vedere le immagini felici di e tendono a sentir parlare solo bambini sani. Ma molti bambini nascono con un difetto di nascita. Si tratta di anomalie della struttura, funzione, o chimica del corpo che richiede cure mediche o chirurgiche o potrebbe avere qualche effetto sullo sviluppo di un bambino.
circa 150.000 bambini sono nati negli Stati Uniti ogni anno con difetti alla nascita, secondo alla March of Dimes. Vi è un'ampia gamma di difetti congeniti, da lieve a grave, e possono essere ereditato o causati da qualcosa nell'ambiente. In molti casi, la causa è sconosciuta. I medici possono rilevare un difetto di nascita durante i test prenatale.
Se hai appena scoperto che il bambino ha un difetto di nascita, probabilmente stai vivendo tante emozioni. . I genitori nella vostra situazione spesso dicono di sentirsi sopraffatti e incerti sul fatto che essi saranno in grado di prendersi cura di loro bambino correttamente
passi da fare
Per fortuna, non siete soli — troverete che molte persone e le risorse sono a disposizione per aiutarvi. Come il genitore di un bambino con un difetto di nascita, è importante per voi:
Riconoscere le proprie emozioni. I genitori di bambini con difetti alla nascita esperienza shock, la negazione, il dolore, e anche la rabbia. Riconoscere i tuoi sentimenti e dare il permesso di piangere la perdita del bambino sano pensato che avresti avuto. Parla dei tuoi sentimenti con il coniuge o il partner e con gli altri membri della famiglia. Si potrebbe anche prendere in considerazione di vedere un consulente. Il medico potrebbe essere in grado di raccomandare un assistente sociale o psicologo nella zona.
Una delle cose migliori che potete fare per voi stessi e il vostro bambino è quello di cercare sostegno. Entrare in contatto con qualcuno che è stato attraverso la stessa cosa può essere utile; rivolga al medico o un assistente sociale presso l'ospedale se ci sono altri genitori nella zona che hanno figli con la stessa condizione. Partecipare a un gruppo di sostegno può anche aiutare — chiedere ai medici o specialisti per consigli su come trovare un gruppo di supporto locale o nazionale o di ricerca on-line.
Festeggiate il vostro bambino. Ricordatevi di lasciarsi godere il vostro bambino allo stesso modo qualsiasi genitore sarebbe — da coccole o giocare, guardare per tappe dello sviluppo (anche se sono diversi da quelli nei bambini senza un difetto di nascita), e condividere la vostra gioia con familiari e amici. Molti genitori di bambini con difetti alla nascita si chiedono se devono inviare annunci di nascita. Si tratta di una decisione personale — il fatto che il bambino ha un problema di salute non significa che non si dovrebbe essere entusiasti della nuova aggiunta alla tua famiglia.
ottenere assistenza e informazioni
cercare informazioni. L'importo di ogni persona vorrebbe imparare varia da genitore a genitore, ma cercare di educare se stessi tanto e non appena si è in grado. Inizia chiedendo i medici un sacco di domande. Registrare le risposte nel miglior modo possibile. Se non sei soddisfatto delle risposte — o se un medico è in grado di rispondere a fondo &mdash sue domande; non abbiate paura di chiedere un secondo parere
Altri posti per ottenere informazioni comprendono:.
libri scritti per i genitori di bambini con difetti alla nascita
organizzazioni nazionali quali come la March of Dimes, il Centro nazionale di informazione per bambini e giovani con disabilità, o quelle che rappresentano uno specifico difetto di nascita
gruppi di sostegno o di altri genitori
Tenere un file con un running elenco di domande e risposte che si trovano, così come suggerimenti per ulteriori letture e qualunque materiale medico del bambino vi dà. Inoltre, tenere un elenco aggiornato di tutti gli operatori sanitari ed i loro numeri di telefono, così come i numeri di emergenza, in modo da essere in grado di raggiungere in modo rapido ed efficiente.
