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Le domande più curiose sempre provengono dalla bocca di innocenti, quelli che non hanno paura di commettere errori, o ferire i sentimenti altrui quando esprimono i loro pensieri o preoccupazioni.
Qualche giorno fa, un po 'nostro amico è venuto per una data gioco. Come ogni altra ragazza 6 anni, si parla molto. In precedenza avevo spiegato a lei perché Emir e Ayelén un aspetto di tipo diverso. E 'stata sempre sorpreso e interessato a sapere di più su di loro. Dal loro incontro, dice, li capisce meglio di altre persone. Non posso negare che parlare con lei è sempre un piacere e più facile che parlare di molti adulti.
Bene, come al solito, l'altro giorno mi ha con una domanda difficile, ma semplice. "Come potrebbero essere, se non hanno avuto la sindrome di Down?" Chiese lei.
Anni fa, se mi ero fatto questa domanda, avrei sentito che era un peccato. Non avrei avuto il coraggio di mettere in discussione Dio o il mio amore per i miei figli. Mi sarei sentito in colpa e arrabbiato con me stesso per nemmeno pensarci. Quella domanda avrebbe significato la mancanza di amore e di accettazione da me stesso. Anche rispondendo avrebbe spezzato il cuore.
Ma la cosa sorprendente e meravigliosa di amore e la vera accettazione è che un giorno, ci si sveglia alla realizzazione di quanta si è maturato e si è evoluto. C'è un momento nella vita in cui le domande sono proprio questo, semplici domande che ci può portare a una profonda riflessione.
Come si fa a immaginare senza la sindrome di Down? Le ho chiesto.
li posso immaginare con gli occhi più grandi, ha detto. 1 di 4
E non credo che i loro occhi non sono abbastanza grandi, ma per una strana ragione si guardano più piccoli,
ha detto.
Hai ragione,
le ho detto.
non è che i loro occhi non sono abbastanza grandi, ma è il modo in cui le persone li percepiscono. Ma sono sicuro che vedono così come si fa. Il mondo non sembra diverso dai loro occhi a mandorla.
Sarebbero probabilmente parlare di più, e mi sarebbe in grado di capirli molto meglio ... 2 di 4
... e non è che io non farli, ma a volte devo fare più attenzione e rallentare per essere in grado di capirle,
lei detto.
Sei di nuovo a destra. Non è capire loro che è difficile, ma non tutti sono disposti a rallentare come si fa, per ascoltarli e dare loro il tempo e l'attenzione di cui hanno bisogno di essere capito.
Forse Emir sarebbe stato più alto, e Ayelen vorrebbe giocare fuori sulle barre di scimmia più. 3 di 4
Sono sicuro Emiro sarebbe stato più alto, ma io non sono sicuro di Ayelà © n,
ho detto.
Ha continuato ... 4 di 4
Tuttavia, la cosa più importante è che li amiamo così come sono. Quando li guardo, non vedo alcuna differenza, ma alcune volte mi riesco aiuto da vedere diverso. Non sono sicuro se si capisce quello che sto cercando di spiegare.
Più di quanto si pensi,
ho detto.
E la data di gioco continuato ad andare. Risate, lacrime, di gioco e combatte. Ha ottenuto la sua risposta, ma la mia mente stava appena iniziando a elaborare la sua.
Sarebbe io li hai amati, più o meno, se non sono nati con la sindrome di Down?
Io non la penso così.
sarebbero stati più felici o meglio se non avessero questo cromosoma in più?
no.
E pur sapendo che questa domanda può generare una grande discussione tra coloro che hanno un bambino con bisogni speciali e di quelli che non lo fanno, la verità è che è assolutamente possibile trovare la felicità vivendo con una disabilità, o di allevare un bambino con uno.
Rompere il pregiudizio è essenziale per iniziare a vedere la vita da un'altra prospettiva, per celebrare il suo miracolo e di trovare gli strumenti a credere in diversi modi di vivere e di amare.
Come madre di due bambini con sindrome di Down, so che a volte il futuro sembra spaventoso. Come genitori, possiamo sentirci sopraffatti quando cerchiamo di guardare al futuro, da dove ci troviamo oggi. Tuttavia, in tutti questi anni mi hanno insegnato qualcosa. E cioè che l'unica cosa che posso fare è quello di concentrarsi sul presente, dare loro una vita tipica senza limitazioni, e non li privano, con il pretesto di proteggerli, della possibilità naturale per imparare dai loro successi ed errori.
Nei momenti più difficili della vita, quando mi sono sentito perso e insicuro circa il futuro, ho imparato la lezione più importante. Il problema non è la loro disabilità o loro cromosoma in più; è invece la mia mancanza di fiducia in me stesso e nell'amore. Tutto comincia nel nostro cuore, e dal modo in cui percepiamo quelli che piace A.
Non so come sarebbero stati se non fossero nati con sindrome di Down, ma so come sono ora, e mi piace e lo accetto loro solo il modo in cui sono.
a volte la gente pensa che amare un bambino con bisogni speciali è un atto eroico. Ma amare il proprio bambino è niente di straordinario. E 'naturale, motivante, e il motivo per cui ci evolviamo come individui a diventare genitori.
Credo che la lezione più importante è capire che l'amore non può mai essere sottovalutato. Una volta che otteniamo che, tutto il resto sembra più chiaro-anche le domande che avevano paura di chiedere e le risposte avevamo paura di riflettere.
"In memoria di Ethan Saylor che sarebbe stato 27 anni oggi ; 9 Gennaio 2013 "
. Si prega di utilizzare l'hashtag # Toast4Ethan di rivendicare per la giustizia e sostenere la sua famiglia. "Teniamo condividere le nostre storie e l'amore per i nostri bambini con sindrome di Down. Questo è il modo migliore per educare le nostre comunità. L'ignoranza è dannoso
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