tre mesi Charlie Clode ha una patologia cardiaca complessa. Ogni 300 tallone rappresenta un incidente medico, ma gli smiley spettacolo "giorni buoni".
Con gli occhi azzurri di Charlie sembrava come qualsiasi altro bambino come si svegliò dal suo pisolino, beccuccio una risatina morbida e sorrise a sua madre, Melissa Clode.
La sua piccola mano teneva una delle 300 perle che rappresentano ogni medico . incidente che aveva sopportato nella sua breve vita di tre mesi, tra cui scansioni, test, iniezioni e interventi chirurgici
Ma tra seduti giallo perle di smiley per i "giorni buoni" - ognuno una benedizione per la sua famiglia che ha imparato della sua complessa condizione cardiaca congenita quando la signora Clode era di 20 settimane di gravidanza
. Tre mesi Charlie Clode con la sua famiglia, Melissa, Lily (12), e William (14), a casa di Bruce.
La signora Clode e suo marito, Daniel, combattuto incertezza sulla gravità della condizione per i prossimi quattro mesi fino a quando la loro paura peggiore è stato realizzato.
"Sono andato nel pensiero del lavoro che ho intenzione di dare vita ad un ancora bambino ", ha detto la signora Clode
." ci hanno detto che c'erano una serie di scenari, ma si sospetta sempre il peggio,. e il caso peggiore è stato quello che Charlie è nato con "
Charlie entrato nel mondo del peso di 3,2 kg e alla lunga di 46 centimetri a Westmead Hospital di Sydney.
e 'stato anche nato con atresia polmonare con DIV e MAPCAs sovrascrivendo dell'aorta. In sostanza, le sue arterie polmonari non erano collegati al suo cuore e non hanno una valvola. La sua aorta si trova tra due camere invece di uno e il suo cuore ha un grosso buco.
Questa è una delle tante versioni di malattie cardiache, che è il più grande assassino dell'Australia dei bambini sotto l'età di uno. Otto bambini nascono ogni giorno con la malattia di cuore, e ogni settimana quattro moriranno.
La malattia di cuore un ostacolo difficile da battere durante il parto, ma non più dura di poco Charlie che era determinato ad arrivare di colore rosa e piangere.
"e 'stata una bella luce solo per vedere piangere e vederlo essere un bambino, è stato un sollievo", ha detto la signora Clode.
"e' stato uno dei più sorprendente e momenti emotivi. si rendono conto che la famiglia è tutto ciò che conta. "
Prima della nascita di Charlie, la famiglia Bruce aveva trascorso quattro settimane che vivono vicino Westmead Hospital. I bambini, Lily, 12, e William, 14, ha preso un mese di pausa da Radford Università di frequentare la scuola fornito dall'ospedale
.
Dopo altre due settimane a Westmead, composto da aghi, cannule, tubi, test, scansioni , fisioterapia, patologia del linguaggio e fototerapia, Charlie è stato dimesso.
la famiglia speso "un bellissimo sei giorni" a Canberra godendo gite tipici della famiglia appena nati, fino al loro primo monitoraggio settimanale presso l'Ospedale di Canberra rivelato i suoi livelli di ossigeno avevano è sceso al di sotto del 40 per cento, meno della metà del range di normalità.
un team da Westmead volò giù prima che Charlie è stato trasportato di nuovo a Sydney per un intervento a cuore aperto di emergenza, che è stato "orribile e spaventoso".
"ci sono stati alcuni molte emozioni - che fare con il fatto di avere questo bambino con un bel petto e si sta andando a cicatrice per tutta la vita", ha detto la signora Clode
"Ma vederlo. così malato e andando tra la vita e la morte per una settimana o giù di lì ... non ho mangiato o dormire e abbiamo trascorso ogni ora al capezzale [Charlie] e si entra in questa strana trance. "
L'operazione per fortuna è andato bene e Charlie sta godendo il tempo a casa, ma avrà bisogno di un intervento chirurgico più grande qualche volta quest'anno per riparare il buco nel suo cuore e di più per tutta la vita.
farmaco ogni giorno e il supporto non si ferma lui da lampeggiante suo sorriso contagioso, che illumina quando si canta o si leggeva. Egli gode anche passeggiate, coccole e di giocare con la sua famiglia.
Sorprendentemente, il viaggio impegnativo ha dato la signora Clode una visione positiva della vita.
"Pensi che questo genere di cose sarebbe davvero fare cose negativo, ma ti fa capire quanto sia prezioso ogni singolo battito cardiaco è, come prezioso della famiglia è e come stupefacente il nostro sistema sanitario è, "ha detto.
" Il sostegno che ho ricevuto da HeartKids [carità che supporti famiglie di bambini con malattie cardiache] è stata incredibile. sono davvero diventare famiglia ".
San Valentino è anche Sweetheart Day, la giornata nazionale di sensibilizzazione per HeartKids. Per mostrare il supporto, visitare heartkids.org.au.