Le famiglie dei bambini con sfide faccia sindrome di Down, ma in generale le loro esperienze sono quelli positivi, un nuovo studio suggerisce.
I ricercatori hanno scoperto che nel 87 per cento delle famiglie hanno presi in esame, tutti - genitori e fratelli - dicono di essersi trovati loro membro della famiglia che aveva la sindrome di Down, e quasi come molte famiglie ha dichiarato di sentirsi orgoglio per il bambino
Poche famiglie hanno espresso alcun rimpianto di avere. un bambino con sindrome di Down, i ricercatori hanno riportato nel numero di aprile della
American Journal of Medical Genetics, parte a
.
i risultati sono più che "una buona notizia" per le famiglie, ha detto il ricercatore Dr. Brian Skotko. E 'co-direttore del programma di sindrome di Down al Massachusetts General Hospital, a Boston.
Skotko detto che le informazioni potrebbero anche aiutare i genitori in attesa che, attraverso la diagnosi prenatale, imparano che il loro bambino sarà nato con la sindrome di Down.
"Quando i genitori vengono a sessioni di consulenza, vogliono sapere, che cosa sarà questo essere come per la nostra famiglia, per il nostro matrimonio?" Skotko detto.
Ma mentre molti studi si sono concentrati sui temi dello sviluppo e condizioni mediche che colpiscono le persone con sindrome di Down, pochi hanno guardato le esperienze delle famiglie, secondo Skotko.
"Speriamo questo studio aiuta a dipingere un quadro più preciso di ciò che la vita delle famiglie sono come, "ha detto.
negli Stati Uniti, circa 6.000 bambini sono nati con la sindrome di Down, ogni anno, in base alle i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie. La condizione si verifica quando un bambino trasporta una copia in più del cromosoma 21.
Gli effetti della sindrome di Down variano da persona a persona, ma di solito provoca lieve o moderata insufficienza intellettuale. Molti bambini hanno anche alcuni problemi di salute, tra cui difetti cardiaci, e problemi dell'udito e della vista, il CDC dice
.
In questi giorni, la sindrome di Down è spesso diagnosticata in epoca prenatale, Skotko sottolineato. I test di screening durante la gravidanza precoce - tra cui analisi del sangue ed ecografia - possono dimostrare se un feto ha un aumentato rischio di sindrome di Down. test invasivi, come l'amniocentesi, può quindi essere utilizzato per confermare la diagnosi.
Gli ultimi risultati sono basati su indagini di 283 persone con sindrome di Down di età compresa tra 12 e più anziani, e oltre 2.700 genitori e fratelli, da sei Stati Uniti stati. Alcune famiglie hanno ricevuto la diagnosi prenatale di Down, altri dopo il loro bambino è nato
Tutte le famiglie apparteneva a organizzazioni non profit locali sindrome di Down -. Che è una limitazione dello studio, ha detto David Coe, uno psicologo clinico presso Nicklaus Ospedale dei bambini di Miami, che è specializzata nella cura dei bambini con disabilità intellettive.
E 'difficile sapere se le esperienze delle famiglie riflettono quelle della maggior parte delle famiglie degli Stati Uniti che hanno un membro con sindrome di Down, ha detto Coe, che non era coinvolto nello studio.
Eppure, ha detto che è importante per i ricercatori per approfondire non solo i genitori 'sentimenti di crescere un figlio con disabilità intellettive, ma fratelli "emozioni pure.
in questo sondaggio, quando apparvero problemi con relazioni familiari, che spesso ha coinvolto più giovani fratelli -. I bambini di età compresa tra 9 a 11. Circa il 13 per cento di loro non "sentire orgoglioso" del loro fratello o sorella con sindrome di Down, per esempio
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non è sorprendente che i fratelli più piccoli avrebbero un tempo più difficile di fratelli e sorelle avrebbe, secondo Coe. "Quei bambini più piccoli stanno attraversando i propri problemi di sviluppo, e può essere difficile da trattare i problemi dei loro fratelli", anche, "ha detto.
Skotko hanno convenuto che non è sorprendente. In alcuni casi, ha detto, i bambini più piccoli potrebbero essere geloso delle attenzioni loro fratello con sindrome di Down riceve. Altre volte, i bambini potrebbero essere in imbarazzo; che era più probabile, l'indagine ha rilevato, se i genitori hanno riconosciuto che si sentivano in imbarazzo.
Skotko ha detto che pensa sentimenti i più giovani bambini erano spesso "abbastanza tipico" per i bambini della loro età.
Ma , ha aggiunto, se i genitori pensano che il loro bambino è davvero alle prese con avere un fratello con la sindrome di Down, possono chiedere aiuto - dal loro fornitore di salute o di un gruppo locale di sostegno
"a volte hai solo bisogno di parlare. ad altre famiglie, e ottenere un qualche tipo di convalida ", ha detto Skotko
C'è stato un risultato a sorpresa dal sondaggio, secondo Skotko:. sentimenti delle famiglie sulle loro esperienze sembravano estranei alla gravità della disabilità intellettuale del loro bambino .
Coe ha sottolineato che i bambini con sindrome di Down sono tutte diverse - con una gamma di capacità ed esigenze particolari - proprio come tutte le famiglie sono diverse. Quindi non c'è modo di prevedere ciò che l'esperienza della vostra famiglia sarà basato su altre persone.
I ricercatori concordano sul fatto che non c'è nessun singolo "playbook" per i rapporti familiari.
Ma, Skotko detto, i sentimenti delle famiglie nel suo sondaggio fare dipingere un ritratto che è diverso da quello che molte persone possono credere.
"Queste famiglie erano schiaccianti felici e contenti", ha detto. "E molti hanno ritenuto le loro vite sono state arricchite."