mio 5-anno-vecchio figlio ha una malformazione mano chiamato symbrachydactyly. Questo è un boccone, giusto? E 'più comunemente indicato come una differenza arto, ma noi lo chiamiamo la sua piccola mano. Perché questo è quello che è ... una piccola mano. Si potrebbe fare un doppio introito quando lo vedi per la prima volta, ma per favore non guardare.
A lui non importa quando si guardano. Non ancora.
Ma lo faccio.
potrei prendere stai fissando. Potremmo fare il contatto visivo. Si potrebbe ottenere in imbarazzo, anche scusarsi. Potrei sorridere a voi e rassicurare che va bene.
Ma potrei mentirei.
Ha un aspetto diverso. Lo capisco. Anche alla sua giovane età,
ha
conosce sua anatomia si distingue. Egli prende in stride, finora. La maggior parte delle persone sul pianeta hanno due mani ... dieci dita. Quando vediamo qualcosa che non rientra nella casella di ciò che sappiamo di essere "normale", si guarda due volte. E 'una reazione naturale.
Ma attenzione quando si guardano.
Forse stai fissando perché sei sorpreso da tutte le cose che un bambino con una mano sola può fare. Se ci guarda per più di 60 secondi, le probabilità sono che avete sentito io gli dico "scendere da lì" e "stop afferrare che" circa 386 volte. Forse ci hai visto in T-ball e siete in soggezione di come un bambino "disabile" può oscillare un pipistrello e lanciare una palla.
è
abbastanza impressionante. Ma mi dà fastidio quando guardi la nostra famiglia.
La cosa più difficile genitori di un bambino con una differenza visibile è gestire le mie reazioni agli sguardi e commenti. La curiosità dei bambini è facile da affrontare. Di solito, vogliono solo guardare, per chiedere perché, o per sapere se lui è in alcun dolore (che non è). La maggior parte degli adulti possono capire che si tratta di un difetto di nascita, ma a volte i bambini sembrano avere bisogno di qualche dettaglio in più. Il mio go-to risposta è "
questo è come ha fatto,
" e la maggior parte bambini che accetto e andare avanti.
E 'gli adulti che a fare le domande ... o peggio ancora, basta guardare in silenzio. Non riesco a decidere quale mi rende più scomodo. Una volta abbiamo trascorso una colazione estremamente imbarazzante presso il nostro ristorante locale. La coppia al tavolo accanto gawked a nostro figlio per la parte migliore di un'ora. Era una specie di amichevole fisso, se c'è anche una cosa del genere, ma era ancora strano. Mio figlio colorato mentre aspettavamo il nostro cibo per arrivare, e quando lo ha fatto, versò lo sciroppo sulle frittelle e li tagliò con la forchetta ... ha anche completamente loro alterati. Egli
è
solo cinque, dopo tutto.
I nostri vicini tavolo oohed e aahed su ogni movimento motorio. So che erano probabilmente solo colpiti dal fatto che avrebbe potuto fare le cose lo stesso di qualsiasi altro bambino della sua età, ma per amore di Mike ... era frittelle. Non mangiate fuori come una famiglia che spesso, e facendo colazione in un acquario inacidito che gita in famiglia per me. Mi sono trovato che desiderano che saremmo rimasti a casa e aveva avena
. Non esiste una cura per le differenze degli arti. Forse un giorno la scienza medica sarà trovare un modo per far crescere una mano in un laboratorio, ma finché questo non accade, davvero non si può nominare una cosa che mio figlio non può fare. Forse altre persone lo trovano una curiosità o anche una fonte d'ispirazione. Mentre io sono abituato il primo e il secondo scalda il cuore, a volte voglio solo che lui sia mio figlio ordinario. Mi preoccupo quando si guardano, perché mi fa sentire come se fossi "on", quando in realtà sono solo un altro mamma stanca cercando di destreggiarsi tra un bazillion le cose come ho tutto il giorno.
A volte, mio figlio chiama il suo manina sua fortunata pinna, come Nemo. E a proposito di questo, io sono così felice Disney ha creato un modello di ruolo differenza arto più facilmente riconoscibili di Capitan Uncino ... voglio dire ... nessuno è
lui.
Il mio ragazzo è felice di farvi controllare il suo nocciolo, se si vuole avere uno sguardo. Egli sembra essere stato abbellito con una di quelle sole, personalità aperti che eclissa rapidamente tutto ciò che ti è capitato di notare prima della sua anatomia.
Lo osservo. Lo ammiro. Vorrei poter adottare tale meravigliosa apertura che sembra venire così naturalmente a lui. Forse un giorno sarò in pace con il fatto che la sua anatomia porta tanta curiosità e che questa curiosità è a volte invasiva, anche se è involontario.
Ma oggi, ho ancora cura quando si guardano.