Seb è sopravvissuto una settimana dopo la sua nascita.
Alle 11:07 il 2 aprile di quest'anno, Sarah Marriott accolto bambino Sebastian nel mondo. Esattamente una settimana dopo la mamma devastato la baciò piccolo figlio addio per l'ultima volta.
"L'ho baciato e letto un libro intitolato
indovinare quanto Ti amo
a lui come è morto, "Ms Marriott, dal nord est dell'Inghilterra, ha detto al Regno Unito
Specchio
.
" abbiamo appena tenuto a dirgli quanto lo abbiamo amato, baciandolo, chiedere scusa per non essere in grado di prevenirlo e che abbiamo voluto avrebbe potuto essere diverso.
Sarah Mariott bacia il suo figlio Seb addio.
"sapevo che era la cosa migliore per lui, e si sentiva come un sollievo per lui, che non era passare attraverso il dolore o le macchine di pompaggio farmaci in lui più.
"Dopo la sua morte e le macchine sono stati disconnessi, lo abbiamo fatto il bagno e, infine, utilizzato alcuni dei suoi vestiti e lo vestì per la prima volta."
bambino Sebastian è nato con estremamente raro alveolare capillare displasia e si basava su macchine di supporto vitale per rimanere in vita. La condizione è stata mai diagnosticata solo in 200 bambini in tutto il mondo.
Ms Marriott e socio Jonathon Blenkinsop non sapeva il loro bambino stava bene quando è nato con taglio cesareo peso di 2.2kg
.
Nonostante il trasporto liquidi in eccesso durante la gravidanza, i test non ha preso alcun problema e la sig.ra Marriott è stato detto il suo bambino stava bene.
Tuttavia a poche ore dalla sua nascita, piccolo Sebastian stava lottando per respirare ed è stato trasferito in un ospedale specializzato dove è stato mettere in vita mentre i test sono stati effettuati.
Cinque giorni dopo la signora e il signor Marriott Blenkinsop è stato detto loro bambino soffriva adatta, sanguinante sul suo cervello e gravi danni cerebrali.
ACD colpisce lo sviluppo del cuore e dei polmoni e costringe il cuore a pompare più difficile rispetto al normale. La maggior parte dei bambini nati con la condizione vivono solo poche settimane, mentre nessuno è stato conosciuto per essere sopravvissuto più di un anno senza un intervento di trapianto del polmone.
"Seb appena guardato come un neonato perfetta quando è nato," ms Marriott ha detto.
"sembra banale e banale, ma non ho mai pensato nulla di simile sarebbe accaduto a me o il mio bambino, è come qualcosa che si legge sulle riviste. mi sentivo come un robot.
"e 'stato così difficile ottenere detto quello che stavano facendo per lui al post mortem, ma sapevamo che era la cosa giusta da fare altrimenti non avrebbe mai saputo che cosa era sbagliato e la ricerca non si può fare altrimenti.
"ma si sentiva come se avesse già passate tante. ho voluto dare la colpa a qualcuno, ma dopo aver guardato in questa condizione, non c'è nessuno da biasimare.
" L'unica cosa che possiamo fare è cercare di contribuire a farlo studiato in modo che un giorno può aiutare. Sono su e giù ogni giorno. E ancora non si sente come se fosse accaduto. "
La coppia lutto è ora determinata a far conoscere la condizione che ha preso la vita di loro figlio.
Hanno avuto il test del DNA da un medico in gli Stati Uniti che si sta occupando la condizione nella speranza di trovare risposte sul perché si verifica.
sono inoltre lavorando con il Ashwell Fondazione David per raccogliere fondi per la ricerca.
la carità, che era istituito nel 2011 in memoria di un altro bambino nel Regno Unito che ha perso la sua vita per ACD, ha già finanziato due studi e altri tre studi sono in programma per quest'anno.