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Quello che ho imparato da Essere mamma di My Beautiful Warrior Princess figlia



Kathryn Stanley vive a Boston con Ellie e suo marito. Recentemente ha conseguito il dottorato di ricerca in psicologia industriale organizzativa, è professore a MSPP, e cofondatore di Navigated Breakthrough Consulting Group. Lei è l'autore di quale uccello ottiene sentito? una favola di gestione che insegna alla gente come avere presenza più esecutivo. Ha scritto la sua esperienza di allevare Ellie dal 2006 al Ryntales.blogspot.com. Nel tempo libero ama di capire nuovi pasti organico vegan purea per Ellie, pittura ad olio, e cavalcare la sua bicicletta.

La mia sfida, quando mi è stato chiesto di scrivere per WhatToExpect.com è stato quello di decidere che cosa scrivere.
Che cosa ho da offrire quando il mio viaggio genitori è stato così diverso?

Se scrivo delle mie esperienze reali si è in risonanza con questa comunità?

Nel tentativo di scrivere per una nuova comunità di persone, di gran lunga più vario che la famiglia, gli amici, i genitori bisogni speciali, e le persone diversamente abili che leggono il mio blog, ho avuto molti avvia e si arresta. Infine, frustrato ho rinunciato. Il giorno dopo, mentre in piega i capelli, quando faccio del mio meglio pensare, mi sono reso conto che il "/tradizionale percorso previsto" non è così comune più - né è mai stato. Io definisco "percorso tradizionale" come. rimanere incinta, b. avere un bambino, c. portando a casa il bambino, e d. vivere felici e contenti. (Sì, ho letto tutti i libri di fiabe mia biblioteca locale aveva da offrire prima avevo 10 anni)

Quindi, ecco qui.

ho acquisito una certa prospettiva di ottenere di essere la madre della mia bella principessa guerriera 10 anni, che succede ad usare una sedia a rotelle, i conti con paralisi tetraplegico cerebrale (CP) problemi, di alimentazione e di parola, reflusso, ma che ama anche la vita, Fijits, la danza, e la scuola.

Quando Ellie è nato tre mesi di anticipo, le cose sono andate in modo diverso di quanto mi aspettassi. Ho passato i primi anni della sua vita a preoccuparsi e temere come lei potrebbe
rivelarsi
. Non che ogni genitore ha mai preoccupato come questo prima ... mi chiedo se il suo CP otterrebbe peggio, avrebbe mai camminare o parlare o ridere? Mi sono preoccupato, sto Parenting il suo bene, sto facendo le cose giuste, posso gestire questa situazione? Anche in questo caso, le domande nessun altro genitore chiede mai ...

Il tempo è una cosa meravigliosa in quanto guarisce tutte le ferite e gli indirizzi tutte le paure attraverso il crogiolo di esperienze e l'obiettivo della prospettiva. Ora che lei è 10, ho un sacco di risposte alle mie domande, nonché un decennio di esperienza sotto la cintura per affrontare situazioni complesse e fare scelte davvero difficili. Qui ci sono alcune cose che ho imparato:

E 'relativo. Tutto ciò deviare dal percorso previsto di avere un figlio /prendere il bambino a casa è difficile. Durante la lunga permanenza di Ellie nel reparto di terapia intensiva neonatale (TIN), i neonati a termine sarebbe venuto in per un giorno o due perché avevano ittero. I loro genitori erano altrettanto sconvolti come eravamo a trovarsi a scrutare il loro bambino, a dondolo Lady Gaga toni degni, abbronzatura sotto le luci bili. La chiave è quella di onorare la vostra esperienza e quella di altri genitori. Ecco un rivestimento d'argento per i genitori di bambini ittero:. I nostri medici in terapia intensiva detto la loro ricerca mostra che queste ragazze hanno un QI più alti

Parenting muscoli rafforzare nel tempo lentamente come costruire fino a quello che si può fare con o trovare qualcuno da aiutare. Io non sottoscrivo il credo che
la vita non ti dà più di quanto tu possa gestire
. Nella mia esperienza, la vita mi ha spesso lasciato il posto più di quanto potessi gestire. Credo che un sentimento più accurata è che la vita vi darà sempre più di quello che può gestire, perché come specie viviamo in comunità contro essere nomadi. Siamo fatti per lavorare insieme e ricevere e dare aiuto. Negli ultimi 10 anni la nostra famiglia ha avuto un sacco di aiuto da parte di medici, infermieri, insegnanti e altri genitori che in grado di gestire le situazioni che stavamo affrontando e uno ci ha insegnato cosa fare o avuto qualcun altro a fare le cose al di là della nostra portata. Credo che quando accade l'imprevisto è importante ricordare che non si è soli perché è facile e ragionevole a diventare molto sopraffatto. Avere un bambino è schiacciante.

