Micheline Arbuthnot e bambino Myla.
dormiva nella sua culla, poco Myla Arbuthnot si presenta come qualsiasi bambino. Le sue piccole mani si muovono un po 'come lei sogna. Le sue palpebre svolazzano come lei derive dentro e fuori di sonno. La sua espressione pacifica smentisce senza segni di sofferenza.
Ma quando Micheline Arbuthnot prende cautamente il suo 2-mese-vecchio bambino, la sua condizione è messo a nudo. E 'quasi senza vita tra le braccia di sua madre, senza la forza di ridere, piangere o addirittura lamento. La sua pelle si tinge blu.
Ed è ora, come Micheline guarda giù alla sua unica figlia e meraviglie a "quanto è bella", che le sue pause vocali e le emozioni la meglio su di lei.
Myla ha perso la forza di bere da una bottiglia ed è ora tubo-alimentati.
"Tu porti questo bambino nel vostro corpo per nove mesi ... non è giusto che noi non riusciamo a tenerla."
Myla è stato diagnosticato un tipo di atrofia muscolare spinale 1 (SMA), quando lei era solo un mese di vita.
La malattia è terminale e medici detto alla famiglia che ha mesi - forse solo poche settimane -. per vivere
Micheline e il marito Kimble hanno trascorso le poche preziose settimane assicurandosi Myla è più confortevole lei può essere.
tutto era cominciato con un colpo di tosse quando Myla era un neonato. Micheline accennato al loro medico di famiglia, e quando non è migliorata, è stata mandata direttamente in ospedale.
"[Il dottore] stava per pesare Myla e si rese conto di quanto fosse floppy", dice Micheline .
"non hanno lasciato su quanto grave fosse."
I medici inizialmente diagnosticato Myla con un freddo e speravano in un recupero completo. Quando il suo freddo migliorato e la flaccidità no, hanno pensato che potrebbe avere un problema neurologico o muscolare.
"Sapevamo ovviamente in quella fase era qualcosa di un po 'più difficile di un semplice raffreddore", ha detto padre Kimble .
Quando la prognosi è venuto giorni dopo, la famiglia aveva il cuore spezzato
SMA è incredibilmente raro nel paese di nascita di Myla della Nuova Zelanda, con solo un caso di tipo 1 -. il più grave - una volta ogni due anni.
Myla ha mostrato sintomi entro pochi giorni dalla nascita, mettendola alla fine più grave dello spettro.
Macchine per prolungare la vita di Myla sono state respinte, in quanto non aumenterebbe la sua occasione di la sopravvivenza.
"loro non ha specificato esattamente quello che si aspettavano di durata della vita, ma ha detto che è sia settimane o mesi", ha detto Kimble.
Circa l'80 per cento dei bambini con diagnosi di SMA morire prima che raggiungere 8 mesi.
come risultato, la famiglia hanno speso tanto tempo come possono con Myla nell'ultimo mese.
"Le ultime sei settimane è praticamente andato come hanno detto che sarebbe. Ha perso progressivamente sempre più forza", ha detto Kimble.
La scorsa settimana, Myla perso la forza di attaccarsi alla sua bottiglia, così lei è ora alimentato attraverso un tubo. La famiglia ora non può portarla fuori per passeggiate nel parco come si usava perché lei diventa in difficoltà quando viene spostato.
"Gli ultimi giorni lei è stata sempre più in difficoltà. Possiamo vedere su volti delle infermiere non è troppo lungo. "
Una dose crescente di morfina per alleviare la sua sofferenza ha colpito i suoi livelli di sistema e di ossigeno respiratorio, lasciando il viso tinto blu.
si ritiene Myla morirà nel sonno, quando i suoi problemi respiratori diventano troppo. I parenti sono prenotazione dei voli per Christchurch per dire loro addio - alcuni dei quali lei si affrontano per la prima volta.
"E 'un processo di ottenere alla fine", dice Micheline.
"Quando si arriva al giorno e la realtà colpisce a casa, penso che sarà molto, molto difficile."
posto di lavoro di Kimble Arbuthnot hanno creato una pagina Givealittle per aiutare la famiglia.
"Non c'è assolutamente alcun modo i genitori possono passare attraverso questo e non essere sul bordo per tutto il tempo. Abbiamo a che fare con esso in ogni fase come viene", ha detto.
"Tutto il resto arriva a un punto morto. Questo diventa tutto. "
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