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la maladie de mystère en cours depuis des années!



Question
Bonjour. Je suis une mère de 2 enfants, à la fois avec leur propre série de problèmes. Je suis à mes esprits finissent avec ce qui se passe avec les deux d'entre eux. Je pense que je suis sur la bonne voie avec ma fille de 13 ans et je dois beaucoup de tests mis en place pour "trouble du langage mixte" et je vais fixer sa place avec un psychologue bientôt pour faire face à ses problèmes d'abandon avec son père biologique. Quoi qu'il en soit, mon fils a quelque chose à faire avec lui qui a été en cours depuis probablement 6 ans maintenant. Il est, bien ajusté, garçon de 9 ans intelligent. Il obtient de bonnes notes et a beaucoup d'amis.
Médicalement, cependant, il est une autre histoire. Il était un bébé en bonne santé avec un peu d'asthme infantile qui agirait maintenant et puis, mais jamais vraiment causé de problèmes majeurs. Il a un trouble du sommeil dont il a hérité de son père biologique, et qui roule de la tête quand il dort. Il a fait ça depuis que je me souvienne. Parfois, il peut thrash sa tête en arrière assez dur. On nous a dit de ne pas s'inquiéter à ce sujet. Je pense que son père a dépassé il; nous avons divorcé depuis que mon fils était âgé de quelques mois seulement. Quoi qu'il en soit, depuis l'âge de 4 ans, il a été d'avoir des vertiges combinés avec sensibilité à la lumière, à environ tous les 2 mois comme une horloge. Ces sorts durent de 3 à 4 jours et puis il est très bien. Encore une fois, les médecins me dit de ne pas s'inquiéter à ce sujet. Il y a deux ans a été la première année, il a semblé affecter son attendence à l'école. Notre pédiatre avait un sinus x-ray fait et un scanner. Les deux ont montré quelque chose. La radiographie a montré une masse dans la cavité des sinus et de la tomodensitométrie a montré un petit kyste. Je fus alors envoyé à un neurologue à l'Hôpital pour enfants à Dayton, OH. Il avait une IRM et un EEG fait. Après avoir vérifié l'IRM il a dit que le kyste était juste que, et dans un endroit qui ne devrait pas lui causer des problèmes, mais l'EEG a montré une activité épileptique. Maintenant, il a été diagnostiqué avec l'épilepsie nocturne. Il est pas sur le médicament, parce qu'on m'a dit les vertiges et sensibilité à la lumière n'a pas été causé par l'épilepsie. Le médecin a reconnu qu'il n'a probablement pas besoin de médicaments. Nous avions toujours pas de réponses aux étourdissements.
Je lui ai ramené chez le pédiatre et ils nous ont recommandé un ORL pour le vérifier. Ils ont trouvé un petit problème d'oreille interne et nous ont envoyé à un autre ENT de Cincinatti. Il a diagnostiqué une migraine. Il voulait lui d'obtenir un coup de la migraine dans le ER quand il est arrivé à nouveau. En attendant, je pris mon fils à un autre neurologue dans le même bureau; son neurologue a quitté la pratique; et je ne pense vraiment pas que ce ne sait rien. J'ai été témoin d'une saisie la veille de Noël cette année comme il sortait d'une sieste. Il est devenu très rigide et confus. Elle a duré plus de 20 minutes. J'ai appelé le 911 et ils sont arrivés là tout comme il a fini. Il ne se souvenait de rien. Il ne pouvait pas comprendre pourquoi tout le monde était sur le point. Il me parlait pendant toute la chose, donc voilà pourquoi j'attendu si longtemps. Je ne savais pas exactement ce qu'il était jusqu'à ce qu'il en est sorti. Il avait une autre expérience d'un mois plus tard quand il était malade. Il sentait qu'il avait aucun contrôle sur ses bras. Il était assis dans une chaise, tenant ses bras vers le bas pour un petit moment, puis il vient de tomber endormi. Il se souvient de cette expérience. Il a également dit quand cela se passait, la salle de départ ayant un aspect numérique. Il a dit que tout avait vraiment l'air d'un écran d'ordinateur quand il commence gâcher comme des petits carrés. Je ne sais pas comment le décrire. Je lui ai expliqué tout cela à son neurologue actuel et il a agi comme si nous étions fous. Il m'a même dit qu'il était lui undiagnosing avec l'épilepsie. Même après que je lui ai dit que je été témoin d'une saisie réelle, il a dit que tout simplement parce que son EEG dit qu'il a une activité de crise, ne signifie pas qu'il a l'épilepsie. Je ne l'ai pas diagnostiquer! Il convient que les étourdissements sont probablement des migraines, mais dit que les médicaments vont faire plus de mal que de bien et nous devrions simplement traiter avec eux. Je lui ai dit qu'il manque trop de jours d'école et il semblait indifférent. Il semble aussi penser que je les encourage en disant qu'ils se produisent tous les deux mois. Je lui ai dit que je ne vérifie pas le calendrier jusqu'à ce qu'il ait un et il est comme une horloge; tous les deux mois pour 3 à 4 jours. Il m'a donné un papier d'aliments déclencheurs et dit de les couper de son régime alimentaire. Je ne peux pas croire qu'il est aliments déclencheurs, parce qu'il mange ces aliments tout le temps et pas seulement tous les deux mois.
Je vous écris aujourd'hui parce que je devais envoyer mon fils à l'école aujourd'hui et hier avec des lunettes de soleil et des étourdissements graves. Je lui suis levé à 4h30 hier en espérant que cela s'user au moment où il devait aller à l'école. Un jour vertige normal, il disparaît au début de l'après-midi. Dernièrement, cependant, il semble que les sorts ont été durent plus longtemps dans la journée. Mon problème est d'obtenir quelqu'un pour le voir alors qu'il est de les avoir. Pour lui de se déplacer pendant les périodes, il doit rechercher. S'il regarde vers le bas, il se sent comme il va être malade et tomber. Je sais que vous ne pouvez pas le diagnostic, mais j'espérais que vous pourriez me dire quel plan d'action que je devrais prendre la prochaine. Je déteste regarder mon fils souffrir. Je pensais en contact avec l'hôpital de Cleveland. Ma soeur a hydrocéphalie et il a été traité. Pensez-vous que ce serait une bonne idée? Mon autre soeur a un fils avec l'autisme et de l'épilepsie et va à un neurologue à Cincinatti donc je pensais aussi à essayer là. Elle a quitté le bureau du neurologue que je vais, quand l'autre médecin a quitté. Je pense que ce fut une initiative intelligente. Je dois vraiment une certaine direction à ce problème et je voudrais vraiment apprécier votre aide. Merci de votre attention. Valerie

Réponse
Salut, Valerie,
problèmes compliqués comme celui-ci ne sont pas faciles à manipuler à tout moment et en particulier sur la ligne.
Une pensée. Je soupçonne que ces sorts sont récurrents migraines et que le neurologue qui a suggéré d'essayer un traitement de la migraine au milieu de l'un d'entre eux est sur la bonne voie.
Un essai d'un médicament tous les jours pour agir en tant que traitement préventif pour les migraines pourraient être la peine d'essayer aussi.
Bonne chance, M. Olson

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