Quando ero incinta di Ellie, lei e ho avuto questa conversazione in corso. Dave composto canzoni per lei e ha cantato al mio ventre. Eravamo così felice non abbiamo preoccuparsi per il futuro. Poi, quando è nata tre mesi di anticipo abbiamo improvvisamente avuto un sacco di cui preoccuparsi e senza precedente esperienza a fare affidamento su - come la maggior parte dei genitori per la prima volta con alcuni complessità aggiunto. Oggi abbiamo genitorialità muscoli che sono ancora in fase di tonica da Ellie. Ma abbiamo di aiuto gli uni negli altri e nella nostra comunità. E 'andato tutto in una vita piena di amore, risate, e il significato

Tu sei l'esperto sul vostro bambino, perché si sta pagando la massima attenzione -. Non dimenticate che. Siamo stati molto fortuna di avere un grande neonatologo che ci ha detto fin dall'inizio a "guardare il bambino" contro i monitor. Questo è diventato un abitudine e, come tutti i genitori sanno - si stanno osservando il vostro bambino e bambino piccolo 24/7. Abbiamo dovuto fare un milione fra una roccia e un hard decisioni luogo di stile e sentito prognosi molto spaventoso. Se avessi creduto quello che i medici ci hanno detto (in sostanza che Ellie sarebbe un vegetale), non avrei fatto un sacco di cose che ho fatto che sono state di vitale importanza per lo sviluppo di Ellie.

Non neurologo ha la finale parola, come il cervello è ancora la scatola nera ultimo della medicina. Se non altro, i medici di norma prevedere il peggio - che era il loro modo di cercare di preparare i genitori. Nel mio caso mi ha fatto combattere tutti i più difficile per Ellie.

Linea di fondo è non si può sempre credere a quello che dicono i medici sui risultati, perché a volte sono indovinando di un futuro che non può sempre prevedere. Ancora più importante, tutti i bambini con difficoltà ricavare grandi benefici se hanno qualcuno che farà un investimento in loro. Guardate Temple Grandin o Helen Keller e Ellie. La chiave è non rinunciare o essere devastato da una prognosi in modo che si perde la connessione con il vostro bambino e la vostra speranza e la creatività.

Chiedi ogni domanda importante tre timesto tre diversi esperti al fine di venire al tuo migliore conclusione. Abbiamo imparato da Wry, un collega genitore terapia intensiva neonatale. Quando si deve prendere decisioni difficili circa la salute del vostro bambino, è sempre un esercizio di peso di due mali. Quale sarà aiutare la maggior parte con meno effetti collaterali? Abbiamo imparato che se si chiede la stessa domanda di tre diversi esperti, spesso si ottengono tre diverse varianti di una risposta o di tre diverse risposte. Questo ci ha aiutato a pensare a noi stessi, ma anche pesare le nostre opzioni con diversi punti di vista. Questo può anche essere che richiede tempo, ma per gli interventi medici che saranno cambia la vita per il vostro bambino, se avete il tempo, questo non è un cattivo uso di esso.

Lasciate che il vostro piombo amore voi. Il tuo amore e legame con il vostro bambino è una cosa mistica di proporzioni mitiche. Il mio cuore aperto tutta la strada quando Ellie è venuto nel mio mondo. E 'il migliore amore che io abbia mai sentito (e io amo mio marito caro prezzo). Questo amore per lei mi ha portato attraverso tutto questo - e continua a. Questo amore rende ogni sfida che devo passare attraverso la pena. L'amore ha molte, molte espressioni. Alcune espressioni di amore sono più sottili di altri, ma se si sta prestando attenzione si trova un enorme taglia, non importa quali differenze si trovano ad affrontare.

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