viene detto che il bambino ha bisogno di un trapianto di fegato può lasciare ti senti spaventato, arrabbiato, o confusi. Si potrebbe non comprendere appieno il motivo per cui il bambino ha bisogno di un nuovo organo o in cui il nuovo organo verrà da. Basta pensare a mesi a venire vi riempia con la paura e la preoccupazione.
Per fortuna, la maggior parte dei trapianti di fegato hanno successo. Molti ragazzi che si sottopongono a queste procedure vanno a vivere normale, una vita sana, una volta che il recupero da un intervento chirurgico.
A lungo termine, i bambini avranno bisogno di prendere farmaci per prevenire le complicanze e hanno controlli regolari per monitorare la funzionalità epatica.
cause di insufficienza epatica
Il fegato — un morbido, di forma triangolare organo — è il più grande organo solido del corpo. Si trova accanto allo stomaco sul lato destro dell'addome. Il fegato ha molti lavori, come pulizia del sangue di tossine, producendo bile (che aiuta a rompere il cibo durante la digestione), e immagazzinare energia sotto forma di uno zucchero. Quando il fegato smette di funzionare come dovrebbe, un bambino può ottenere molto malato, e anche morire.
Il fegato potrebbe non funzionare correttamente per molte ragioni. Tra i bambini, la causa più comune di insufficienza epatica è atresia biliare. Questo accade quando dotti biliari del fegato (tubi che trasportano la bile dal fegato) sono mancanti o bloccati. Quando la bile non possono lasciare il fegato, che provoca danni al fegato, o cirrosi. Le cause di atresia biliare sono sconosciuti. Alcuni bambini che lo hanno sono nati con essa; altri sviluppano in seguito
Altri motivi fegato potrebbe smettere di funzionare includono:.
sindrome di Alagille: una malattia ereditaria (genetica) che causa anomalie epatiche e altri problemi
deficit di alfa-1-antitripsina: questo ereditato disturbo impedisce al corpo di produrre la proteina alfa-1-antitripsina, che porta a danni ai polmoni e al fegato
emocromatosi: una malattia ereditaria che induce il corpo a prendere e negozio troppo ferro, che può danneggiare molti organi
epatite: questa infiammazione del fegato può avere una varietà di cause
malattia di Wilson: una malattia ereditaria che causa un accumulo di rame nel corpo, che può danneggiare molti organi
Ottenere un fegato sano
I medici raccomandano solo un trapianto di fegato dopo che hanno esaurito tutti gli altri trattamenti per cercare di salvare il fegato di un bambino.
Durante il trapianto chirurgico, il fegato malato viene rimosso e sostituito con un fegato sano (o solo parte di un fegato) donato da un'altra persona. La maggior parte dei donatori di organi sono adulti e bambini che hanno accettato (o loro tutori hanno accettato) a donare i propri organi in caso di morte prematura. Essi scelgono di donare gli organi perché vogliono aiutare qualcun altro che è malato.
Se un bambino non ha bisogno di un nuovo fegato, a volte una porzione di un fegato possono essere donati da una persona vivente, come un genitore. Questo è chiamato un "trapianto di donatore vivente legati." Una persona che dona parte del suo fegato può avere di nuovo una di dimensioni normali del fegato nel giro di poche settimane di donare il tessuto perché il fegato sono gli organi che crescono nuove cellule in proprio (chiamato rigenerazione).
Allo stesso modo , un bambino che riceve una parte di un nuovo fegato si rigenerare il tessuto del fegato abbastanza per avere un fegato di dimensioni normali entro poche settimane di trapianto.
Determinare quando la chirurgia è necessaria
Se il medico ritiene il bambino potrebbe beneficiare di un trapianto di fegato, sarete indirizzati ad un centro trapianti. Lì, un team di chirurghi, specialisti del fegato (epatologi), un coordinatore dei trapianti, infermieri, nutrizionisti, psicologi e assistenti sociali valuterà il bambino per determinare se lui o lei è un buon candidato per la procedura
.
la valutazione include una storia medica, un esame fisico, e alcuni test, tra cui esami del sangue e test di imaging (come ad esempio una ecografia addominale o TAC). Per controllare il fegato più da vicino, i medici potrebbero anche eseguire una biopsia (in cui un campione del fegato viene rimosso per essere esaminato al microscopio)
.
Nel corso della valutazione, il team di trapianto cercherà di scoprire quante più informazioni su vostro figlio il più possibile. Questo è anche un momento per voi e il vostro bambino a conoscere chirurgia dei trapianti. Il team di trapianto è lì per fornire informazioni e supporto. Assicurarsi di chiedere loro domande se non capite qualcosa.
Attesa di un organo
Se la squadra di trapianto decide che un trapianto di fegato è il trattamento giusto, il vostro bambino sarà posto su un organo di attesa lista. Questa lista ha i nomi di tutte le persone che sono in attesa di trapianti di organi. Circa 15.000 americani sono in lista d'attesa per un trapianto di fegato, tra cui più di 500 bambini.
Un gruppo chiamato United Network for Organ Sharing (UNOS) sovrintende questa lista e ha il compito di determinare piuttosto che riceve il organi donati. Lo fanno sulla base di un punteggio che rappresenta quanto malato qualcuno è e quanto velocemente la persona ha bisogno di un nuovo fegato. Il punteggio per i bambini è conosciuta come la malattia pediatrica in fase terminale del fegato, o PELD, il punteggio.
Gli organi vengono assegnati anche in base a quale persona in lista d'attesa è la migliore corrispondenza per l'organo donato. Ciò significa che l'organo è la dimensione giusta per il corpo della persona e il donatore ha lo stesso gruppo sanguigno come destinatario.
