è proprio indovinare logistico che può eb diverso con un documento diverso.
chirurghi hanno un ruolo limitato nel NEC non molto di più che dare il loro parere come in molti casi la terapia chirurgica può non essere possiblele /gratificante ..