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Come il mio 5 mesi con la Spina Bifida si mette contro Odds


Hai avuto modo di prendere un giorno alla volta.

E 'così che io e mia moglie si avvicinano le sfide della genitorialità. Vedete, quando mio figlio Ezra è stato diagnosticato con la spina bifida (SB) mielomeningocele e idrocefalo a 23 settimane, i medici e gli specialisti ci hanno detto che ci sarebbe stata una buona possibilità che Ezra non avrebbe molto (se del caso) la funzione di sotto della vita. Nessun movimento delle gambe, ergo non camminare. Funzione Il bagno era molto probabilmente fuori dall'equazione pure.

Il giorno Ezra è nato, ha dovuto sottoporsi ad un intervento di riparazione della colonna vertebrale per chiudere la lesione alla schiena. Questo è stato in alcun modo una "correzione", ma più una necessità, e abbiamo finito per vivere presso l'ospedale dei bambini di diverse settimane post-parto. Lui avrà bisogno di un secondo intervento chirurgico per alleviare i liquidi in eccesso raccolta nei ventricoli del cervello (un intervento chirurgico che speravamo sarebbe stato in grado di ottenere via senza), e mentre è rischioso (ogni intervento chirurgico è rischioso e questa è la chirurgia del cervello ) - ci è stato detto che i bambini sono resistenti. Che probabilmente non sarà il nostro ultimo soggiorno in un ospedale sia. SB bambini sono inclini a infezioni del tratto urinario, così siamo stati di nuovo a vivere in ospedale un paio di volte dalla sua nascita.

Ma lasciate che vi dica, a 5 mesi di età, Ezra sta facendo grande e sfidando il probabilità. Questo ragazzo può dare calci e muovere le caviglie. Naturalmente questo non significa che sarà lui a piedi; egli può avere bisogno di parentesi graffe, o una sedia a rotelle, o entrambi. Il tempo lo dirà. Egli può cacca. Mi creda, può cacca. E può fare la pipì un po ', ma dobbiamo cateterizzare lui ogni tre ore per assicurarsi che la vescica viene svuotata.

Sì, è difficile e faticoso (e spaventoso le prime volte), ma quando abbiamo pensare a ciò che Avrebbe potuto essere, bene - non è poi così male. Inoltre, sappiamo di troppe altre situazioni molto peggiori della nostra. Stiamo cercando di aumentare i tre figli in modo questo non è certo il momento per un partito vero peccato.

Torna la cosa pipì, in realtà ho scritto una canzone su di esso. Ebbene, circa il cateterismo. Sono una TV, cinema, teatro e l'attore /cantante /ballerino /cantautore. Una notte, ero cathing Ezra e non ho avuto alcun latte espresso per dare lui per calmarlo. Così ho iniziato a cantare per lui, che è un evento normale. Un po 'di Nat King Cole, un po' di Michael Jackson, Temptations, Ella Fitzgerald, Louis Armstrong -. Si sa, la roba normale bambino

Ma nulla funzionava, così ho iniziato a cantare quello che stavo pensando. Come un musical di vita reale - con i bambini! Non ho potuto ottenere la cosa dannatamente fuori dalla mia testa, così ho continuato a lavorare su di esso. Pochi giorni dopo, era una canzone full-on ed Ezra e ho deciso di registrarlo, come ogni esecutore farebbe.

E 'difficile essere un artista e un padre, cercando di essere lì per la tua famiglia quando a volte il lavoro si chiama via. Sono praticamente un soggiorno-at-home-padre a meno che non sto insegnando, audizioni, gigging, o sul set o tour. Suona come un sacco, ma in realtà, c'è un sacco di tempo per essere a casa con i bambini mentre mia moglie è al lavoro su quel 9-5 macinare. Così, mentre io sono di solito a casa, quando non lo sono, è difficile.

Ricordo che una volta stavo iniziando le prove per la Riverdance 20
th Anniversary Tour e il primo giorno, ho avuto una telefonata da mia moglie. Lei mi ha detto che lei ha dovuto chiamare un'ambulanza e Ezra era in ospedale. Questo è stato un vero e proprio banco di prova per me e mia moglie come potremmo fare il mio lavoro carriera? Volevo tornare a casa, ma mia moglie non me lo permise - perché è incredibile. Abbiamo un grande sistema di supporto nella nostra famiglia che era ben curato e sono riuscito a compartimenti stagni e concentrarsi sullo show.

Anche se abbiamo avuto le nostre lotte, devo dire che il viaggio di Ezra ha stato incredibile. Siamo stati benedetti con un sorprendente piccolo ragazzo così, pieno di tanta luce, amore e magia. Tutti e tre i miei figli sono meravigliosi, e mi piace essere un padre. Ho molti titoli ma "Papà" è quello di cui sono più orgoglioso. E 'stato difficile venire a patti con il fatto che mio figlio non può essere in grado di attingere a ballare con me. Ma, io continuo a ripetermi, Stevie Wonder è cieco e guardo a quello che può fare. Così Ez e suono il pianoforte. Scriviamo musica.

Non so che cosa miracoli il suo futuro, e non so che cosa meravigliosa cose che sarà lui a compiere. Ma so che non ho intenzione di lasciare una piccola cosa come "non camminare" impedirmi di avergli insegnato tutto quello che so, e di essere il miglior padre che può eventualmente essere.

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