Il vostro bambino potrebbe essere necessario attendere per trovare un fegato che è una buona partita. Purtroppo, non si sa quanto tempo attesa sarà. Potrebbe essere solo un paio di giorni, o potrebbe essere anni.
In attesa può essere difficile. Può aiutare a trovare un gruppo di sostegno di genitori i cui figli hanno avuto un trapianto o sono in attesa di trapianto. Per trovare un gruppo nella vostra zona, parlare con il medico del bambino o l'assistente sociale presso l'ospedale, o controllare on-line.
Per il Call
Quando un fegato diventa disponibile che è una buona partita, la tua famiglia saranno avvisati per telefono o cercapersone e hai bisogno di andare in ospedale subito. Perché questo potrebbe accadere in qualsiasi momento, si dovrebbe sempre essere preparati.
Quando si arriva in ospedale, il team di trapianto sarà preparare il bambino per un intervento chirurgico. Essi possono fare diverse prove al fine di garantire che il fegato è una buona partita. Una volta che la squadra decide che tutto è OK, il vostro bambino sarà spostato in una sala operatoria.
In sala operatoria, il vostro bambino sarà dato l'anestesia, in modo che lui o lei dormirà attraverso l'intervento chirurgico e non sentire qualsiasi cosa. I medici potranno fare un'incisione nella pancia del bambino, attraverso cui si intende rimuovere il fegato malato e mettere nel fegato donato. I vasi sanguigni e dotti biliari dal nuovo fegato verranno allegati agli altri organi. L'incisione verrà cucita chiusa.
La maggior parte dei trapianti di fegato prendono tra 6 e 10 ore. Qualcuno del team di trapianto vi terrà informati su come la procedura sta andando, mentre si attende
. Recupero
Subito dopo l'intervento chirurgico, il bambino verrà spostato in una stanza nel reparto di terapia intensiva pediatrica (PICU ). Si dovrebbe essere in grado di essere con il vostro bambino in questo momento. Il vostro bambino sarà dato medicina del dolore e potrebbe essere appoggiato quando si arriva.
Per quanto tempo il bambino rimane in terapia intensiva pediatrica dipende dalla sua condizione. In generale, il soggiorno è di pochi giorni. Quando è pronto, il vostro bambino sarà trasferito dal PICU di un'unità speciale in ospedale per pazienti sottoposti a trapianto. Lì, il team di trapianto sarà curare e seguire da vicino il vostro bambino. La maggior parte dei bambini non hanno alcun problema dopo l'intervento chirurgico, ma emorragie, infezioni e altri problemi possono accadere.
La maggior parte dei bambini rimanere in ospedale per un paio di settimane dopo l'intervento chirurgico. Durante questo tempo, essi e le loro famiglie imparano come cura per il nuovo fegato. Essere sicuri di capire tutte le istruzioni dei medici, perché il vostro bambino avrà bisogno di seguire con attenzione.
Quando il team di trapianto d'accordo che il vostro bambino è pronto, lui o lei sarà dimessa dall'ospedale. Nelle settimane che seguono, però, il bambino tornerà in ospedale molte volte in modo che i medici possano continuare a fare in modo che tutto sta andando bene.
Possibili complicazioni
Uno dei problemi più comuni dopo chirurgia dei trapianti è il rifiuto. Il rifiuto è normale reazione del corpo di una sostanza estranea. Solitamente, questa reazione è vantaggiosa. Ad esempio, è il modo in cui il corpo si difende contro i germi nocivi.
Nel caso di un trapianto di fegato, il corpo non riconosce il nuovo fegato e non sa che il fegato è utile. Come risultato, il sistema immunitario tenta di attaccarlo. Medicinali (chiamati immunosoppressori) aiutano a controllare questa reazione. In un certo senso, essi ingannare il corpo ad accettare il nuovo organo.
Anche se il rischio di rigetto è maggiore nelle prime settimane dopo l'intervento chirurgico di trapianto, il corpo non accetta mai completamente un nuovo fegato e così i farmaci anti-rigetto devono essere prese per tutta la vita. Il team di trapianto deciderà quali farmaci sono i migliori per il vostro bambino e questi devono essere prese esattamente come indicato.
Farmaci anti-rigetto può causare alcuni effetti collaterali indesiderati, come febbre, mal di testa, nausea, stanchezza e irritabilità . Assicurati di segnalare queste e altre reazioni al vostro medico. Purtroppo, questi farmaci anche lasciare i bambini vulnerabili ad alcune infezioni. Questo rischio è maggiore a destra dopo l'intervento chirurgico, e il vostro bambino sarà dato altri farmaci per ridurre questo rischio. Quando possibile, il bambino dovrebbe evitare le persone che sono malati per ridurre il rischio di infezione.
Di solito, la quantità di immunosoppressori una persona che serve è gradualmente ridotta come il corpo si abitua al nuovo organo e il rischio di rigetto diminuisce. Raramente, il corpo si rifiuta di accettare il nuovo organo e un altro trapianto di fegato è necessario.
Restare in buona salute per la vita
Quasi tutti i bambini che hanno il trapianto di fegato vanno a vivere una vita normale e sana dopo che riprendersi dalla chirurgia. Regolari controlli sono necessari per monitorare le complicanze. In un primo momento, queste visite di controllo avverranno spesso (forse settimanale). A poco a poco, che diventeranno meno frequenti e, infine, potrebbero essere necessarie solo una volta o due volte l'anno.
Dopo l'intervento chirurgico di trapianto, si può aiutare il vostro bambino facendo in modo che lui o lei prende tutti i farmaci secondo le istruzioni. Inoltre, incoraggiare il bambino a ottenere un sacco di esercizio fisico e mangiare bene. Questi comportamenti sani contribuiranno a garantire che il nuovo fegato rimane in buona salute per tutta la vita.