Parte di questo processo di raccolta delle informazioni dovrebbe coinvolgere esplorare le opzioni per il pagamento per il trattamento e la cura costante per il vostro bambino. Non ci può essere spese mediche e terapeutiche aggiuntivi associati a prendersi cura di un bambino con un difetto di nascita. Inoltre l'assicurazione sanitaria, altre risorse sono disponibili, comprese le organizzazioni senza scopo di lucro disabilità, fondazioni private, Medicaid e programmi statali e locali. Uno dei dell'ospedale assistenti sociali dovrebbero essere in grado di aiutare a conoscere meglio questi.
Cercare un intervento precoce. L'intervento precoce è di solito la migliore strategia. Progettato per portare un team di esperti insieme per valutare le esigenze del vostro bambino e stabilire un programma di trattamento, servizi di intervento precoce comprendono l'alimentazione di supporto, l'identificazione degli ausili che possono aiutare il vostro bambino, terapia occupazionale, fisioterapia, logopedia, servizi di nutrizione, e servizi di assistenza sociale
Oltre a identificare, valutare e trattare le esigenze del vostro bambino, programmi di intervento precoce saranno:.
ti dirà dove è possibile ottenere informazioni sulla disabilità
aiuterà ad imparare come la cura per il vostro bambino a casa
aiutare a determinare le opzioni di pagamento e ti dirà dove si possono trovare servizi per
gratuitamente
aiutare a prendere decisioni importanti circa la cura del vostro bambino
fornire consulenza
il medico del bambino o di un assistente sociale presso l'ospedale in cui hai dato alla luce dovrebbe essere in grado di collegarsi con il programma di intervento precoce nella vostra zona.
Utilizzare un approccio di squadra. La maggior parte dei bambini con difetti alla nascita richiedono un team di professionisti per il trattamento di loro. Anche se il bambino ha bisogno di vedere un solo specialista, quella persona avrà bisogno di coordinare la cura con il medico primario. Anche se alcuni ospedali hanno già squadre pronte a che fare con problemi come difetti cardiaci, labiopalatoschisi, o paralisi cerebrale, si possono trovare a dover servire sia come il principale punto di contatto tra i diversi fornitori di cure e il coordinatore del vostro bambino di appuntamenti. Non appena si è in grado, per conoscere i diversi membri del team. Assicurarsi che sanno chi altro sarà cura per il vostro bambino e che si intende giocare un ruolo chiave.
Il futuro di difetti alla nascita
La ricerca sulle cause ambientali e genetiche di difetti alla nascita è in corso. La tecnologia contribuisce alla comprensione e prevenire difetti in vari modi — per esempio, il test prenatale sta diventando sempre più sofisticati
Più sicuro e test più accurati includono:.
risultati dei test ad ultrasuoni e risonanza magnetica (MRI), che sono a volte combinati con le informazioni da esami del sangue per determinare il rischio di avere un bambino con alcuni difetti di nascita
di screening del sangue materno per determinare il rischio di anomalie cromosomiche
l'amniocentesi e prelievo dei villi coriali
pre-concepimento consulenza per aiutarvi a capire i rischi di avere un bambino con un difetto di nascita
Anche se nessuno di questi test può prevenire difetti di nascita, che danno una diagnosi più chiara, più sicuro e più precisa in una fase precedente di gravidanza — dando ai genitori più tempo per consultare e prendere in considerazione le loro opzioni
.
ricerca genetica sta avanzando rapidamente. Il Progetto Genoma Umano sta lavorando sull'identificazione tutti i geni nel corpo umano, comprese le mutazioni genetiche che sono associati con un alto rischio di difetti alla nascita.
chirurgia precoce sta diventando un'opzione nel trattamento di alcuni difetti di nascita — e può avvenire anche prima che un bambino è nato. I chirurghi ora operano su feti per riparare i difetti strutturali, come ad esempio ernie del diaframma, spina bifida, e malformazioni polmonari. Questi trattamenti possono essere controverso, tuttavia, perché possono causare parto prematuro. Ed è ancora un po 'chiaro se in ultima analisi, migliorare il risultato del bambino
.
Per ottenere informazioni su ricerche specifiche sulla disabilità di tuo figlio, contattare l'organizzazione nazionale per che la disabilità. Inoltre, la March of Dimes e il Centro Nazionale di Informazione per i bambini e giovani con disabilità e l'Organizzazione nazionale per le malattie rare, Inc. (NORD) possono avere informazioni sulle ricerche in corso.